Zoe e la sua cardiopatia congenita
Zoe è nata il 2 febbraio 2019, prematura, ed è rimasta in Ospedale per 53 lunghissimi giorni. La diagnosi di cardiopatia congenita l'abbiamo avuta alla morfologica: nel primo ospedale dove l'ho fatta mi avevano detto che andava tutto bene, e che il cuore non si vedeva perché la bambina era girata. Ma io non mi sentivo sicura, così sono andata in un centro privato qui a Bologna, e lì hanno diagnosticato la Tetralogia di Fallot.
In un attimo hanno creato il collegamento con il prof. Pilu all'IRCCS Sant'Orsola, che ci ha prese in carico. Lui ci ha tranquillizzati subito: ci ha spiegato che questa cardiopatia, seppur complessa, una volta corretta avrebbe consentito a Zoe di vivere una vita del tutto normale, ad esclusione della possibilità di praticare sport agonistico.
In quei giorni ho iniziato a navigare in rete per cercare informazioni su questa cardiopatia e sui servizi a supporto delle famiglie che ricevono queste diagnosi: ho scoperto subito l'esistenza dell'associazione Piccoli Grandi Cuori, ho chiamato e mi hanno fissato un appuntamento in Ospedale al Padiglione 23 con Sara Ruggeri, la psicologa.
Sono andata, con il mio pancione al sesto mese, per incontrarla. Lei mi ha spiegato subito tutto l'iter che avremmo dovuto affrontare. Mi ha detto: "Casomai ora ti dico cose che potrebbero anche sembrare scontate, ma vedrai che in quei giorni, quando partorirai e Zoe sarà ricoverata, sarai così piena che non ti ricorderai nemmeno dove pigiare per suonare il campanello". Abbiamo visitato il Reparto, la semintensiva, abbiamo parlato delle mie sensazioni, di come mi sentivo.
Zoe è nata in anticipo di un mese: ricordo che era sabato, è stato un parto bellissimo, mi hanno fatto l'epidurale ed erano tutti lì con me, mi sentivo al sicuro. Qualche minuto dopo che è nata l'hanno presa e Michele mio marito è andato con lei, al padiglione 23 dove si trova il Polo Cardio Toraco Vascolare.
Ricordo anche che la ginecologa di allora mi disse: "Signora, stia tranquilla, ci sono donne con la Tetralogia di Fallot che hanno avuto figli e sono venute qui a partorire".
Alla domenica, il giorno dopo, sono stata dimessa e sono andata subito al padiglione 23: avevo tanta adrenalina in corpo, volevo vederla. E poi pensavo a mia figlia Sofia, la sorella più grande: aveva cinque anni quando è nata Zoe. E anche in questo ho avuto tantissimo aiuto e supporto da parte delle psicologhe dell'associazione: mi hanno dato suggerimenti utili su come comunicare con lei. Anche perché con il fatto che Zoe è rimasta tanto in Ospedale, ad un certo punto Sofia ha iniziato a fare delle domande: "Dov'è mia sorella? Ma è nata davvero? Perché non posso vederla? Se il ricovero si fosse prolungato ancora, con Sara avremmo cercato una soluzione per aiutare Sofia. Le psicologhe mi hanno suggerito di farle vedere il calendario con i giorni, di dirle "in questo giorno i dottori hanno detto che dovremmo uscire dall'Ospedale", piuttosto che "quel giorno mamma e Zoe usciranno dall'Ospedale".
I medici, gli infermieri, le psicologhe, le assistenti sociali, in quel lungo periodo sono stati fantastici: mentre era ricoverata Zoe ha avuto anche un arresto ed è rimasta 48 ore con lo sterno aperto. Durante il ricovero ho trascorso tanto tempo anche con le volontarie di Piccoli Grandi Cuori: con loro facevo lavoretti e partecipavo ai laboratori, per distrarmi: mi hanno fatto compagnia e mi hanno aiutata a trascorrere le giornate in maniera più scorrevole e serena.
Il 14 novembre 2020, finalmente, quando Zoe aveva nove mesi è stata operata ed ha avuto l'intervento risolutivo: in una sola settimana si è ripresa e ci hanno mandato a casa.
Pochi mesi dopo è arrivata la pandemia: sono di nuovo entrata in un forte stato di ansia, anche in quel periodo Sara mi ha aiutata tantissimo.
