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Ernia diaframmatica: una mamma racconta - Seconda parte

di mammenellarete - 28.06.2010 - Scrivici

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Come annunciatovi, ecco la storia del piccolo Federico raccontataci in prima persona dalla mamma: Il 14 gennaio 2008 è una delle date che rimarranno impresse nella nostra mente. Alla ventiduesima settimana di una gravidanza gemellare che proseguiva senza grandi problemi, durante un’accuratissima ecografia morfologica la nostra ginecologa, con molta sensibilità, professionalità e chiarezza, ci riferisce che il nostro piccolo Federico ha una malformazione chiamata ernia diaframmatica. Dall’ecografia si nota infatti che parte degli organi addominali è risalita in torace, comprimendo il polmone sinistro.

La dottoressa ci spiega che la situazione è delicata ma che, se avesse superato, alla nascita, la fase critica iniziale, con un intervento chirurgico si sarebbe potuto “riparare” il diaframma non completamente formato e riportare gli organi al proprio posto e, se tutto fosse andato bene, Federico sarebbe stato un bambino sano.

La dottoressa fissa per il giorno dopo un’ecografia di secondo livello, una risonanza magnetica e l’amniocentesi. Ovviamente lasciamo l’ospedale praticamente sconvolti. Non avevamo mai sentito parlare dell’ ernia diaframmatica e continuavamo a ripeterci a vicenda quanto ci aveva spiegato per essere sicuri di aver capito bene l’essenziale della situazione. La mattina dopo eseguiamo le visite in cui viene confermata la diagnosi di ernia diaframmatica sinistra con erniazione di anse intestinali, stomaco, milza e, purtroppo, come evidenzia la risonanza magnetica, anche del lobo sinistro del fegato.

La situazione, da quel momento, è costantemente monitorata per seguire con attenzione lo sviluppo polmonare facendo anche attenzione agli indici prognostici come il valore LHR (Lung-Head Ratio) che misura la crescita del polmone controlaterale e che alla prima ecografia risultava 1,2. Impareremo presto che valori inferiori a 1 individuano i casi più gravi.

I risultati dell’amniocentesi fortunatamente non evidenziano ulteriori problemi; il rischio infatti è che questa malformazione sia associata ad un’anomalia cromosomica. La consulenza chirurgica nel corso di una successiva ecografia di secondo livello ci atterrisce perché capiamo che si tratta di un caso con dei rischi importanti: la possibilità di sopravvivenza è stimata intorno al 50%. Da quel momento, naturalmente, viviamo l’attesa con ancora più apprensione per il futuro del nostro piccolo e continuiamo a domandarci perché sia capitato proprio a noi. Inizialmente ci imponiamo di non farlo, ma cominciamo subito a navigare su internet alla ricerca di ulteriori informazioni sulla patologia.

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Intanto, presso l’ospedale Buzzi eseguiamo ogni quindici giorni le ecografie di controllo e i valori dell’LHR sembrano leggermente migliorati (1,4). Il tempo passa e, dopo lo sconforto e lo spavento dei primi giorni, cerchiamo di continuare ad essere positivi.

 

 

La sera del 4 marzo, alla ventinovesima settimana mi accorgo di una perdita; decidiamo, per precauzione, di andare al pronto soccorso del Buzzi dove vengo ricoverata dopo una emorragia con diagnosi di placenta previa. Se si fossero verificati ulteriori problemi i bambini sarebbero potuti nascere la notte stessa con la conseguenza che il nostro piccolo Federico non ce l’avrebbe fatta e che Camilla sarebbe stata una bimba prematura.

 

Il ricovero inizialmente sembra una precauzione di breve durata; in realtà trascorro tutte le mie giornate del mese di marzo nel letto 307 del Buzzi senza ulteriori perdite ma a riposo assoluto. Restare a riposo è molto importante perché la gravidanza deve arrivare a termine per permettere a Federico di essere abbastanza grande da farcela. E’ molto importante scegliere un ospedale centro di riferimento dove si siano effettuati un gran numero di interventi di questa patologia che viene anche confermata leggendo una ricca produzione di letteratura scientifica). Dopo il colloquio che mio marito Alessandro ha presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo con la dottoressa Auriemma, primario del reparto di patologia neonatale, la dottoressa Bellan, neonatologa della terapia intensiva, il dottor Locatelli, chirurgo, e il professor Colombo decidiamo di affidare il nostro piccolo Federico alle “mani d’oro” del professor Locatelli e alle cure dell’equipe della terapia intensiva in quanto il numero di interventi effettuati presso il centro è rilevante (lo testimonia anche la ricca produzione di letteratura scientifica). E la fortuna ha voluto anche che la nostra ginecologa, dottoressa Tassis, si sia trasferita a lavorare a Bergamo proprio in quel periodo e questo ci rassicura molto.

