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Ernia diaframmatica congenita. Il mio bambino è volato via

di mammenellarete - 20.07.2022 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
Il nostro piccolo Davide non ce l'ha fatta a causa di un ernia diaframmatica congenita, e ha lasciato un vuoto immenso e incolmabile. Dopo alcuni anni è nato Alessandro, il nostro bambino arcobaleno. Certo non ha sostituito il vuoto che ha lasciato il suo fratellino, però di certo è stato in grado di darci tanto amore.

Nel 2015, l'anno prima del nostro matrimonio, inaspettatamente giunge la bella notizia che è in arrivo un figlio. Tutto bene, una bellissima gravidanza fino al giorno in cui vado a fare la morfologica e la ginecologa sospetta un ernia diaframmatica. Di lì una serie di controlli, esami ed ecografie ed infine l'amniocentesi.

Tutto conferma che si tratta di ernia diaframmatica sinistra congenita. Una malattia rara che colpisce 1 bambino su 1000: si tratta di una malformazione che non fa chiudere il diaframma e tutti gli organi come fegato e stomaco e, in base alla gravità, anche altri organi risalgono al posto dei polmoni e impediscono lo sviluppo degli stessi, portando così alla nascita del bambino un'insufficienza respiratoria.

All'ennesima ecografia mi consigliano di contattare la Mangiagalli di Milano poiché è l'unico centro in Italia specializzato in questa malattia ed avrei potuto effettuare un intervento in utero dove avrebbero posizionato un palloncino nella trachea del bambino permettendo così un maggiore sviluppo dei polmoni e consentendo alla nascita maggiori opportunità di sopravvivenza.

Faccio il primo colloquio in questa clinica e confermano tutto quello che mi avevano detto gli altri medici. Mi dicono anche però che intraprendendo questo percorso sarei dovuta rimanere a Milano sino alla nascita del bambino e quindi fino a che il bambino non sarebbe uscito dalla terapia intensiva e fosse stato in grado di respirare autonomamente.

Praticamente sapevo la data in cui sarei arrivata a Milano ma non sapevo quando sarei potuta ritornare al mio paese (io sono di Altamura in provincia di Bari). Parto a fine giugno e mi trasferisco a Milano, effettuando quindi l'intervento in cui avrebbero messo il palloncino al bambino. Inutile dirvi le paure e l'ansia per tutto e il fatto di dover stare lì lontano dalla famiglia.

Si alternavano il mio ragazzo, mia madre, la mia amica, la suocera, le cognate, ma ho trovato dei medici fantastici, dei veri angeli sulla terra capaci di fare miracoli.

Perché quello che fanno sfiora l'inverosimile. L'intervento del palloncino riesce e devo tenerlo per 6 settimane. Il rischio è la rottura delle acque prematura e quindi anche la nascita prematura del bambino. Fortunatamente questo non accade e dopo 6 settimane estraggono il palloncino e mi tengono ricoverata fino a che non nascerà il piccolo.

Ernia diaframmatica congenita. Il mio bambino è volato via

Una notte mi si rompe il sacco e inizio a perdere liquido ma per fortuna riescono a temporeggiare ancora un po' perché non lo perdo proprio tutto. Dopo tre giorni e un'ecografia di controllo si decide che il bambino non po' più stare dentro e alla 36esima esima settimana alle 11. 59 del 17 agosto 2015 nasce Davide.

Viene subito portato in terapia intensiva neonatale e intubato e sedato. Ci resta per 2 giorni e poi le sue condizioni sono ottime per fare l'intervento in cui gli avrebbero ricostruito il diaframma e riposizionato gli organi al posto giusto. L'intervento riesce bene e le sue condizioni si stabilizzano.

I giorni passano ma le condizioni peggiorano improvvisamente e i medici non riescono ad abbassargli il supporto della ventilazione. Fino a quando un giorno ci chiamano perché i suoi parametri sono completamente sballati e dopo 33 giorni di terapia intensiva, di ansie, paure, preghiere, lacrime il piccolo Davide non ce la fa e ci lascia.

Avevamo scelto Davide come nome perché significa "guerriero", "colui che ha sconfitto il gigante". Ma lui non ce l'ha fatta. Ha lasciato un vuoto immenso e incolmabile. L'anno dopo a settembre ci siamo sposati e a dicembre la cicogna ha bussato di nuovo alla nostra porta, ma anche questa volta non è andata a buon fine. Era un ovulo cieco e anche questa volta nuova tortura: raschiamento e ritorno a casa senza un bambino.

Fortunatamente a marzo dell'anno dopo una nuova bella notizia accompagnata da tanta paura e da tanta incertezza.

Ma questa volta in tutti i 9 mesi nessuna brutta notizia e il 7 dicembre del 2017 è nato Alessandro che ha riempito la nostra vita di gioia. Certo non ha sostituito il vuoto che ha lasciato il suo fratellino, però di certo è stato in grado di darci tanto amore. Oggi Alessandro ha 4 anni e mezzo ed è il bambino più bello del mondo.

di una mamma 

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Aggiornato il 18.07.2022

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