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Neanche la paralisi cerebrale infantile ha fermato la nostra piccola Kenya

di mammenellarete - 15.01.2020 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Siamo Arianna e Roberto, genitori di Kenya, nata prematura a sole 28 settimane di gestazione. Un inizio non proprio semplice per nessuno... Con il passare dei giorni abbiamo compreso cosa significasse essere genitori di un bimbo, non solo nato pretermine, ma anche affetto da quella che si chiama PCI, ovvero paralisi cerebrale infantile. Kenya, nonostante la paralisi cerebrale infantile, oggi è comunque una bambina serena, gioiosa, vitale ed intelligente.

La piccola Kenya e la sua fretta di nascere

Una nascita inaspettata a 28 settimane

La nostra nuova vita familiare inizia inaspettatamente il 3 settembre 2013 quando, alla una e zero tre di notte, viene fatta nascere nostra figlia.

Siamo Arianna e Roberto, genitori di Kenya, nata prematura a sole 28 settimane di gestazione. 850 grammi di peso, 34 centrimetri di lunghezza e una diltazione ventricolare sinistra. Un inizio non proprio semplice per nessuno...

Noi, divisi tra la gioia di essere diventati genitori e la terribile paura di poter perdere in ogni attimo quel figlio tanto desiderato; Kenya neanche mai passata tra le nostre braccia e subito ricoverata in terapia intensiva neonatale a combattere tra vita e morte. Con il passare dei giorni abbiamo compreso cosa significasse essere genitori di un bimbo, non solo nato pretermine, ma anche affetto da quella che si chiama PCI, ovvero paralisi cerebrale infantile. Dopo che i medici ci hanno delineato un quadro clinico pessimo, con la grande possibilità che nostra figlia potesse crescere senza la possibilità di camminare né di parlare a causa delle lesioni cerebrali riportate durante la gravidanza, abbiamo deciso di vivere attimo dopo attimo la nostra genitorialità, senza farci assalire troppo dallo sconforto e dalla paura.

A casa dopo 100 lunghissimi giorni in terapia intensiva neonatale

Trascorsi 100 lunghissimi giorni in terapia intensiva, finalmente Kenya arriva a casa. Tra le tante indicazioni che ci hanno rilasciato i medici, una tra tutte ci sembrava il punto di partenza obbligatorio con cui iniziare il pecorso di vita con nostra figlia. I dottori ci hanno spiegato che il cervello nei primi tre anni di vita è in continua evoluzione e un emisfero può apprendere nozioni competenti a quell'altra parte. Abbiamo dunque deciso che il cervello di Kenya andava sollecitato con ogni sorta di esperienza ed attività.

Per prima cosa abbiamo abolito la televisione, pur usufruendone già molto poco; poi abbiamo optato per la vita di campagna, circondandoci di animali che potessero scuoterla emotivamente e infine abbiamo convenuto che, comunque andassero le cose, le avremmo insegnato ad essere autonoma il più possibile. Da subito, dunque, grande lavoro per lei e per noi: tanti stimoli ognuno giusto per le sue tappe di crescita. Da subito psicomotricità e nuoto. A un anno e mezzo, contro ogni pronostico, nostra figlia camminava da sola. Ma siccome tutto sembrava procedere (troppo) per il meglio, Kenya a tre anni, non diceva neanche una parola.

La pet therapy

Tanti suoni, si faceva perfettamente capire con i gesti e comprendeva tuto ciò che le dicevamo e chiedevamo, ma neanche una parola... Siccome trascorreva ore serene in compagnia dei suoi amici cani e gatti e mostrava una predisposizione naturale verso i grandi animali, abbiamo deciso di passare alla pet teraphy. Essendo troppo piccola per lavorare con asini e cavalli, ha cominciato con i cani. Ancora ricordiamo con grandissima emozione quando, dopo due lezioni, ha pronunciato la parola mamma, la prima parola. Da lì ancora tanto lavoro, tantissimo movimento e moltissimi stimoli.

La paralisi cerebrale ha comunque lasciato dei segni sul corpo di Kenya. E' affetta da emiparesi destra e la spasticità che affligge i suoi muscoli fa sì che appoggi in punta il piede destro e tenda a chiudere la mano destra (soprattutto nei momenti di grande concentrazione).

Per darle nuovi stimoli, migliorare la sua andatura e la sua autostima gli operatori di pet teraphy decisero che era arrivato il momento di passare all'ippoterapia. A 5 anni ha cominciato a montare e ha imparato che, se voleva stare sul suo mastodontico amico a 4 zampe, doveva includere il braccio e la gamba destra.

Oggi Kenya è passata, per sua scelta, dall'ippoterapia all'equitazione e ciò la motiva tantissimo. Ha voluto frequentare un corso di arrampicata perché, come tutti i bimbi, adora arrampicarsi su qualsiasi cosa, dagli alberi ai muretti in città. Noi, come genitori, abbiamo operato delle scelte per lei: per darle consapevolezza delle sue capacità, ma anche dei suoi limiti, la facciamo seguire da una terapista che utilizza il metodo Feldenkrais. Abbiamo scelto per lei una scuola (frequentata da bambini normodotati) che rispetta i tempi di apprendimento di ogni singolo bambino,che basa l'apprendimento sul piacere della scoperta, che valorizza il movimento corporeo durante le lezioni e che considera ugualmente importanti materie umanistiche, scientifiche ed artistiche.

Kenya, nonostante la paralisi cerebrale infantile, oggi è comunque una bambina serena, gioiosa, vitale ed intelligente. Noi, come genitori, sappiamo che abbiamo ancora tanto da fare e che, probabilmente, ci saranno ancora momenti bui, ma crediamo profondamente che il non lasciarsi prendere dallo sconforto, rimboccarsi le maniche, credere e lavorare sempre perché tutto possa migliorare, aiuta a guardare e ad affrontare la vita in maniera differente.

Arianna e Roberto Pessina

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