A 20 settimane, dopo un inizio gravidanza apparentemente perfetto, iniziai a star male. Mi venne una malattia rarissima di nome "pemfigoide gestazionale", incurabile, che mi fece apparire piaghe e vesciche su tutta la superficie corporea.
Oltre alla mia grandissima sofferenza, questa malattia causò anche un blocco della crescita del feto che a 27 settimane entrò in sofferenza totale. Per questo motivo dovettero farlo nascere con un cesareo d’urgenza.
Il bambino venne al mondo di 497 grammi, 473 con il calo, e con una previsione di sopravvivenza molto bassa. Miracolosamente respirava da solo.
Una volta in terapia intensiva lo misero sotto ossigeno pesante perché i polmoni facevano davvero troppa fatica. Iniziarono a somministrargli il mio latte con il sondino: i primi 3 giorni non lo tollerava, poi piano piano iniziò ad accettarlo e a crescere. L’intestino era completamente bloccato e a rischio di lesioni, che grazie a Dio non ebbe.
Dopo 5 giorni dalla nascita, con un peso di 485 grammi, dovettero fargli una trasfusione di sangue e per potergli trovare una vena lo dovettero sedare. Questa sedazione gli comportò molte crisi respiratorie e dovette essere rianimato molte volte.
Dopo 2 settimane iniziò ad essere stabile, e mi fecero fare la prima canguro-terapia: 3 ore con lui appoggiato sul mio petto. Il primo pannolino lo cambiai quando aveva 1 mese e dopo che aveva superato 1 chilo di peso.
Dopo 1 mese e mezzo dalla nascita, con un peso di 1500 grammi, i medici lo tolsero dall’incubatrice e lo misero in culla. In questo periodo iniziò a manifestare la retinopatia (una malattia che colpisce gli occhi e può causare il distacco di retina e quindi la cecità).
Questa malattia peggiorò di settimana in settimana e arrivammo vicinissimi al laser, ma poi rimase stabile e regredì nei successivi 4 mesi. In culla potevo tenerlo quando volevo anche se aveva ancora moltissimi fili e tubicini.
Nel periodo in cui rimase in culla dovetti fare altre due trasfusioni. Poi a 2 mesi e mezzo, gli venne un’infezione urinaria che si risolse in due settimane grazie alle tempestive cure mediche.
Sempre a 2 mesi e mezzo iniziammo a dargli il latte con il biberon, solo che per imparare a berlo ci mise 1 mese e mezzo, e fu un incubo perché ad ogni pasto aveva un sacco di crisi respiratorie.
A quasi 4 mesi fu sottoposto all’intervento per togliere le ernie inguinali: dovettero intubarlo, ma l’operazione andò bene. Dopo 10 giorni dall'operazione, con un peso di 2800 grammi, fu dimesso con l’ossigeno.
Il suo ricovero in totale è durato 119 giorni, durante i quali ha superato moltissime sfide: crisi respiratorie, rianimazioni, broncodisplasia, retinopatia e un'intervento. Ad oggi, ha ancora l'ossigeno, che toglierà più avanti quando i suoi polmoni e il suo cuore si sistemeranno. Siamo fiduciosi e lo amiamo.
di mamma Sara
(storia arrivata come messaggio privato sulla nostra pagina Facebook)
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