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Diego, il mio piccolo prematuro con ecrodattilia a una manina

di mammenellarete - 06.04.2020 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
Il mio secondo parto è stato terribile. Avevo la placenta previa accreta e increta. E, durante il travaglio, ho avuto grandi difficoltà mediche: ho subito un'anestesia totale e ho avuto un'embolia polmonare. Alla fine, il mio bimbo è nato prematuro e con un problema: ha l'ecrodattilia a una mano. Adesso abbiamo iniziato a fare le varie visite per capire come comportarci con la sua manina. Per ora ci fisseranno il suo primo intervento per riposizionare in modo corretto le due dita che ha e poi si vedrà. Per ora ci godiamo ogni suo cambiamento e ogni suo sorriso.

In questo articolo

Mi chiamo Gloria ed ho 27 anni. Ad agosto 2018 nasce la mia prima bimba, Ginevra, con un cesareo non necessario. A marzo 2019 scopro di essere nuovamente incinta di un maschietto, Diego. Fisso l'appuntamento dal mio ginecologo privatamente. Quando mi rivede in ambulatorio dice: "Di già? Non avete perso tempo". Io ho un dubbio che mi affligge, è passato poco tempo dal primo cesareo. "Ci potrebbero essere problemi?", chiedo. La sua risposta è un no, così mi rassicuro.
 
Faccio come tutti i mesi il solito controllo da lui. Sembrerebbe tutto bene, fino alla morfologica. "Gloria il bambino sta bene, ma questa placenta non mi piace", esclama. "Aspettiamo, potrebbe essere che si alzi, ma sembrerebbe che la tua placenta sia previa centrale". Cado dal pero, mille domande e mille dubbi mi frullano in testa. Ovviamente, appena uscita dallo studio, ricerco su internet il tutto ed inizia il mio panico. Non riesco a togliermi i dubbi perché non trovo notizie chiare, io voglio sapere tutto dall'inizio alla fine.
 
Aspetto con ansia la visita del mese successivo. "Gloria, purtroppo come previsto la tua placenta è previa centrale, speriamo solo non sia accreta. Può essere che avrai delle emorragie, se così dovesse essere non venire in ospedale da me perché non siamo attrezzati, vai in un altro ospedale. Per ora niente sforzi e ci vediamo il mese prossimo". La placenta accreta si verifica quando essa si attacca allo strato muscolare dell'utero e diventa molto difficile separarla dopo il parto. A seconda del tipo di attaccamento si divide in: "accreta" (i vasi invadono il primo strato dell'utero), "increta" (i vasi sanguigni invadono il secondo strato) e "percreta" (i vasi superano l'utero e arrivano gli organi circostanti). In tutte e tre le situazioni  si possono avere emorragie e potrebbe rendersi necessaria un'isterectomia durante il parto.

Plancenta previa accreta, la mia esperienza

Qualche giorno dopo iniziano le prime perdite. Sono alla 26esima settimana, ho una paura immonda che qualcosa possa andare storto. Vado in un ospedale dove mi ricoverano per una settimana facendomi esami su esami. Come si teme, la mia placenta è previa centrale, accreta ed anche increta. "Peggio di così non può andare", penso, e invece inizia il terrorismo psicologico: "Nessun ospedale sarebbe contento di averla come paziente per la sua problematica", "Avrà altre emorragie, speriamo solo di riuscire a controllarle", ecc.
 
Per di più il mio ginecologo se ne è lavato bellamente le mani, quindi non so più a chi appoggiarmi. Appena mi dimettono dall'ospedale, decido di non presentarmi mai più li sperando di riuscire ad arrivare a termine e a farmi ricoverare dove preferisco. Illusa! Passa qualche giorno e di nuovo perdite. A questo giro vado in un ospedale in un'altra città vicina. Vogliono di nuovo ricoverarmi. Rifiuto, voglio solo andare a casa dall'altra mia bimba e dal mio compagno e penso: "Se deve succedere qualcosa, almeno mi sono goduta gli ultimi momenti con loro".
 
Mi fissano un appuntamento con un'esperta che lavora lì da loro. Nel frattempo sembrerebbe che le cose vadano meglio. Mi presento alla visita fissata e la ginecologa mi spiega tutto per filo e per segno. "Ovviamente avrai bisogno di un cesareo, non sarà un intervento semplice. Speriamo solo di non doverlo fare d'urgenza perché abbiamo bisogno di un'equipe specifica", mi dice. Inizio a fare domande sui rischi, sulle complicazioni, su come si svolgerà il tutto così da essere io più tranquilla essendo preparata.
 
