Mi chiamo Andrea Ciccioni e sono il papà di LUCA, nato nel 2000 e diventato un Angelo nel 2011.
Undici anni vissuti intensamente, sogni di essere genitore con tutto l’entusiasmo, la paura, la responsabilità di diventarlo. Giorno dopo giorno ti crei la tua esperienza, cresce la tua capacità di conoscere meglio tuo figlio e conoscere meglio te stesso. Tiri fuori quello che non ti aspetti, quello che è il meglio nascondo lì dentro sino a quando la “Cicogna” non te lo fa emergere.
I primi cambi di pannolini, le notti insonne, le prime pappe, i mille bucati, le prime festicciole. Soprattutto i primi sguardi, le “boccucce”, le manine, il profumo e l’essenza di quella pelle vellutata che tanto ti fa sciogliere, la prima volta della sua vocina… quella di quando ti chiama papà per la prima volta.
Poi il distacco all’Asilo, il primo giorno… il tuo pianto che ti fa crescere dentro e maturare che la strada di tuo figlio si sta delineando, sta nascendo anch’ essa. Gli amichetti, le feste di fine anno, di Natale, il primo diploma che lo consacra già grandicello.
La squadra di calcio per cui tifare insieme, quella della serie A e quella in cui gioca dell’oratorio del paese, il MotoGp con la passione per Valentino, la Ferrari quell’unico rosso che ci piace.
L’essere uomini uniti passa da qui in Italia, dal tifo, dalla fede.
La scuola elementare, altro pianto ed emozioni il primo giorno, ancora abbronzati dalle ferie e da quel cordone ombelicale che non vorresti mai tagliare.
Lo vedi crescere giorno dopo giorno il tuo ometto, oramai la complicità con lui è talmente viscerale che tutto diventa una magia, ogni cosa una conquista sul campo e nel cuore di tutti e due. Lo osservi e lo immagini ragazzotto, fidanzato, sposato, lui papà e tu sempre a scioglierti davanti a lui, a qualsiasi età ed in qualsiasi situazione.
Il sogno si interrompe bruscamente nel marzo del 2010, leucemia mieloide acuta è la diagnosi dei medici. Inizia un percorso ed un cammino ricco di ostacoli, dubbi, sofferenze, giornate che non finiscono mai. Giornate che non vorresti mai vivere e che invece, sono da vivere.
Combatti con lui, combatti con tutto te stesso contro tutto e tutti, facendo l’inimmaginabile che ti diventa così naturale da fare. Il cuore ti comanda e non lo molli mai, cresce anche tuo figlio durante la malattia. Ormai la sua testa è di un ragazzo grande, negare l’evidenza vorrebbe dire tradirlo, tradire la tua fede che ti unisce a lui. Non lo molli mai, soprattutto nell’ultimo periodo, quel settembre 2011 in cui ti devi inventare come accompagnarlo verso il cielo, senza che lui capisca del tutto. Quel cielo che tutti vediamo normalmente e che per te diventa difficile riosservare, perché troppo grande, troppo pieno di domande.
La leucemia mi ha portato via LUCA ed io, da subito, ho deciso di fondare la Onlus “quelli che… con LUCA” per poter concretizzare anche in Italia il Progetto Scientifico di Terapia Molecolare. Abbiamo finanziato macchinari specifici, creato la prima ed unica STANZA DI TERAPIA GENICA “LUCA CICCIONI” per il metodo non virale, finanziamo il lavoro quotidiano dei Ricercatori in Laboratorio per garantire loro la nascita del primo Protocollo di cura. Oggi i CAR-T, così si chiamano le cellule potenziate anti leucemia che stiamo finanziando, sono una splendida realtà concreta in preclinica e siamo ai primi passi anche in clinica.
In questi otto anni di vita della Onlus molto è stato fatto, anzi direi cose incredibili, tanti cuori uniti con un solo obiettivo, riportare alla vita serena e sicura i tanti LUCA che lottano senza speranza.
Il Progetto Scientifico è da rafforzare e farlo diventare concreto anche sulla mieloide, quella più cattiva nei bimbi, quella di LUCA.
Ecco perché mi sento orgoglioso del mio titolo di papà, l’ho vissuto con mio figlio al fianco, lo vivo con mio figlio che mi detta la strada più giusta per rendergli l’omaggio eterno.
Andrea Ciccioni
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