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Io, mamma di una bimba con una malattia reumatica

di mammenellarete - 19.06.2014 - Scrivici

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Vi scrivo la mia storia per sensibilizzare e informare tutte le mamme sulle malattie reumatiche, malattie invisibili e difficili da individuare, ma tremende, subdole e invalidanti. Mia figlia nasce nel febbraio del 2012, dopo una splendida gravidanza e un parto naturale. E' stata fortemente desiderata e arrivata, ed è perfetta! A settembre 2012 dopo il secondo richiamo del vaccino esavalente le si gonfia, senza causa apparente, il dito medio della mano sinistra.

Allora ovviamente non collego le due cose, penso inizialmente ad una puntura di insetto o ad un trauma. Anche il pediatra concorda con me. Dopo tre settimane però il gonfiore persiste. Andiamo avanti con il pediatra che sostiene un trauma, ma che non mi fa fare altri accertamenti, allora inizio a consultare altri pediatri, ma nessuno capisce.

 

Alla fine arrivo da un medico che tramite radiografie mi dice che è come se fosse passato un camion sul dito di mia figlia. Risultato: ispessimento della cartilagine e tumefazione dei tessuti molli. Dopo una settimana mia figlia (che ora ha 11 mesi e sta in piedi da sola ed inizia i primi passi) non alza più il ginocchio perché è bloccato e lei piange per vestirsi e mentre le viene cambiato il pannolino, in più urla di notte, cosa che non aveva mai fatto.

 

Nel frattempo consultiamo decine di ortopedici e nessuno capisce. Fino a quando a marzo del 2013 approdiamo al Rizzoli e lì danno una diagnosi di "artrite idiomatica giovanile", malattia rara cronica del sistema immunitario. Il liquido sinoviale che si trova nelle articolazioni si infiamma e provoca dolori atroci e corrode le ossa. Adesso mia figlia ha 27 mesi, corre e salta come tutti gli altri ma non può mollare la cura, e non è detto che non ricada nel baratro!

 

Mamme basta guardarli! Occorre fare sensibilizzare sulle malattie reumatiche, questa è la mia esperienza ed è informazione!

 

di mamma Silvia

 

(storia arrivata tramite la pagina facebook di Nostrofiglio)

 

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