Tre figli, due con disabilità. Io li amo più di tutto
Mi chiamo Giselda, ho 36 anni e vi racconto la mia storia.
Ho tre bimbi: Allyce di 4 anni, Thomas di 2 anni e mezzo e Samuel di 11 mesi e mezzo.
Rimango incinta nel 2018, la gravidanza è stata molto tranquilla, a parte il diabete gestazionale.
Allyce viene alla luce con 11 giorni di anticipo. Avevo il cesareo programmato per il 29 luglio ma lei nasce il 18 luglio. E' nata sana, una bellissima moretta di 2890 per 46 cm.
Allyce non si attaccava mai al seno perché non ci riusciva, era pigra, così decidiamo di passare all'artificiale. Lei cresceva, era una bambina tranquilla.
Intorno al suo ottavo mese, ci accorgiamo che aveva qualcosa che non andava. Chiamo la pediatra, eravamo anche in pieno Covid, ma comunque la visitò dicendoci di aspettare a fare dei controlli perché era una bambina molto nervosa e agitata. Con i mesi acquisisce parte delle tappe evolutive del neonato, ma a 13 mesi ha una regressione importante.
Da qui inizia il nostro calvario (nel frattempo ero incinta di Thomas).
A 18 mesi dopo la nascita del fratellino facciamo 5 giorni in una clinica neuropsichiatrica infantile dove iniziano a fare tantissimi test alla bambina di cui anche il prelievo genetico.
Il primo step è risultato tutto negativo, anche la sindrome di Rett.
Nel novembre 2021 rifacciamo nuovamente un altro ricovero per vedere i progressi della bambina e lascia tutti i medici di stucco. Non si aspettavano questi miglioramenti e iniziano il secondo step di genetica.
Nel frattempo facciamo fare anche la valutazione a suo fratello, aveva 10 mesi. Ci dicono solo che era un bambino statico.
Le indagini genetiche
A aprile 2022 arrivano le indagini genetiche della bimba. Ha una microdelezione del cromosoma 6 (ero incinta del mio terzo bimbo)
Da lì andiamo dalla genetista e scopriamo che ho la stessa anomalia genetica della bimba.
A fine marzo 2023 facciamo un nuovo ricovero in clinica con tutti e due bimbi e li arriva la doccia fredda.
Quanto ad Allyce erano felicissimi dei miglioramenti fatti. Invece per Thomas è stata diagnosticata la stessa disabilità della sorella ritardo del neuro sviluppo e del linguaggio, ipotonia linguale e buccale.
Anche per lui hanno fatto le indagini genetiche e stiamo aspettando i risultati.
E stato un colpo al cuore, un incubo. Per settimane avevo la testa confusa ed stata durissima accettare tutto. Ad oggi nonostante i miglioramenti dei bimbi sono serena, so che la strada è ancora lunga, ma i loro miglioramenti mi rendono forte. Sono dei bambini testardi e determinati e li amo più di tutto.
