Storia

Ho il gene della malattia di mio padre, per diventare mamma devo fare un costoso esame preimpianto

Di mammenellarete
tristezza

16 Giugno 2017 | Aggiornato il 03 Luglio 2018
Non sono ancora mamma. Mio padre si è ammalato a 37 anni di simil Alzheimer precoce e ne è morto a 42. Io ho il gene di mio padre, quindi, per diventare mamma, mi devo sottoporre a un costoso esame preimpianto.

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Purtroppo io non sono ancora mamma.

 

Ho avuto un adolescenza poco felice, nel senso che mio padre si è ammalato a 37 anni di simil Alzheimer precoce e ne è morto a 42.

 

Nel frattempo tutti quelli che potevano approfittarsi della situazione difficile lo hanno fatto. Bulli, parenti, vicini, per non parlare delle malelingue che infangavano mia madre.

È venuto fuori che anche io avevo il gene di mio padre e il medico non ci ha pensato due volte a dirmi: "Non rimanere incinta, altrimenti ti facciamo abortire".

 

Ho vissuto anni in un limbo, come una morte vivente. Mia madre sfogava la sua frustrazione con me e i rapporti non sono stati dei migliori.

 

Ora ho trovato un compagno che mi tratta da regina e l'unica cosa che ho chiesto è di fare l'esame preimpianto per diventare mamma. Inutile dire che ora la nostra avversità è il lato economico. Appena riusciremo a permettercelo avvieremo la procedura. Purtroppo il medico mi garantiva la cosa a basso costo se in cambio avessi fatto dopo la gravidanza la tester per sperimentare nuovi medicinali e io ho rifiutato.

 

Ora mi sto informando per far riconoscere tale difetto genetico nelle malattie rare, visto che esistono solo tre famiglie nel mondo ad averlo (e due sono italiane). Ma per il momento mi hanno comunicato che le richieste fatte fino adesso non sono andate a buon fine. Devo informarmi su chi si dedica alle malattie rarissime, dette anche invisibili, perché non rientrando nella lista dei nuovi Lea non si accede a nulla. Inoltre non posso affidare l'esame preimpianto agli istituti pubblici, perché non ti garantiscono che possano isolare e saper leggere l'esone responsabile. In quanto son dettagli troppo circoscritti da garantirti la riuscita dell'esame preimpianto.

 

Sto aspettando le nuove direttive in uscita a settembre per poter fare la domanda di riconoscimento o per capire se ci sono scappatoie.

 

Seguo le vostre pagine a volte con dolore e a volte con sollievo perché non voglio mollare questo sogno, anche se a volte mi dico: "Meglio così, almeno non ho bimbi capricciosi o simili con cui dannarmi". In altre mi piange il cuore.

 

Mi spiace, vorrei raccontarvi una storia di successo con la realizzazione del sogno, ma ancora ci vorrà un po' di tempo. Temo.

 

di Elisa

 

ps: vi scrivo un aggiornamento della mia situazione, a sei mesi di distanza. 

Dopo aver mosso mari e monti ad agosto mi arriva la chiamata più bella: "Lei ha diritto ha l'esame preimpianto, la metteremo in contatto con Siena".

 

Una settimana dopo mi richiamano scusandosi: "Lei ha diritto, ma non avrà alcun finanziamento, perché non è previsto nei nuovi Lea".

 

Mi è crollato il mondo addosso. Con il mio compagno dopo la bella notizia avevamo deciso di sposarci il prima possibile ed eravamo andati anche a fare i primi fogli in comune. Abbiamo deciso di sposarci ugualmente come da programma a novembre.

In questo periodo abbiamo lottato con i miei che non volevano e che hanno fatto di tutto per ostacolarci. Alla sola idea poi che io diventi madre hanno detto: "Se rimani incinta, non venire a cercarci, consideraci morti".

 

Nonostante ciò ho sentito la genetista. Ha confermato che sarà tutto a pagamento, finché non passeranno le malattie invisibili nell'esame preimpianto nei nuovi Lea o finché la regione non farà uno stanziamento a proposito. Non rientro per l'eterologa, perché non risulto sterile ad oggi. Quindi ad oggi (gennaio 2018) o pago o l'opzione resta quello di fare le cose naturalmente e fare l'esame post concepimento e se malato abortire.

 

Nel frattempo dovrò sottopormi a tutti i test del caso che dicono che il gene non è partito e che sono ancora sana per poter intraprendere una delle possibili scelte. Poi dovremmo decidere cosa fare.

 

Spero di darvi al più presto buone notizie in modo che la mia storia diventi una bella storia.

 

(storia arrivata come messaggio privato sulla nostra pagina facebook)

 

Leggi anche: la mia lotta contro la malattia 

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