In questi anni mi è capitato di conoscere altre mamme che non hanno avuto la possibilità di ricevere supporto psicologico e socio assistenziale: per me è tutto, è stato fondamentale sapere per filo e per segno cosa sarebbe accaduto, nel bene e nel male, che cosa avrei dovuto fare. Anche se non si è mai preparati ad affrontare e gestire tutto questo dolore, questo "sapere", questo conoscere mi hanno dato sicurezza. Anche Simona, l'assistente sociale, è stata ed è tutt'ora preziosa: ci segue per la 104, ci affianca e supporta sul rinnovo dell'invalidità civile, dandoci indicazioni su come procedere. Ci ha aiutati sui permessi al lavoro e sui congedi: io ho da poco terminato il congedo di maternità, questo mi ha consentito di stare tanto a casa con le mie figlie e di seguirle per bene in un momento così complesso, complice anche la pandemia. La scorsa settimana ci siamo concessi una vacanza in montagna: mentre rientravamo a Bologna, in macchina Sofia piangeva, poi Zoe per consolarla le ha detto 'Anche io vorrei rimanere ma ho detto al mio cervello che dobbiamo proprio tornare a casa". Lei ha molta consapevolezza delle sue emozioni. E di questo sono molto contenta. Zoe conosce la sua storia e anche Sofia ha sempre saputo tutto, dall'inizio". Ho imparato ad accogliere l'ansia che ogni tanto mi prende e a Zoe concediamo di vivere una vita normale, com'è giusto che sia: in montagna ha sciato e abbiamo fatto delle gare mozzafiato sullo slittino: quella più carica ero io! E mio marito mi ha detto: "per fortuna avevi l'ansia, eh?". Ci abbiamo riso su.
Firmato: mamma Alessandra
Si celebra mercoledì 14 febbraio 2024 la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite, ovvero quelle malformazioni del cuore già presenti nel bambino alla nascita. L'incidenza delle cardiopatie congenite è di circa 8-10/1.000 nati vivi/anno.
Sono le anomalie congenite più frequenti che un bambino può manifestare rappresentando, da sole, il 40% di tutte le malformazioni diagnosticabili subito dopo il parto.
La data del 14 febbraio, oltre a coincidere con il giorno di San Valentino, è riconosciuta anche come Giornata Nazionale dedicata alle Cardiopatie Congenite, come da direttiva della presidenza del Consiglio dei Ministri.
Piccoli Grandi Cuori Odv aderisce a questa celebrazione attraverso le seguenti iniziative: la richiesta, al Ministero della Salute e ad alcune amministrazioni provinciali di illuminare di rosso i principali monumenti nella serata del 14 febbraio e la realizzazione dei tradizionali cuori di cioccolata per sostenere i progetti dell'associazione: sostegno psicologico a pazienti e famiglie, ospitalità gratuita presso la casa di accoglienza "Polo dei Cuori" in via Marco Polo a Bologna.
Maggiori info sul sito dell'associazione: https://www.piccoligrandicuori.it/news/cardiopatie-congenite-cuori-cioccolato
Cardiopatie congenite: incidenza, diritti, bisogni
Grazie ai progressi della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica oggi l'80-85% dei bambini e delle bambine nati con una cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all'età adulta. Ciò significa che questi bambini e queste bambine possono crescere, diventare adolescenti e adulti: sono circa 100.000 i cardiopatici congeniti adulti ACHD (Adult with Congenital Heart Disease) nel nostro Paese.
L'aumento dell'aspettativa di vita chiede alla società di riflettere sui diritti di queste persone e sulle difficoltà che molto spesso incontrano rispetto ad aspetti centrali nella loro vita quotidiana: la scuola, la patente, lo sport, il lavoro, l'invalidità, i viaggi, la vita affettiva, sociale e sessuale, la genitorialità, ad esempio.
La sfida più grande è quella di occuparsi non solo della malattia di queste persone, ma della loro vita e di tutti gli aspetti psicosociali che ne sono coinvolti. L'associazione Piccoli Grandi Cuori dal 1997 è al fianco di ogni persona con cardiopatia congenita e dei suoi familiari attraverso servizi di accoglienza, supporto psicologico, supporto sociale e socio assistenziale, tutelandone i diritti di assistenza e di integrazione scolastica, lavorativa e sociale.
"Una società migliore ed equa - sottolinea Paola Montanari, presidente dell'associazione, è quella che valorizza la diversità e ne favorisce una maggiore inclusione; quella dove i diritti di tutti vengono garantiti e rispettati. Come nell'antica arte giapponese del kintsugi, con delicatezza noi abbracciamo ogni ferita e accogliamo Cuori che attraverso le loro linee di frattura diventano ancora più preziosi. Grazie alle cicatrici, che siano interne o esterne".