 

 

Il 27 marzo è una giornata di grandi pianti: a malincuore lascio Milano e il Buzzi, dove mi trovavo molto bene, per essere ricoverata agli Ospedali Riuniti di Bergamo. Le giornate in ospedale sono lunghe e interminabili, mi sento una chioccia che cova le sue due uova su un bel letto per tanto tempo. Quotidianamente eseguo ecografie e monitoraggi, i dottori, le ostetriche e le infermiere del reparto sono tutti molto gentili e attenti nel seguire la mia gravidanza. In particolare il dottor Strobelt è un medico premuroso che dà grande serenità alle pazienti e Imma è una carissima ostetrica che più volte mi ha confortato con le sue dolci parole e i suoi sorrisi.

 

Spesso passa a salutarmi suor Giuseppina, una suorina dell’ospedale, che durante le S. Messe prega per me e i miei gemellini e per quelli di altre mamme con gravidanze a rischio. Sento i miei piccoli muoversi e cerco di restare tranquilla anche se, in alcuni momenti, ho brutti pensieri: come potrei reagire alla perdita del mio piccolo? Cosa racconterei alla sorellina Camilla? Perché è successo proprio a me? Purtroppo conosco amiche che hanno provato questo dolore e ogni volta a questo pensiero il sangue si gela. Cerco di non pensarci ed essere positiva.

 

Durante il periodo del mio ricovero ho spesso forti emorragie, ogni volta vengo portata d’urgenza nel quartiere della sala parto dove vengo tenuta in osservazione. Dal 20 aprile mi viene somministrata una dose di Miolene per attenuare le contrazioni. I medici stabiliscono che, se non fossero sopraggiunte ulteriori complicazioni, i bimbi sarebbero nati gli ultimi giorni di aprile.

 

 

Il 29 aprile, alla trentasettesima settimana, è il grande giorno. La notte prima non chiudo occhio, l’ultima notte con il mio grossissimo e bellissimo pancione e tanti infiniti pensieri: Federico ce la farà?

 

La mattina finalmente mi tolgono le flebo che per tanti giorni mi hanno tenuta “legata” al letto e posso fare una bella doccia. Vengo portata in sala parto accompagnata da Alessandro; non cancellerò mai dalla mia mente quelle ore. Doveva essere uno dei momenti più belli della mia vita, il grande sogno di sempre si stava finalmente realizzando, stavo per diventare mamma invece ho un ricordo poco felice di quelle ore che ho vissuto in modo del tutto diverso da quello che avevo sempre sognato. Fuori dalla sala parto c’è un gran movimento, io sono un po’ intontita e frastornata. Prima di entrare in sala parto un’anestesista mi prepara all’intervento in modo un po’ brusco. Per fortuna la dottoressa Tassis viene a salutarci prima dell’operazione, la sua presenza mi tranquillizza e sono molto contenta che sia lei a far nascere i miei piccoli e di averla vicino. Mentre vengo portata in sala parto Alessandro mi saluta da lontano con un sorriso forzato e mi viene un forte magone: mi spiace non averlo vicino in un momento così importante e penso che quando lo rivedrò saranno successe già tante cose che cambieranno la nostra vita.

 

 

Con taglio cesareo alle 9.08 nasce Camilla, sento solo la voce della dottoressa che annuncia la sua nascita, ma non sento e vedo la mia piccola. Da quel momento non capisco più niente, so che sta per nascere Federico ma tutt’intorno c’è un grande silenzio, con un filo di voce provo a chiedere all’anestesista che è dietro di me qualcosa sul mio bambino ma mi fa cenno di non parlare: mi viene da piangere. Mentre intervengono per far nascere Federico, non sento né il pianto del mio bambino né frasi dei dottori che mi possano far capire come sta andando. Cosa è successo al mio piccolo? Non chiedo nulla per paura di ricevere brutte notizie e, una decina di minuti dopo, vedo Alessandro che da una finestrella della sala parto ha potuto salutarmi da lontano, io debole e mezza addormentata lo guardo senza nessun tipo di espressione, lui abbozza un sorriso e un saluto con il cenno della mano. Chissà cosa sa più di me!?!

 

 

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intubato

dottoressa Mangili

l’addome del bambino è molto scavato

trasfusione

terapia intensiva

“curarizzato”

ventilazione meccanica ad alta frequenza oscillatoria

Finalmente Alessandro, che ha seguito Federico e firmato i necessari consensi, mi raggiunge, mi accarezza e mi parla dei nostri gemellini. Poco dopo, la dottoressa Bellan viene a trovarmi e quando la vedo mi batte forte il cuore: cosa mi dirà? Federico, che alla nascita pesava 2483 g, ha reagito positivamente ma le prime ore sono molto importanti e delicate.

