In una calda serata di agosto è nata la mia rarità, la mia piccola perla, il mio borotalco o fiocco di neve, così sono solita chiamare la mia secondogenita.
Quando è nata abbiamo pensato tutti che fosse uguale al cuginetto nato chiarissimo, ma poi con il tempo diventato biondissimo e con occhi blu... ma sono bastate poche ore perchè il mondo ci cadesse addosso.
Il pediatra della clinica dove ho partorito ha pronunciato due parole a noi sconosciute fino ad allora: "albinismo oculocutaneo".
Prima di allora non conoscevamo bene il termine "albina", pensavamo fosse legato solo al colore della pelle molto chiara.
Un mix di emozioni ha pervaso le nostre vite: dalla gioia della nascita alla paura, dalla felicità allo sgomento, alla disperazione e al timore di quello che sarà la sua vita e il suo futuro, ai pianti di notti in bianco.
Non è stato semplice accettarlo...e non lo è ancora... 1 caso su 17.000!
Albinismo oculocutaneo. Il mio piccolo fiocco di neve
Sappiamo benissimo che tra i tanti disordini genetici è tra i più clementi, ma spesso mi chiedo come vivrà... non mi preoccupa tanto il colore dei capelli bianchissimi. Mi preoccupano più gli occhi.
Sappiamo che sarà ipovedente, ma che se non le metteremo dei limiti vivrà una vita abbastanza normale. Sicuramente non potrà prendere la patente, ma magari tra 20 anni ci sarà il pilota automatico!
Ci hanno detto "Lei si vedrà come la vedete voi". Per noi è la gioia più grande che si potesse desiderare, certo avrà bisogno di maggiori attenzioni, ma siamo pronti a proteggerla e a guidarla.
di una mamma
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