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La famiglia Lussi contro il mal di testa: storia di un grande amore

di Nostrofiglio Redazione - 19.03.2013 - Scrivici

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Voglio raccontarvi la storia della mia gravidanza, del mio grande amore nato in un ospedale e di mio figlio. Soffro di cefalea a grappolo e il mio bambino, la mia famiglia, sono la mia forza.

di Rosaria Lussana

La mia storia inizia nel novembre 1999 con il primo attacco di cefalea a grappolo (CH) durante la notte. Fui presa dal panico perché pensavo di morire dall'intensità del dolore. All'epoca lavoravo come promotore finanziario e da lì a due anni dovetti chiudere la partita iva. Venni sottoposta, dopo mesi di ricoveri, all'intervento di deep brain stimulation presso l'ospedale di besta di milano, ero la 7° paziente al mondo a subire quell'intervento dedicato solo ai casi giunti all'ultima spiaggia (avevo 8-12 crisi al giorno dal lato sinistro della testa, farmacoresistenti). Dopo pochi mesi dall'intervento, non potevo crederci ma la CH mi colpì dal lato destro, stesso iter e stessa spiaggia (2° elettrodo). Fin qui potresti capire che sono una donna sfortunata, povera me etc.. INVECE NO , potevo decidere di lasciarmi sopraffare dal dolore, e mollare tutto, invece il mio unico obiettivo era quello di VIVERE , e VIVERE ALLA GRANDE. Ho sempre cercato qualcosa in più che andasse oltre.

Purtroppo nonostante i due interventi delicati, la situazione non ebbe grandi miglioramenti. Inizialmente, sì, le crisi si ridussero di numero, ma senza mai sparire. Solo dopo un anno, mi ritrovai di nuovo al Besta perché le crisi aumentavano e non c'era modo di calmarle. Ormai il Besta era diventata la mia casa di residenza, infatti mancava poco che la posta la ricevevo lì... Ho vissuto i lunghi mesi di ricovero, cercando di "trasformare" l'ospedale in un posto più familiare, infatti avevo i miei amici, (eravamo pochi candidati all'intervento, e subito diventammo amici "grappolati") il momento del caffè (alle macchinette) e la sigaretta (qualche vizio bisogna pur averlo..).

Insomma per cominciare a dirti qualcosa di BELLO, durante il ricovero di settembre 2003, ho conosciuto Marco, grappolato valtellinese candidato all'intervento. Durante quel ricovero io venni sottoposta a come farmacologico, come nuova prova di cura, ossia, una specie di reset, come si fa con il pc. Fortunatamente al risveglio le crisi si ridussero a 2-3 al giorno e potevo sopravvivere. Venni a sapere che la sera mentre dormivo in rianimazione, c'era sempre un “Angelo custode” che mi veniva a vedere mentre dormivo . Per farla breve dopo solo un anno, il 25 settembre 2004, diventammo marito e moglie. Sì, hai capito bene, un amore UNICO nato in ospedale.

Subito dopo il matrimonio il periodo era discreto. Marco fortunatamente aveva avuto una buona risposta dall’elettrodo e quindi riusciva ad avere anche giorni liberi da crisi. Io dopo il coma viaggiavo sulle 2-3 crisi al giorno.

Volevamo un figlio, in realtà non c’erano precedenti e non si sapeva neppure se avessimo potuto averne, ero l’unica donna al mondo con gli elettrodi, in età fertile. Ma , detto fatto, a dicembre ero in dolce attesa.

Puoi immaginare cosa significò per me quel periodo, quando aspetti un bambino non puoi usare farmaci…. , le mie crisi tornarono a 8-10 al giorno, per via dello spegnimento degli elettrodi in via cautelativa. Trascorsi gran parte dei sette mesi di gravidanza in ospedale, (sette perché feci un parto cesareo appena possibile) utilizzando la morfina, che comunque era solo un palliativo, ma era il farmaco, a detta dei medici, meno dannoso per il feto.

Francesco nacque sano e bello il 21 luglio 2006, nonostante pochi ci credevano..

Se oggi mi chiedessi come ho fatto durante quei 7 mesi, non me lo spiego, o meglio direi che sarebbe impossibile, ma c’era Francesco a darmi la forza.

I mesi immediatamente successivi alla nascita di Francesco, furono tutt’altro che semplici. Io ero alle prese con un‘infezione nel punto di ingresso dell’elettrodo ipotalamico e in attesa di un ulteriore come farmacologico per placare le crisi, quindi fu Marco che diede il primo biberon e cambiò i primi pannolini a Francesco. Lo hanno definito “la dolcezza fatta uomo” e non a caso.

I primi 6 mesi praticamente fu lui a crescere Francesco, io lo vidi molto poco. Dopo il secondo coma farmacologico finalmente potevo tenere in braccio un po’ di più il mio bimbo, ma tieni conto che dal 2003 al 2010 venni sottoposta al coma farmacologico ben 12 volte, praticamente ogni 6 mesi all’inizio e via via più frequentemente. Le crisi diventavano insopportabili ed ero io stessa a chiedere di essere addormentata, ma come per tutte le terapie provate, nel tempo i risultati erano sempre minori.

A fine 2009 rimossi gli elettrodi perché ebbi effetti collaterali e comunque non grandi benefici. Mi ero dimenticata di dire che Marco prima che nascesse Francesco, venne sottoposto al 2° intervento di posizionamento dell’elettrodo, perché anche a lui le crisi colpirono dal lato opposto dell’elettrodo. In realtà provò prima con un elettrodo meno invasivo, ma senza risultati. Fortunatamente a Marco uno degli elettrodi ha funzionato perfettamente, dall’altro un po’ meno, ma comunque più che a me.

