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Iperplasia surrenalinica congenita. La nostra storia

di mammenellarete - 07.12.2021 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Il mio bambino ha l'iperplasia surrenalinica congenita. Ora ha quattro mesi e, a parte qualche attenzione in più, le medicine e i controlli, rispetto ad altri "bimbi rari", ha la fortuna di poter fare una vita normale.

La storia del nostro Jack inizia il 27 aprile, da un parto indotto a 38+3 per diabete gestazionale e complicato, in una stanza che in pochi minuti si è riempita di medici, tra pediatri e ginecologi. Un parto che forse sarebbe stato più gestibile con un cesareo, che da queste parti tendono a fare solo quando le cose si mettono molto male.

Jack alla nascita pesava 4. 270 kg, un bel bambinone, tirato fuori con la ventosa perché il suo battito stava calando. È uscito cianotico e senza piangere. . . istanti infiniti.

Dopo aver aspirato il liquido amniotico che aveva bevuto, finalmente un pianto. Jack stava bene, me lo hanno messo tra le braccia, bagnetto e visita, e me lo hanno riconsegnato per tornare in camera. Ma c'era qualcosa che non andava, il suo respiro era strano, affannato, scandito da un rumorino strano.

Ho riconsegnato Jack ai pediatri, l'ho ritrovato un'ora dopo dentro un'incubatrice, con la Cpap attaccata, saturimetro e una flebo nel braccino. Infezione polmonare. Mi è cascato il mondo addosso, mi hanno detto: "è un bel bambinone, si riprenderà". Abbiamo iniziato così il ciclo di due antibiotici, analisi su analisi.
 
I giorni passano, lui sempre al nido e io sola in camera, circondata da mamme felici strette al loro bambino sano e perfetto, che puntualmente dopo tre giorni saluto perché tornano a casa.
 
Il dolore per il mio bambino, così piccolo e attaccato all'ossigeno, il dolore per la sorellina di quattro anni a casa, con cui vivevo in simbiosi. Il dolore per un papà che non può esserci e per tutta la famiglia che lo può vedere solo per telefono.
 

Iperplasia surrenalinica congenita. La nostra storia

Passano i giorni, Jack è forte davvero e si riprende, dalla Cpap passiamo ai baffetti, poi finalmente si toglie tutto e io posso iniziare a fare la mamma per davvero.
 
Dieci giorni, finiamo gli antibiotici e i suoi polmoni si riprendono, finalmente si parla di dimissioni. Ma un giorno entrano in camera primario e pediatra. "Signora è arrivato il risultato dello screening delle malattie metaboliche". Da lì non ho più sentito nulla. Iperplasia surrenalinica congenita.

Un nome che ancora adesso faccio fatica a ricordare, ma ormai ci sto facendo amicizia. Una malattia genetica rara, colpisce un bambino ogni 14 mila. E Jack è quell'uno.
 
Il 5 maggio ci trasferiscono, vediamo il sole solo per salire sull'ambulanza. Arriviamo all'ospedale infantile, fino a quel giorno quando ci passavo davanti pensavo solo a quanto dolore potesse racchiudere quella struttura. Adesso ci sto entrando.

Mi sembrava di sognare, un incubo. Mi gira la testa. Sono sola, senza nemmeno il mio compagno a cui reggermi. Arriviamo al reparto, mi sento schiacciare dal soffitto.
 
Altri 10 giorni li passiamo lì, Jack nella culletta attaccato a flebo e saturimetro. Io su una sedia, per fortuna in una stanza unica con altre mamme e altrettante cullette. Piango per mio figlio e per quelli degli altri. Ognuno con la sua preoccupazione, con la sua diagnosi o in attesa di capire.

Sono stati i giorni più brutti della mia vita, non mi sono nemmeno accorta che lui è nato, non so più che giorno sia, c'è gente lì da mesi e mesi e io prego di non finire così.

La fortuna è stata esser circondata da altre mamme ed essersi fatte forza l'un l'altra, mentre piano piano a Jack eliminano tutte le flebo e iniziano le terapie per bocca. Quanti buchi sotto quei talloni, per non parlare di quando per i prelievi venosi non trovano la vena e allora giugulare. . . I pianti. . . suoi e miei.

Il tempo passava e il mio torello reagisce bene alle cure, io intanto mi faccio vedere forte e pronta nel preparare tutte le sue medicine.
Studio a memoria per fare bella figura.
 
Perché se vuoi uscire di lì devi farti vedere pronta, a un certo punto devi mettere via le lacrime e prendere di petto la situazione. Poi finalmente arriva quel giorno. Il 16 maggio: "Signora se vuole avvisare suo marito, vi dimettiamo".
 
Jack oggi sta benone, prende le sue medicine tutti i giorni e lo farà a vita, facciamo i nostri controlli all'ospedale e ogni volta prego che sia tutto okay e di non doverci rimanere.

Io sono diventata una piccola chimica a fare le dosi con le sue cure, ogni tanto devo fare i conti con il mio senso di colpa, sul perché proprio a noi, perché proprio a lui e con il peso della parola RARA.

Ma nel male siamo fortunati, perché lì ho visto e sentito veramente cose che i bambini non meriterebbero nemmeno di conoscere. Jack ora ha 4 mesi, pesa 9. 880 kg, è sempre attaccato alla puppa e, a parte qualche attenzione in più, le medicine e i controlli, rispetto ad altri bimbi rari, ha la fortuna di poter fare una vita normale.
 
di una mamma 

(storia arrivata alla pagina Instagram di Nostrofiglio. it)

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