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Mio figlio non è un bambino speciale, ma semplicemente Orlando

di mammenellarete - 19.12.2019 - Scrivici

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Quali sono le barriere fisiche e mentali che può incontrare un bambino con disabilità? Lo abbiamo chiesto a Beatrice, la mamma di Orlando, bambino di sei anni con SMA 2 ovvero atrofia muscolare spinale di secondo tipo.

Mio figlio ha la SMA, ma non è un bambino speciale

Che difficoltà, barriere fisiche e mentali che può incontrare un bambino con disabilità? E perché avere la SMA non significa essere diversi o speciali? Lo abbiamo chiesto a Beatrice la mamma di Orlando, bambino di sei anni con SMA 2 ovvero atrofia muscolare spinale di secondo tipo.

Ciao Beatrice, vuoi raccontarci la tua storia?

Lui ha sei anni e ha una patologia genetica neuromuscolare degenerativa che si chiama atrofia muscolare spinale di secondo tipo. Questa malattia può avere varie tipologie: 1, 2 e 3. La prima è grave, la seconda è cronica, la seconda è lieve. Orlando ha la seconda tipologia. Questo significa che lui riesce a stare seduto in autonomia, ma non riesce a camminare. Quindi utilizza la sediolina a rotelle per muoversi.

Quali sono le barriere fisiche e mentali più grandi che avete incontrato?

Io ci tengo a dire che l'Italia è una paese che ha delle leggi contro la discriminazione e le barriere architettoniche molto precise. Però sia nel pubblico che nel privato vengono sempre disattese. Io mi sono data una giustificazione in questo: purtroppo le barriere architettoniche sono causate da barriere mentali. E' proprio alle volte la società a essere indietro sulle leggi stesse. E questo causa purtroppo certe situazioni in cui Orlando, che si muove appunto su una carrozzina a rotelle, non può entrare in un negozio o può avere problemi per esempio ad andare alla festa di un amichetto se sta al piano dove non c'è n'è un ascensore, né una rampa.

Mi dicevi che non ami le etichette e che non vorresti che Orlando venga considerato un bambino diverso o speciale

Ecco perché diverso lui lo è, è inevitabilmente. Noi camminiamo per strada e c'è sempre un bimbo che chiede perché lui è su una sedia a rotelle. Quello è normale, ma il problema è proprio essere considerato un bambino speciale quando secondo me tutti i bimbi e le bimbe sono speciali. Perché questo spesso è legato al fatto che loro hanno bisogni speciali quando invece come tutti gli altri hanno voglia di giocare, di stare con gli amici, di correre, di ridere, di scherzare, di fare quello che fanno tutti i bambini. Il problema è che chiaramente un bambino come Orlando che sta sulla sedia a rotelle certe cose le farà in un modo diverso. Avrà bisogno magari di una strada un pochino diversa. Se lui ha voglia di correre non lo potrà fare sulle sue gambe, ma dovrà farlo con la sua carrozzina elettronica.

Ci sono degli oggetti del cuore che ritieni importanti nel percorso di crescita insieme ad Orlando?

Uno non l'ho potuto portare perché ce l'ha lui ed è la sua carrozzina manuale. E' la prima carrozzina che ha preso. Lui ha avuto la sua prima carrozzina a 14 mesi. Ricordo ancora quando sono entrata nel posto dove siamo in cura e ci avevano lasciato lì questa cosa nera con le ruote. Lì per lì è stato un po' un colpo perché sai che non cammina, non camminerà mai, ma quando lui ci si è messo veramente è stato chiaro quanto quello che spesso le persone vedono come un elemento di costrizione per loro è un elemento di libertà.

Poi ho portato questa scatola che è la scatola del medicinale che Orlando ha iniziato a prendere circa due anni fa. Ho messo la data qui: 13 dicembre 2017. Questo farmaco è una speranza. Già fermare la degenerazione di questa patologia sarebbe tanto perché purtroppo nel tempo il corpo si ferma quindi delle cose che lui ora sa fare - anche semplicemente muovere la mani - potrebbe non saperle fare più. O reggere la testa.

Il terzo oggetto è un ricordo, ricordo di quando siamo stati al Dynamo Camp. E' un posto che sicuramente è organizzato benissimo, è bellissimo. Però la differenza le fanno appunto le persone ed è stato davvero un posto molto bello infatti Orlando l'altro giorno ha detto: "Mamma ci ritorniamo?"

Da mamma a mamma mi sento di dire di fidarci dei nostri bambini e delle nostre bambine, ne sanno di più di quanto noi pensiamo. Molto di più!

Si ringrazia l'associazione FAMIGLIE SMA per il contatto di mamma Beatrice.

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