Storia

Conservazione di cellule staminali del cordone ombelicale: la storia di una mamma

Di mammenellarete
9 ottobre 2019
La storia di una mamma che ha deciso di conservare in due differente banche private all'estero le cellule staminali del cordone ombelicale dei figli. Dopo i fatti avvenuti nelle scorse settimane, dove sono però ora le cellule dei suoi figli?
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Quando seppi di essere in attesa della mia prima figlia, provai una gioia talmente grande, infinita, da non riuscire a contenerla tutta nel mio cuore! Era la cosa più bella che potesse accadermi! Il regalo più grande che qualcuno potesse mai farmi E man mano che i mesi passavano, insieme al pancione cresceva anche una inevitabile fragilità! Fragilità che chi decide di diventare genitore mette forse inconsapevolmente in conto... sebbene la natura ci aiuti, alla fine l’essere genitore richiede un grande coraggio, un atto di grande amore e di immenso altruismo! Un genitore si mette in gioco, affida la sua felicità al destino, si denuda della propria forza, lascia che le proprie speranze per i figli prevalgano sulle proprie paure!

 

Quei “due scriccioli” sono la mia gioia più grande ed allo stesso tempo la mia più grande debolezza!

 

Lo sapevo quando aspettavo la mia prima bimba nel 2010 e ho continuato a saperlo quando ero in attesa del mio piccolino nel 2015. Non sapevo però che quando si ha un figlio si comprende meglio anche l’amore dei propri genitori! Ed è proprio in tale consapevolezza che decisi, insieme a mio marito, di fare tutto quanto possibile per non vivere le stesse grandi paure che la vita riservò ai miei genitori anni prima! Sentii parlare di conservazione di cellule staminali proprio durante la mia prima gravidanza: non so se fosse unicamente dovuto al fatto che in quel momento l’argomento era divenuto di mio interesse, ma mi sembrava che ne parlassero tutti... amici, colleghi, conoscenti... tutti aggrappati a quella speranza di cui un genitore ha bisogno, tutti fiduciosi nei miracoli della scienza, tutti alla ricerca di qualunque cosa potesse rappresentare una garanzia in più per il futuro dei propri figli! Perché la vera ragione che spinse me e mio marito a conservare le cellule staminali del cordone ombelicale di entrambi i miei figli fu unicamente l’immenso amore che nutriamo nei loro confronti!

 

Quando decidemmo di conservare la prima volta fummo noi a proporlo al mio ginecologo, a trovare il contatto e a scegliere l’azienda tra quelle che “ci ispiravano più fiducia”! Nel 2010 sembrava tutto molto complicato... non erano tantissime le conservazioni ad uso autologo, ma la gente sembrava avere grande fiducia in queste biobanche! Le biobanche svizzere... chissà perché!... sembravano quelle maggiormente di rispetto nel settore e così anche noi decidemmo di orientarci proprio verso una azienda Elvetica: la Genico S.A. con sede ad Ascona. Tutto andò per il meglio e dopo poco Genico ci confermò che la conservazione delle cellule staminali di mia figlia era andata a buon fine, inviandoci il relativo certificato di crioconservazione! Quel certificato probabilmente non l’ho mai letto con attenzione, mi bastava sapere che tutto era andato per il meglio, e mai avrei pensato a quello che mi sarebbe accaduto dopo! In quel momento non c’era altro da fare se non sperare di non dover mai più cercare quelle cellule!

 

Nel 2015 un’altra bella notizia: in arrivo un maschietto e tutti a casa non eravamo nella pelle di stringerlo e baciarlo! Mio marito ed io non esitammo un secondo... avremmo conservato le cellule staminali anche per lui! Questa volta però decidemmo di non conservare con Genico... ritenemmo più saggio diversificare il rischio della conservazione, affidando i campioni dei miei figli a due diverse aziende! Scegliemmo per il piccolo di conservare con Salveo Life Science, che nel 2015 andava per la maggiore, con numeri che sembravano essere quelli di un’azienda leader di mercato... in più anche il mio ginecologo aveva scelto Salveo per il proprio figlio! E di lui mi fidavo e mi fido ciecamente! Non ci pensammo molto, l’agente Salveo che ricevemmo a casa si mostrò davvero molto professionale e la scelta fu quasi scontata!