Quindi Francesco, che frequentava l’asilo nido, sentiva molto la mia mancanza, come del resto io la sua, per i miei continui ricoveri, ma si è sempre dimostrato un bimbo intelligente e molto sveglio. Fu lui, dopo una sfuriata con me, all’età di 3 anni, a capire da solo che la mamma ogni tanto andava via per poter tornare senza dolore a giocare con lui.

Se credi che tutto questo possa bastare, beh ti sbagli!!!

Come se non bastasse nel 2010, dopo numerosi interventi in cardiologia per svenimenti improvvisi, mi venne diagnosticata la malattia del nodo del seno e posizionato un pace maker cardiaco, niente di paradossale, ma non è sicuramente del tutto comune all’età di 35 anni!!! Adesso sì che io e mio marito facevamo scintille , nel vero senso della parola, eravamo tutta una batteria!!!

Niente naturalmente mi poteva fermare, avevo tutta la mia vita da vivere con Marco e Francesco.

Il 10 luglio 2011, siccome eravamo troppo tranquilli… Marco ebbe la bella idea di avere un arresto cardiaco. Sì, proprio una cosa con i fiocchi. Era un sabato pomeriggio quando Marco si lamentava di avere nausea, mi disse di chiamare il 118 e detto da lui, che non si lamentava mai, significava essere davvero grave.. insomma un arresto cardiaco di 20 minuti , la cosa migliore che poteva succedere. Dicevano i medici era che si svegliasse in stato vegetativo o giù di lì; invece dopo 3 giorni in coma si svegliò in rianimazione e la prima cosa che mi disse fu: “Cosa ca.. o ci faccio io qui al tuo posto”!!! Insomma il Miracolo era successo, si svegliò senza nessuna conseguenza, gli venne posizionato un pace maker cardiaco per sicurezza, ma poi tutto tornò come prima. (Qui potrei scriverti per ore i momenti vissuti e gli aiuti avuti, ma non è questa la sede.)

Ora avremmo MERITATO una bella vacanza… ma non era ancora il momento, la crisi economica stava iniziando e Marco rimase senza lavoro, vivevamo della mia pensione!!!

Certo, anche questo aspetto ci teneva impegnati: il mutuo della casa, della macchina, 500 euro di farmacia al mese… (che tutt’oggi rimangono!!) , per non menzionare i 6 mesi in cui costretta ad una cura sperimentale arrivai a spendere (o meglio a farmi prestare) 15.000 euro di farmaci .

Di motivi per arrenderci ce n’erano in abbondanza, ma ciò che alla fine vinceva su tutto era la nostra voglia di andare avanti. C’era Francesco da crescere, abbiamo sempre voluto , nel limite del possibile dare a Francesco una sembianza di vita normale, lui è sempre stato davvero grande..

Non credere sia finita qui, il bello arriva a fine 2010 quando mi viene diagnosticata una malattia rarissima “aganglia intestinale tipo B”. Sempre vicino a Natale, il 23 dicembre per l’esattezza abbiamo avuto un colloquio con un chirurgo che sì, devo dirlo, mi rese quel Natale meno gioioso del solito.

Di fatto si realizzò ciò che lui mi aveva ipotizzato: sono stata ricoverata dal 7 gennaio fino a fine marzo di continuo, subendo 3 interventi , tra cui il cambio di posizione del PM per rischio infezione cvc. In poche parole, non mangiavo più, se non attraverso la sacca, via e.v. , avevo una stomia e nel frattempo naturalmente le crisi continuavano.

Ad oggi l’unica terapia esistente per questa malattia è il trapianto di intestino, gravato da un tasso di mortalità dell’80%.

Nei primi mesi, per come andavano le cose sembrava davvero che il trapianto si avvicinava, dopo i primi 3 interventi ne seguirono altri 5 tra cui una colectomia totale che mi portò una stabilizzazione, se così si può dire. Per ultimo , alla fine del 2012 mi è stata diagnosticata una distonia fissa del braccio sx, che mi provoca dolori e difficoltà nel movimento, stiamo valutando l’eventualità di mettere un elettrodo (giusto per rimanere in tema). Naturalmente si tratta di una malattia rara, da qui l’ipotesi del neurochirurgo, che io possa avere una malattia genetica rara che ogni tanto decide di attaccare qualche parte del mio corpo, di certo non allettante. Quale sarà il prossimo bersaglio?

Come hai visto sono finalmente arrivata ad oggi, che vivo con un marito meraviglioso e un figlio stupendo: mi sono rimaste le crisi di cefalea a grappolo, il pace maker , mi nutro 2 giorni a settimana per via parenterale e ho il braccio sx che mi sta abbandonando. E sto a vedere cosa succede ora dopo ora, ma il primo obiettivo è poter godere di ogni buon momento.

L’ultima cosa, non per importanza, ho tralasciato di parlare delle persone che oltre a Marco mi hanno permesso tutto questo, e mi riferisco, oltre agli AMICI, ad alcuni medici che tutt’ora sono per me un appoggio, medico e umano. Ognuno di loro merita un capitolo a parte, ma non ne ho parlato qui perché non era la sede giusta.

Se volete vedere, sto raccontando tutta la mia storia su you tube, al canale “la vita secondo Lussi”

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