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La storia di Gabry, piccolo eroe con una malattia rara

di mammenellarete - 18.09.2019 - Scrivici

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Mio figlio, Gabriele, è un piccolo eroe. Nato con una sordità profonda, da qualche mese gli è stata riscontrata una malattia genetica chiamata anemia sideroblastica, che comporta molti e gravi problemi. Da poco abbiamo lanciato un appello social per la ricerca di un donatore per il trapianto di midollo. Ecco la nostra storia.  

GUARDA IL VIDEO CON LA STORIA DI GABRY LITTLE HERO RACCONTATA DA MAMMA FILOMENA

Spesso mi chiedono dove trovo la forza per affrontare la quotidianità con un bimbo speciale come Gabry. Io rispondo che ogni mamma ce l'ha in fondo al proprio cuore. Questa è la nostra storia.

Sono Filomena, mamma di Gabriele, da qualche mese anche detto "little hero" perché è stato lanciato un appello social per la ricerca di un donatore per il trapianto di midollo.

Questo perché Gabry è un bimbo nato con una sordità profonda da entrambe le orecchie e da qualche mese gli è stata riscontrata una malattia genetica chiamata anemia sideroblastica, che comporta un'assimilazione non corretta del ferro e quindi un sovraccarico a lungo andare del cuoricino, un ritardo nello sviluppo motorio e anche forse psico-cognitivo, e, infine, prevede anche febbri molto frequenti.

Le febbri lo hanno portato a fare oltre quindici ricoveri e due interventi, tra cui quello proprio del "mondo dei suoni" per dare al bimbo la possibilità di sentire la vita a colori (come diciamo noi). E da qualche mese siamo in attesa di un donatore di midollo osseo.

Gabry attualmente sta meglio, per nostra fortuna. Sta seguendo una cura sperimentale ormai da qualche mese, che sta facendo sparire le febbri periodiche: così il piccolo sta riuscendo a fare una vita normale a contatto con gli altri bimbi e con la sua gemellina, soprattutto.

In quest'ultimo mese siamo riusciti a raggiungere un altro piccolo traguardo: ci siamo liberati, per fortuna, dal catetere, un incubo per noi genitori che siamo in questo tunnel, poiché la sua presenza non permette di fare un semplice bagnetto al bimbo e non consente di poterlo toccare.

Molti ci chiedono come facciamo, come riusciamo a resistere. Io e mio marito ci siamo dati un input: sorridere sempre. Il miglior complimento che riceviamo su Gabriele è quando ci dicono che lui è un bimbo sereno, nonostante tutto.

Di quest'esperienza porto tre oggetti nel cuore: il primo è un bavaglino rosa, che è della gemellina, Benedetta. Gabriele, dopo qualche mese, durante un ricovero, ha iniziato a coprirsi con questo bavaglino che è capitato nel suo corredino per caso e da allora è inseparabile da questo. Ad ogni prelievo o puntura il bimbo si copre il viso con il bavaglino, diventato ormai un "inseparabile amico".

Poi c'è l'impianto cocleare, dove sulla fascetta ci sono delle macchinine, che spesso sono notate dagli altri bambini. Infine, c'è il salvagente, che è legato al catetere che prima ci vincolava in tutto.

Si tratta di un salvagente particolare, che però permette al bimbo di avere liberi tutti gli arti e di poter fare tutti i movimenti libero da ogni peso.

Da mamma a mamma: l'ultimo consiglio che posso offrire e la cosa che, al tempo stesso, chiedo alle mamme è diffondere la conoscenza sul trapianto di midollo osseo. E' una cosa semplice, il prelievo non è invasivo, lo possiamo fare tutti, purtroppo con un vincolo d'età che arriva fino ai 36 anni. Costa veramente poco ed è l'equivalente di una donazione di sangue, anche se un po' più lunga.

Questo è un piccolo gesto che però può salvare tantissime vite di bambini che non vedono l'ora di poter correre liberi in mezzo alla natura e felici della loro esistenza.

di Filomena

Gabry Little Hero ha due anni ed è l’unico malato in Italia di una rarissima forma di anemia sideroblastica. Questa malattia provoca sordità, febbri ricorrenti e ritardo nello sviluppo.
Da quando abbiamo girato questo video a luglio con mamma Filomena le cose sono un po' cambiate: la terapia a cui era sottoposto Gabriele non ha dato gli effetti sperati e le condizioni del piccolino sono peggiorate. Ma c'è una bella notizia: è stato trovato un donatore di midollo osseo compatibile al 100 per cento con il bimbo.
L'operazione dovrebbe essere a ottobre.
Mamma Filomena ci ricorda quanto è importante diventare donatori, perché "soltanto in Italia ci sono ancora circa 2000 Gabry che aspettano il proprio #gemelloGenetico".

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