 

Ad aprile nacque mio figlio e dopo circa 20 giorni dal parto arrivò la bella notizia: “congratulazioni per la nascita di vostro figlio... vi confermiamo che la conservazione delle staminali è andata a buon fine!”.

 

Un anno dopo circa ci arrivò il certificato definitivo di conservazione, solo dopo aver replicato delle indagini ematiche che confermavano il mio buono stato di salute. Eravamo così contenti che non confrontammo i documenti delle due conservazioni, semplicemente li sistemai in fondo a quella scatola di documenti e da allora sperai di non tirarli mai più fuori! Mai più fino agli inizi dello scorso mese di settembre, quando navigando su Facebook mi ritrovai imbattuta in un articolo di giornale: “Svuotata la bio-banca di cellule staminali, rifugio elvetico per 15 mila madri italiane!”

 

Mi incuriosì non per il nome dell’azienda di cui si parlava, la Cryo Save AG, ma per la persona che lo pubblicava: il rappresentante Salveo con cui qualche anno prima avevamo firmato il contratto per mio figlio! In un attimo la terra sprofondò sotto i miei piedi... provai un indescrivibile senso di smarrimento, confusione, paura, fragilità! Quale fosse il senso di quell’articolo e della sua pubblicità lo capì nel giro di poco! Cryo Save negli anni aveva acquisito Salveo... ritrovammo anche la comunicazione ricevuta a mezzo e-mail... per poi fallire la controllata italiana, prima, e la Controllante svizzera, dopo. Il fallimento della Cryo Save AG, dichiarato lo scorso 16 settembre, era nell’aria da mesi tanto da spingere il management svizzero a trasferire nel marzo 2019 tutti i campioni (o quanto meno un buon 98% di questi) depositati nei laboratori di propria proprietà verso una bio-banca polacca (la PBKM S.A. di Varsavia) di proprietà della Famicord, altra azienda operante nel settore. Le cellule staminali di mio figlio, dunque, non c’erano più! Nessuna traccia, nessuna certezza, nessuna comunicazione, nessun numero telefonico attivo, nessun contatto più! Anche l’agente Salveo - mi disse - non lavorava più da tempo con loro, oltre a vantare ancora spettanze nei confronti di Salveo non onorate. Da lì a poco iniziò un incubo che dura tutt’oggi, con notti insonne tra valanghe di notizie, alcune più o meno vere altre più o meno false, alcune più consolanti altre drammatiche! Il senso di colpa mi invase! Perché avevo deciso Salveo per lui e non Genico come per la sorella?!? Il giorno dopo contattai subito Genico per accertarmi che almeno da loro fosse tutto a posto. La signorina fu talmente carina e disponibile che mi rassicurò a tal punto da spingermi a chiederle quale fosse la procedura da seguire, qualora le cellule conservate con Cryo Save fossero state rinvenute, per trasferire quest’ultime dalla PBKM polacca alla stessa Genico. Un tecnico mi avrebbe contattata per chiarire tutti i miei dubbi e spiegarmi l’eventuale procedura per il trasferimento - mi disse!

 

Nei giorni successivi però nessuno mi contattò! Nel frattempo la mia amarezza aumentava sempre di più: non ricordo neanche come trovai una pagina Facebook “GENITORI CRYO SAVE” in cui presi atto della reale entità del fenomeno! Quando mi iscrissi il Gruppo aveva circa 1.300 membri, ma nel giro di pochissime ore diventammo circa 4.700! Genitori affranti di tutta Italia che raccontavano la propria storia, condividevano informazioni e documentazione, dai tantissimi diversi dettagli, cercando conforto, sostegno o anche solo un consiglio! Genitori, di professione avvocato, hanno a loro volta creato un gruppo dedicato in cui confrontarsi sugli aspetti legali e sui risvolti giuridici della vicenda, oltre che sulle azioni legali da intraprendere a tutela di un gran numero di interessati coinvolti. Un fenomeno dai risvolti quasi cinematografici, difficili anche da raccontare o sintetizzare tutti! Genitori che hanno trascorso nottate a leggere e scrivere tra i mille commenti pur di capire e di essere capiti!

