La storia del nostro Jack inizia il 27 aprile, da un parto indotto a 38+3 per diabete gestazionale e complicato, in una stanza che in pochi minuti si è riempita di medici, tra pediatri e ginecologi. Un parto che forse sarebbe stato più gestibile con un cesareo, che da queste parti tendono a fare solo quando le cose si mettono molto male.
Jack alla nascita pesava 4.270 kg, un bel bambinone, tirato fuori con la ventosa perché il suo battito stava calando. È uscito cianotico e senza piangere... istanti infiniti.
Dopo aver aspirato il liquido amniotico che aveva bevuto, finalmente un pianto. Jack stava bene, me lo hanno messo tra le braccia, bagnetto e visita, e me lo hanno riconsegnato per tornare in camera. Ma c'era qualcosa che non andava, il suo respiro era strano, affannato, scandito da un rumorino strano.
Iperplasia surrenalinica congenita. La nostra storia
Un nome che ancora adesso faccio fatica a ricordare, ma ormai ci sto facendo amicizia. Una malattia genetica rara, colpisce un bambino ogni 14 mila. E Jack è quell'uno.
Mi sembrava di sognare, un incubo. Mi gira la testa. Sono sola, senza nemmeno il mio compagno a cui reggermi. Arriviamo al reparto, mi sento schiacciare dal soffitto.
Sono stati i giorni più brutti della mia vita, non mi sono nemmeno accorta che lui è nato, non so più che giorno sia, c'è gente lì da mesi e mesi e io prego di non finire così.
La fortuna è stata esser circondata da altre mamme ed essersi fatte forza l'un l'altra, mentre piano piano a Jack eliminano tutte le flebo e iniziano le terapie per bocca. Quanti buchi sotto quei talloni, per non parlare di quando per i prelievi venosi non trovano la vena e allora giugulare... I pianti... suoi e miei.
Il tempo passava e il mio torello reagisce bene alle cure, io intanto mi faccio vedere forte e pronta nel preparare tutte le sue medicine. Studio a memoria per fare bella figura.
Io sono diventata una piccola chimica a fare le dosi con le sue cure, ogni tanto devo fare i conti con il mio senso di colpa, sul perché proprio a noi, perché proprio a lui e con il peso della parola RARA.
Ma nel male siamo fortunati, perché lì ho visto e sentito veramente cose che i bambini non meriterebbero nemmeno di conoscere. Jack ora ha 4 mesi, pesa 9.880 kg, è sempre attaccato alla puppa e, a parte qualche attenzione in più, le medicine e i controlli, rispetto ad altri bimbi rari, ha la fortuna di poter fare una vita normale.
(storia arrivata alla pagina Instagram di Nostrofiglio.
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