Christian, il bambino che lotta per tornare a vivere come i suoi coetanei
Vorrei avere la possibilità di fare sapere alle altre mamme la storia di mio figlio Christian, per dire loro che non sono sole e che i nostri figli sono dei veri e propri combattenti!
Mio figlio ha lottato e sta lottando ancora per tornare a vivere come i suoi coetanei!
Affetto da tumore cerebrale (medulloblastoma di 4°grado metastatico) diagnosticato all'età di 9 anni. Dopo circa un anno dall'ultima risonanza, fortunatamente il tumore è in remissione, ma per le cure fatte (chemioterapia ad alte dosi, radioterapia e 2 trapianti di cellule staminali) ha avuto una reazione avversa, rarissima, solo conosciuta in letteratura a detta dei medici, microangiopatia trombotica post trapianto di cellule staminali, che porta ad avere una grave anemia e piastrinopenia, edemi negli arti, non c'è cura se non fare trasfusioni per rialzare i valori sanguigni.
Christian è finito in rianimazione per più di un mese, attaccato a un respiratore artificiale per respirare, perché aveva i polmoni pieni di liquido, con un tamponamento cardiaco risolto con un intervento di pericardiocentesi e insufficienza renale che gli portava la pressione sanguigna a valori altissimi, per cui ha dovuto fare la dialisi per 24 h continue per aiutare i reni.
E' stato in bilico tra la vita e la morte ma ne è uscito, è stato un vero e proprio miracolo!!! Ne è uscito però con una seria neuropatia al piede. In sostanza ha perso la sensibilità ma con tanta fisioterapia i nervi cominciano a risvegliarsi.
Dopo circa un mese dalla dimissione ha avuto la pres, un'infiammazione cerebrale che l'ha portato ad avere crisi epilettiche critiche con pressione molto elevata e anche stavolta più di un mese di ospedale per stabilizzarsi.
Durante il ricovero gli sono state eseguite anche 2 biopsie: una renale e una muscolare.
Siamo a casa da un mese circa ma per tenere a bada tutto, Christian deve prendere ben 5 anti ipertensivi al giorno e i medici non sanno se con una banalissima infezione virale possa ripartire tutto, ma sono anche ottimisti nel dire che dai testi di medicina queste forme estremamente rare come si scatenano, si risolvono autonomamente.
Sfortunatamente il danno renale subito è serio e dovrà essere monitorato nel tempo e fare una dieta a basso contenuto di proteine per non peggiorare la situazione e se i reni peggiorano deve arrivare a fare il trapianto.
Ma è con noi! E supereremo insieme tutte le sfide che la vita ci riserverà!
Questa storia ci è stata raccontata da mamma Valentina