Il primo giorno sta per finire, Federico respira grazie alla ventilazione ad alta frequenza. Il pomeriggio successivo ci viene riferito che il giorno dopo il dottor Locatelli avrebbe operato il nostro piccolo. La notizia è positiva perché significa che Federico ha raggiunto rapidamente la stabilizzazione dei parametri respiratori ed emodinamici.

Accompagnata da Alessandro raggiungo, in sedia a rotelle, la terapia intensiva per conoscere il mio bambino. Alcuni momenti nella vita non si dimenticano mai e mai dimenticherò quel piccolo corpicino nudo con gigantesche babbucce rosse adagiato su un tavolino d’alluminio completamente immobile, con la bocca spalancata, tanti lunghi tubicini che escono da qualsiasi parte del suo corpo, gli occhi chiusi e il suo piccolo torace che si muove forsennatamente grazie all’aiuto di tanti macchinari che suonano dietro di lui. E’ difficile riconoscere in lui il bambino che nella pancia era vitale e scalciava come un torello e fatico a pensare che sia mio figlio. In quel momento, consapevoli che l’operazione sarebbe potuta non riuscire, decidiamo di far battezzare Federico prima dell’intervento. E’ un rito breve ma intensissimo contornato da lacrime di dolore. Nella sala 1 della terapia intensiva, alcune infermiere, accanto al frate ed a noi, pregano tra le incubatrici degli altri bimbi.

Il 1° maggio alle ore 9:00, a 2 giorni di vita, Federico è sottoposto all’intervento chirurgico direttamente sul lettino della terapia intensiva. Alessandro, i nonni e gli zii sono all’ingresso ad aspettare le notizie, io invece in stanza con la mia piccola Camilla in un silenzio irreale. Per ingannare il tempo osservo Camilla che, tra le mie braccia, dorme e, ogni tanto, fa qualche piccolo sorriso. Mi dico che, se è vero che i gemelli hanno un forte legame anche se lontani, il sorriso sereno di Camilla significa che l’operazione del suo fratellino sta procedendo bene. Sappiamo che in quei momenti tantissime persone care ci pensano e pregano per Federico aspettando notizie.

Il dottor Strobelt, dopo un paio d’ore dall’inizio dell’intervento, passa ad avvisare Alessandro che l’intervento sta procedendo bene. Il nervosismo aumenta e, dopo circa tre ore e mezza, Alessandro vede uscire il dottor Locatelli, il suo aiuto e l’anestesista. Il dottor Locatelli spiega che la situazione era più grave di quanto si aspettasse: era quasi del tutto mancante l’emidiaframma sinistro (agenesia) che è stato ricostruito con un patch di Gore-tex. L’intervento comunque è tecnicamente riuscito, un altro grande ostacolo è stato superato, ora non resta che aspettare la reazione di Federico. Questo è forse insieme alle prime ore di vita il momento più difficile.

Ci metto alcuni giorni a rimettermi dall’intervento ma riesco a dividermi tra i bisogni di Camilla che è al nido e le visite a Federico. Fatichiamo a trattenere le lacrime, ci dicono che possiamo parlargli e accarezzarlo, lo facciamo, ma tante volte ci chiediamo se quel piccolo corpicino addormentato senta veramente la voce strozzata della sua mamma e del suo papà. Sapevamo che Federico avrebbe incontrato altri ostacoli, infatti nel periodo post-operatorio compare un consistente versamento pleurico. In realtà lo stesso versamento, come spiegato dal dottor Locatelli, costituisce anche un bene in quanto il suo volume impedisce lo sbandieramento eccessivo del mediastino ma, se non fosse diminuito, sarebbe stato necessario intervenire per aspirare il liquido. Attraverso costanti radiografie, con il trascorrere delle settimane, si constata che il versamento è diminuito anche se non sparito completamente e non c’è stato quindi bisogno di intervenire con un drenaggio.

Il 2 maggio, al 3° giorno di vita, Federico passa dalla ventilazione ad alta frequenza a quella convenzionale. Ci sembra un ottimo segnale: anche la tempistica con la quale è avvenuto questo passaggio è in linea con le esperienze di bambini che hanno avuto un risultato positivo. Il 5 maggio, dopo 61 giorni d’ospedale, vengo dimessa e posso finalmente tornare a Milano con Camilla, Alessandro e nonno Felice che con la sua costante e discreta presenza ci è stato vicino nei giorni più difficili. Sono contenta di uscire dall’ospedale ma molto molto triste di lasciare Federico così lontano da noi.

