Mamma con una malattia neuromuscolare? Si può. Abbiamo intervistato Michela Grande, presidente della Sezione UIDLM di Bareggio: lei è stata una delle prime donne a voler diventare mamma nonostante una malattia neuromuscolare, la Sma. Le abbiamo chiesto di raccontarci la sua storia.
La storia di Michela, mamma con una malattia neuromuscolare
"Io ho sessanta anni e da quando ho 3 anni ho un'atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia neuromuscolare degenerativa e progressiva. UILDM ha segnato tutta la mia vita: ho conosciuto quest'associazione da ragazzina.
Ho incontrato mio marito in un campo vacanze della UILDM. Ci siamo innamorati, sposati e siamo venuti a vivere a Milano. Inizialmente avevamo deciso di non avere figli, poiché questa malattia nel 1985 - anno in cui mi sono sposata - non era ancora ben conosciuta, non erano stati fatti tutti i progressi che sono stati fatti invece in seguito. Dunque, avevamo pensato di non avere bambini.
In seguito, mi sono rivolta alla UILDM di Monza, dove c'era un piccolo studio di genetica, e mi hanno detto che non c'erano statistiche rilevanti sulle gravidanze portate avanti con la Sma. Poi, è venuta fuori la prova del Dna: l'abbiamo fatta entrambi e ci siamo resi conto che mio marito non era portatore sano di questa malattia.
Allora abbiamo deciso di affrontare quest'avventura, contro la volontà di tutti. Neanche il nostro medico era d'accordo. Noi ci siamo affidati al nostro grande amore. Noi abbiamo deciso che qualunque cosa fossa arrivata sarebbe stata la benvenuta.
Io ho camminato fino a 42 anni: quando è arrivato mio figlio, nel 1989, ne avevo 30, ma già avevo difficoltà motorie. Mio marito e la mia famiglia hanno fatto una grande parte nella gravidanza: mi hanno sostenuto tanto. Mio figlio, Andrea, è nato in perfetta salute al San Raffaele: ho scelto quell'ospedale perché lì si faceva ricerca genetica.
Sono felice per questa esperienza meravigliosa e ringrazio ogni giorno Dio per avermi concesso questo grande dono, che ha trasformato le nostre vite.
Ora mio marito non c'è più, sono rimasta vedova. Il grande regalo che mi ha fatto è stato quello di avermi accompagnato in un pezzo fondamentale della mia vita".
Michela e il lavoro in UILDM
"UILDM è nata più di sessant'anni fa su tutto il territorio nazionale: ci sono diverse sezioni. L'associazione si occupa di distrofie muscolari e patologie neuromuscolari.
Io l'ho conosciuta quando avevo diciassette anni. La mia associazione è la sezione di Bareggio, fondata da Gerry Sangalli: ora io sono l'attuale presidente, mi occupo di informazioni che i nostri soci richiedono e di problematiche che attraversano nel corso della loro vita. Noi offriamo informazioni di ogni tipo, anche sui diritti. Siamo legati anche ai vari centri medici specialistici.
A Bareggio, in particolare, offriamo assistenza a 360 gradi, occupandoci dei trasporti dei nostri soci. Siamo un sostegno alle famiglie".
Da mamma a mamma
"Posso dire a tutte le persone che vogliono fare questa esperienza che vale la pena. Le difficoltà sono tantissime, ma ne vale assolutamente la pena. Non bisogna dare niente per scontato, è difficile in questa società farsi spazio e portare avanti con coraggio questo progetto di vita.
Noi abbiamo avuto tante difficoltà. Non è facile essere genitore, ma è ancora più difficile esserlo su una carrozzina. Però penso che sia un'esperienza bellissima, piena di amore.
Quando due persone si vogliono bene e si amano, non c'è spazio per le cattiverie o per la poca conoscenza della disabilità. In genere, consiglio alle ragazze della mia associazione che hanno un progetto di vita con una persona di crederci fino in fondo".
di Michela Grande
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