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Sono padre di una bambina con la sindrome feto-alcolica

di mammenellarete - 28.09.2020 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
L'associazione italiana AIDEFAD ha lo scopo di sensibilizzare sui disordini o disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe, la cui presenza nei Paesi del mondo è spesso sottostimata. Il vice presidente dell'associazione AIDEFAD, Massimo Castrucci, avvocato e papà adottivo di una bimba con FAS, ha scelto di raccontarci la sua storia

L'associazione italiana AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe), ha l'obiettivo di sensibilizzare sui disordini o disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe, la cui presenza è spesso sottostimata. Abbiamo chiesto al vice presidente dell'associazione AIDEFAD, Massimo Castrucci, avvocato e papà adottivo di una bimba con FAS, di raccontarci la sua testimonianza.

L'associazione AIDEFAD

"Ho conosciuto Claudio Diaz, presidente di AIDEFAD, associazione che si occupa della sindrome feto-alcolica e della sfera dei disordini legati a alcol e a sostanze stupefacenti, nel 2018. Io e mia moglie avevamo adottato una bambina ucraina e la piccola, al momento dell'adozione, già presentava criticità che erano state ricondotte, su indicazioni precise dell'ente cui ci eravamo rivolti, a difficoltà di adattamento. Dopo abbiamo capito, grazie a una diagnosi ben precisa nel 2018, che si trattava di sindrome feto-alcolica.

Io personalmente ho iniziato a documentarmi e sono entrato in contatto così con Claudio Diaz, un vero e proprio combattente. Così sono diventato prima referente della Regione Lombardia e, in seguito, sono diventato vice-presidente di AIDEFAD: lavoro con Claudio da quasi due anni in maniera efficace ed entusiasmante", spiega Massimo.

Mia figlia ha la sindrome feto-alcolica

"Io e mia moglie, dopo aver affrontato la sterilità e tutto ciò che ne consegue, abbiamo deciso di intraprendere il percorso dell'adozione che è stato articolato e molto bello e che ci ha portato in Ucraina, dove il problema della FAS è abbastanza diffuso. Questa sindrome non c'è solo in Ucraina, ma esiste in tutti i Paesi del mondo: gli unici in cui non è presente sono quelli musulmani, nei quali il consumo dell'alcol è vietato. 

Noi siamo andati in Ucraina senza avere una conoscenza specifica della problematica. Avevamo dato la disponibilità per l'adozione di un bimbo o una bimba con disabilità lievi. E' normale che i bambini adottati abbiano dei lievi ritardi, avendo subito una privazione di affetti e attenzione responsabile di un irrigidimento delle capacità.

Dunque siamo andati in Ucraina, abbiamo conosciuto la bimba, che si è dimostrata molto affettuosa. Dopo abbiamo completato l'iter con l'udienza e i documenti. A quel punto sono subentrati i problemi, poiché le reazioni della bambina erano totalmente incontenibili e avulse dalla realtà. La piccola aveva un pesante ritardo cognitivo, un problema di linguaggio e anche un problema di ipotonia. Era anche sottopeso.

Nonostante tutto la piccola aveva un cuore grande e una sensibilità gigantesca. Abbiamo vissuto momenti tragici, poi, dopo varie vicende, abbiamo inserito la bambina in una scuola paritaria. Da quel momento è andata meglio grazie a una insegnante di sostegno e con terapie di logopedia private: siamo finalmente riusciti a metterci in carreggiata. In seguito, la neuropsichiatra infantile ha suggerito di inserire la piccola in una scuola statale, essendoci maggiore eterogeneità nella formazione delle classi. In effetti la bambina così ha potuto concentrarsi sul suo sviluppo. 

Adesso la bimba ha quasi undici anni e riesce a stare "tranquilla" almeno per 20 minuti, anche se poi si arrampica sulla scrivania o butta giù tutto quello che trova negli armadi. E' un bell'impegno avere a che fare con lei. Lei però è una combattente e, in più, si sta affacciando alla preadolescenza. Stiamo facendo tutti e tre - la bimba, io e mia moglie - un percorso di consapevolezza e anche grazie alla piccola io e mia moglie abbiamo imparato a conoscerci meglio.

La bambina sta comunque facendo passi da gigante: la stiamo stimolando con psicomotricità e abbiamo anche scelto la strada del "non fare sconti" di nessun tipo. Abbiamo presente i suoi e i nostri limiti, ma trattiamo la piccola come una bambina normale, tenendo anche conto del fatto che ha bisogno dei suoi momenti di relax, proprio perché è una bambina". 

Prevenire la sindrome feto-alcolica

Massimo Castrucci chiarisce che "la sindrome feto-alcolica è molto grave e purtroppo non si guarisce. E' seria per bambini, insegnanti, educatori, nonni. Le dimensioni del fenomeno sono molto più ampie di quello che si pensi: noi vediamo soltanto la punta dell'iceberg. Inoltre, nella società attuale abbiamo purtroppo una serie di preconcetti: si pensa che un bicchiere di vino o che la marijuana durante la gravidanza non facciano male. Non è vero. L'unico modo per prevenire la malattia è non fare uso durante la gravidanza di alcol o di droghe. 

Studi recenti hanno dimostrato che anche l'uso di sostanze da parte del padre può incidere sulla salute del feto: certo, il contributo del padre è concentrato fino al concepimento, ma per la madre è diverso, poiché ci sono la gravidanza e l'allattamento. 

Il problema serio di questa sindrome è che porta a una sorta di alienazione. Noi stiamo facendo un lavoro di consapevolezza, provando a diffondere informazioni importanti: quando si decide di aver un figlio occorre mettere da parte alcol e droghe". 

di Massimo Castrucci 

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