Inizia un periodo di giornalieri trasferimenti per me e Alessandro tra casa e Bergamo; possiamo entrare in terapia intensiva con orari prefissati e solo mezzora durante la quale riceviamo le novità su Federico e possiamo stargli vicino. Nei primi giorni dall’intervento i parametri respiratori sono sempre buoni ma insorge un ulteriore problema: Federico ha un addome sempre più gonfio causato probabilmente dal riposizionamento dell’intestino. La situazione sembra preoccupare i medici in quanto avrebbe potuto avere un blocco intestinale con conseguente necessità di operare nuovamente il bambino. Qualche giorno dopo per fortuna la situazione si è risolta: Federico è un grande!

Domenica 11 maggio, giorno della festa della mamma, avendo abbassato la sedazione, finalmente notiamo i primi movimenti delle dita di Federico ed è una vera emozione, non è ancora sveglio ma il nostro bambino dà segni di vita! Da quel momento possiamo accarezzarlo, sfiorandolo lentamente perché ci sembra così fragile che abbiamo paura di fargli male. Ogni volta gli parliamo della sua sorellina Camilla e gli cantiamo, emozionandoci, le ninne nanna che già aveva ascoltato nella pancia. Federico inoltre comincia ad aprire gli occhi e a fissarci con i suoi grandi occhioni terrorizzati. Piange di un pianto muto: essendo intubato non è percepibile alcun suono.

Dal 12 maggio, a 13 giorni dalla nascita, Federico inizia a ricevere i primi millilitri di latte materno con il sondino naso-gastrico! Che emozione!!!

Ogni giorno la prima cosa che facciamo entrando nella stanza di Federico è soffermarci a controllare i parametri delle macchine che assicurano la respirazione, i dati del monitor e osservare in silenzio i movimenti strani del suo torace vivendo sempre con molta preoccupazione ogni ora.

Il 19 maggio, a 20 giorni dalla nascita, finalmente, Federico viene estubato e posto in N-CPAP fino a venerdì 23. In quei giorni notiamo che Federico si muove sempre di più e inizia a guardarsi intorno. Sabato 24 maggio, a 25 giorni dalla nascita, Federico viene, per la prima volta, vestito e tolto dall’incubatrice e messo in un lettino: è la sua ultima notte nella stanza 1 della terapia intensiva infatti il giorno successivo viene trasferito nella stanza 4 della terapia semi-intensiva e per la prima volta lo prendiamo in braccio e gli diamo il latte materno con il biberon. Che forte emozione abbiamo provato poterlo tenere finalmente stretto a noi! Federico è sempre molto spaventato ma siamo convinti che riconosca le nostre voci e le nostre carezze.

Dopo 2 giorni, martedì 27, con grande e inattesa rapidità, Federico passa nella stanza della degenza numero 7: adesso possiamo stare con lui tutto il tempo che vogliamo quindi tutti i pomeriggi Camilla rimane con la nonna Silvana a Milano e, o con Alessandro o accompagnata dal nonno Beppe, raggiungo Bergamo. E’ meraviglioso stare con lui tutto il pomeriggio ma molto faticoso e stancante. Lo teniamo tra le nostre braccia per tutto il tempo in cui stiamo con lui, è tenero, piccolo e molto debole. Purtroppo Federico fatica a mangiare e capita che alcune volte, dopo aver impiegato un’ora per dargli 50 ml di latte, lo vomiti tutto con nostro grande sconforto.

Gioiamo quando gli tolgono il sondino dalla bocca perché ciò significa che Federico è in grado di mangiare completamente da solo ma piangiamo quando, alcuni giorni dopo, gli viene rimesso. Vorremmo portarlo al più presto a casa con noi ma, finché non “impara” a mangiare sufficientemente bene da solo, non è possibile. Ci vuole tanta ma tanta pazienza e ogni volta che esco per tornare a Milano, piango perché soffro al pensiero di lasciarlo e mi fa tanta tenerezza saperlo lì nel suo lettino tutto solo!

Sabato 14 giugno, come sempre, lasciamo Camilla ai nonni per andare a Bergamo da Federico e aiutarlo a mangiare.

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Federico viene dimesso

lui mi guarda con aria stupita, chissà a cosa sta pensando?!?!

Sotto casa scattiamo una foto davanti al fiocco che è rimasto appeso al portone un mese e mezzo aspettando il ritorno di Federico. A casa la sua sorellina Camilla l’aspetta insieme ai nonni e gli zii molto emozionati. Quando finalmente li mettiamo vicini, piangiamo di felicità perché erano mesi che aspettavamo che arrivasse questo momento e perché finalmente siamo tutti e quattro insieme, la nostra bella nuova famiglia.

Nel ringraziare l'amica di MammeNellaRete che ci ha regalato questa storia commuovente e ricca di speranza, invitiamo tutte le mamme che hanno vissuto una gravidanza a rischio a condividere la propria esperienza. Inviateci le vostre testimonianze a info@mammenellarete.it e non dimenticate che potete trovare sostegno anche all'interno del nostro forum dedicato!

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