"Consiglio la rimozione dell'utero perché la conservazione è troppo rischiosa, faremo un'incisione verticale. Dirò al medico oncologo di non esagerare con il taglio visto che sei giovane. Dovremo incanalare gli ureteri onde evitare di lesionarli, estrarremo il bambino e poi toglieremo insieme utero e placenta per evitare emorragie. Sicuramente perderai sangue e potrebbe esserci bisogno di trasfusioni. Per ora stai tranquilla, fissiamo il giorno dell'intervento, ma sia chiaro... devi essere ricoverata una settimana prima per fare gli ultimi esami e perché è la settimana più rischiosa". Accetto le loro condizioni.
 
Ovviamente ci sono altri sanguinamenti. Arriva il venerdì, il giorno del ricovero. Purtroppo non passa molto prima dell'arrivo di un altro sanguinamento. Mi ricorderò a vita ogni minuto di quel giorno. È una domenica mattina, i miei genitori passarono in ospedale a trovarmi e per tirarmi su il morale mi portano biscotti e il mio amato krapfen alla crema. Purtroppo non faccio in tempo ad aprire nulla che iniziano dei dolori come contrazioni e perdite. Chiamo il mio compagno per avvisarlo che secondo me qualcosa non va. Rimane con me tutto il giorno in ospedale, mentre continuano a intermittenza dolori e perdite.
 
Arriva l'una di notte e le infermiere lo mandano via dicendogli di stare tranquillo, poichè non sarebbe successo nulla e se comunque fosse successo, l'avrebbero avvisato. Quella notte sono sola in stanza, mi addormento subito. Dopo poco sento come una gettata d'acqua calda. Non capisco se sto sognando o se è la realtà. Apro gli occhi, accendo la luce del cellulare e mi rendo conto del disastro. Suono il campanello di allarme. Arriva l'infermiera chiedendomi se devo andare in bagno (perchè quella sera non mi hanno fatto andare nemmeno in bagno per evitare sforzi).
 
Le sposto le lenzuola e la vedo sbiancare. Va a chiamare subito l'altra collega e avvisano l'urgenza la ginecologa di turno in pronto soccorso. Sono in un bagno di sangue. Lenzuolo sopra, lenzuolo sotto, pigiama, gambe e una mano ricoperti. Il sangue non smette di scendere, intanto mi portano di corsa in pronto soccorso. "Solo l'assorbente pesa 300 grammi", esclama una. Io nel frattempo mi sento sempre più debole. Riesco a mandare un banalissimo messaggio al mio compagno: "Preparati, mi portano giù". Ho paura, molta paura.
 
Ad un certo punto sono talmente debole che sento in lontananza i medici che mi dicono: "Gloria stai sveglia, Gloria guardaci, Gloria non farci scherzi". Un vuoto. Poco dopo ricordo la faccia del mio compagno. Sono felice di vederlo. L'ho scampata penso, ma i dolori continuano. Mi dicono che stanno aspettando l'arrivo di tutta l'équipe e che quella mattina stessa mi avrebbero fatto l'intervento. Guardo il mio compagno, gli offro tutte le dritte nel caso in cui mi succeda qualcosa, sono nel panico più totale.

L'intervento

Passo quella notte pensando al peggio, guardando lui ormai a pezzi fisicamente e mentalmente dormire su una sedia scomodissima e pensando ai miei genitori e mia suocera fuori dalla sala ad aspettare notizie. Finalmente arriva la mattina, entra mia madre cercando di nascondere la sua preoccupazione e mi saluta dicendo di stare tranquilla che sarebbe andato tutto bene. La cosa più brutta per una madre è la paura che possa accadere qualcosa al proprio figlio/a: è quello che sto provando io. Se deve succedere qualcosa, che succeda a me, non a mio figlio! Mi preparano per l'intervento.
 
Sono piena di aghi e cannule varie, a gambe aperte su un lettino freddo, con il collo tirato all'indietro, le braccia legate ai braccioli, con un faro puntato in faccia e un equipe di circa 20 persone che trafficavano vicino a me. Li ringrazio tutti dal primo all'ultimo perché sono riusciti a tenermi tranquilla ed hanno fatto il miracolo. Mi ricorderò sempre l'anestesista. Una donna diretta, autoritaria! L'aiuto anestesista mi dice ad un certo punto: "Stai tranquilla, abbiamo i migliori spacciatori... non ti accorgerai di nulla". Ed iniziano a posizionarsi tutti per iniziare.
 
L'anestetista tiene in mano la mascherina per l'anestesia totale, penso che inizierà da lì a poco ad appoggiarmela in viso e a mandarmi nel mondo dei sogni, invece sta già facendo effetto. L'intervento in tutto dura circa 3 ore e sono una donna fortunata, perchè i medici riescono a contenere l'emorragia. Si stimano circa 3 litri di sangue persi durante l'intervento, quindi necessaria solo una sacca di sangue. Dopodiché mi portano in terapia intensiva dove mi tengono sotto controllo per 24 ore.
 
