Mio figlio ha quasi quattro anni. Scrivo perché voglio far conoscere la sua malattia rara, che da un anno ci ha cambiato la vita. Anzi la "non vita", perché purtroppo quella che conduce mio figlio non lo è.
Mio figlio ha la "neutropenia", o meglio è neutropenico, che significa che ha pochissime difese immunitarie. Sarebbe bello se vivesse come tutti i bambini della sua età. Invece la realtà è ben diversa: non può andare a scuola, nè frequentare ludoteche, feste di compleanno... Non può fare niente di tutto ciò che serve per far socializzare un bambino di questa età.
Passiamo tutto il giorno da soli. Niente amici, niente negozi, niente. Può stare all'aria aperta, ma non può far avvicinare nessun bambino, che potrebbe essere portatore di qualche malattia. Io non posso saperlo in anticipo...
E allora via a trovare il posto all'aria più isolato che esista. Facciamo chilometri e chilometri per trovarlo e scegliamo sempre orari assurdi, pur di non trovare nessuno. La cura ci sarebbe, ma non viene data per via dei numerosi effetti collaterali.
Ma questa vita... quanti effetti collaterali sul piano psicologico ci sta dando? La paura costante che si ammali ci toglie il respiro, siamo chiusi in una bolla. Volevo solo raccontarvi la nostra storia e sentirci così meno soli in una giornata come questa...
È l'ennesima giornata passata in solitudine, proprio quando tutti i libricini sono stati colorati, i colori stemperati, i cartoni visti già per troppo tempo. Eppure è ancora lunga da riempire e il bimbo è pieno di energie che spenderebbe volentieri con i suoi coetanei.
di Michela