Al risveglio dall'anestesia sono da sola nel letto, Legata e intubata con tantissimi macchinari attaccati. Mi dico: "Ce l'ho fatta, non è ancora il mio momento". Nel frattempo cerco un modo per chiamare qualcuno che mi stacchi il tubo dalla gola con scarsi risultati, quindi cerco di fare rumore con ciò che mi lega al lettino e finalmente un infermiere si accorge e viene a togliermi il tubo e a mettermi la maschera per l'ossigeno. Nel frattempo mio figlio Diego viene portato in Tin perché, risentendo della mia anestesia ed essendo nato prematuro, gli manca una proteina nei polmoni che permette di respirare in modo autonomo.
 
Alle 19.30 circa di sera, rivedo la faccia del mio compagno che mi porta notizie. "Sta bene, ha solo un piccolo problema respiratorio risolvibile. Pesa 2650 grammi ed è alto 48 centimetri", mi dice. "Ora faccio entrare i tuoi genitori e ci rivediamo più tardi così posso tornare da Diego". In quel momento non ha il coraggio di dirmi una cosa essenziale: Diego è nato con una malformazione. 
È affetto da ectrodattilia, una malattia che colpisce 1 su 90.000 e viene chiamata "mano di aragosta" perchè fa formare solo due dita su cinque. Può colpire tutti e quattro gli arti, ma almeno in questo siamo stati fortunati, avendogli preso solo la mano sinistra. Quando me lo dice, penso: "Anche questa?? Ma tutte noi?".

Il ritorno a casa

La mattina mi riportano nel reparto di ginecologia, dove conosco una delle mie due compagne di stanza.

Anche sua figlia è nata di 34 settimane, ma a differenza di Diego è minuscola. È alta 39 centimetri e pesa 1600 grammi. Ci teniamo compagnia da quel punto di vista. Io non sto bene fisicamente, a differenza sua che il giorno subito dopo è in piedi a camminare per i corridoi. Oltre al dolore dei punti, ho il dolore alle braccia per tutte le volte che mi hanno bucato. E una forte tosse catarrosa che mi dà fastidio alla respirazione. Le infermiere non si sono conto di una cosa importante. Dopo 4 giorni di ricovero, per mia gioia mi mandano a casa, mentre Diego rimane ricoverato in Tin. Mi sforzo di camminare dalla mia camera fino ai parcheggi fuori. La parte più fastidiosa è stato il ritorno verso casa in macchina.

Quella sera andiamo a dormire dai miei genitori che vogliono darci una mano soprattutto con Ginevra, che in tutta questa storia è stata sballottata da una parte all'altra e nonostante ciò è sempre stata bravissima. Di notte inizio a sentirmi "strana". Mi vengono brividi di freddo anche se sono super coperta, tremo come una foglia e sono agitata. Tempo qualche secondo e inizio a far fatica a respirare. Cerco di ingerire l'aria, ma è come se non entrasse. Penso "l'ho scampata fino adesso... mi avrà voluto lasciare tempo per conoscere mio figlio e salutare mia figlia e adesso mi porta via. Sveglio immediatamente il mio compagno. All'inizio pensiamo ad un attacco di panico, ma la mancanza di respiro peggiora, così chiamano l'ambulanza.

Per la seconda volta mia figlia assiste e sentendo me piangere, inizia anche lei. Decidono di portarmi in codice bianco nell'ospedale dove ero stata in cura fino alla mattina prima. "Stai tranquilla, vedrai che ti passa questo attacco di panico". Arriviamo in pronto soccorso, dove il ragazzo al triage non mi accetta perché mi definisce "un problema del pronto soccorso ostetrico", mi portano al pronto soccorso ostetrico e lì vedo tutti i medici e gli infermieri sbiancare.

Pensano al peggio. Mi visitano, ma di problemi ginecologici non ce ne sono. Gli viene un dubbio.

"Facciamo il d-dimero", dice un dottore. Da lì a poco mi trasferiscono nell altro pronto soccorso dove mi fanno fare un tac. E un Doppler. Il mio attacco di panico è un'embolia polmonare. Con il morale a terra penso: "Ma non è ancora finita? Perchè tutte a me?". Passiamo un'altra notte intera e una giornata intera in ospedale. Alla dimissione mi dicono che avrei avuto per altri 3/6 mesi questa fatica a respirare, nel caso di peggioramento di tornare in pronto soccorso. Mi dimettono. Nel frattempo, nel corso dei giorni, portiamo a casa Diego e iniziamo a fargli fare le varie visite per capire come comportarci con la sua mano. Per ora ci fisseranno il suo primo intervento per riposizionare in modo corretto le due dita che ha e poi si vedrà. Per ora ci godiamo ogni suo cambiamento e ogni suo sorriso.

di Gloria

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