 

La prima indicazione era quella di compilare un questionario richiesto da Famicord sul proprio portale inserendo i propri dati anagrafici e i numeri identificativi del contratto sottoscritto e/o del campione di staminali conservato, per poter rintracciare e confermare la presenza del campione in Polonia. Quella sera lo compilai 3 volte lasciando i dati miei, di mio figlio e di mio marito! Proprio leggendo ininterrottamente nel Gruppo che ho appreso una seconda terribile notizia!!! I campioni oggetto di trasferimento erano originariamente conservati a Niel in Belgio... qualcuno pubblicò l’indirizzo! Mi precipitai alle 3 del mattino a ritrovare tutti i documenti in quella scatola e solo allora scoprii che non solo i campioni di mio figlio, ma anche quelli di mia figlia conservati con Genico erano coinvolti nella vicenda, in quanto depositati presso i laboratori Cryo Save di Niel in Belgio e di Zutphen in Olanda. Restai impietrita! Anche quelli spariti nel nulla!!!! Mi sentii truffata 2 volte, imbrogliata e presa in giro anche dalla signorina di Genico che, qualche giorno prima a telefono, decise di tacere, addirittura rassicurandomi! Tirai fuori il contratto e scrissi una e-mail kilometrica evidenziando una serie di irregolarità nell’esecuzione del contratto, in termini di mancato preavviso al trasferimento e mancata comunicazione, chiedendo altresì delucidazioni circa i “sofisticati meccanismi di monitoraggio” dei campioni! Talmente sofisticati che in risposta alla mia e-mail Genico dichiarava di aver avuto contezza del trasferimento dei campioni in Polonia, solo a trasferimento avvenuto! Ma chi doveva avvisare le famiglie e con quali tempistiche ? E chi doveva controllare queste aziende nel frattempo dov’era? Aziende Svizzere, più autorevoli e leader nel mercato - pensavo! Dove sono le cellule dei miei figli? Ahimè di entrambi! I pensieri che sfiorano la mia mente e la riempiono per ore del giorno e della notte, in modo invadente e arrogante, a volte sono dei più neri è drammatico, immaginando scene e risvolti che solo su un set di un film americano si potrebbero vedere! Le domande senza risposta sono tante e le paure mie e di tanti altri genitori ancor di più! Abbiamo pagato affinché per nostri figli ci fosse una speranza in più, fiduciosi nella scienza, nella medicina e nel progresso! Ma loro sono stati in grado di toglierci anche questa fiducia! Siamo stati descritti da molti come degli ingenui, ma anche in questo caso siamo rimasti uniti a testa alta, colpevoli solo di aver amato troppo i nostri figli, e con i nostri genitori-avvocati continuiamo a studiare e ad approfondire, in attesa di risposte e alla ricerca della verità!

 

Non ci siamo arresi neanche dopo aver letto le risposte dell’ambasciata italiana di Varsavia alla lettera di una nonna di Cairo Montenotte, in cui abbiamo appreso la tragica notizia che in alcuni casi la PBKM non aveva trovato corrispondenza esatta tra i registri elettronici e il materiale inserito nei contenitori trasferiti da Cryo Save! Che disastro... eppure siamo andati avanti, instancabili e senza ripensamenti alcuno! La tenacia di tante mamme e di tante papà, prima o poi, ci ricompenserà... ne sono prova le prime risposte ricevute dal CEO della PBKM, Dott Baran, ad una lettera inviata dai genitori-avvocati! Nuovi piccoli tasselli e informazioni che, nel silenzio di queste settimane, sembrano un immenso successo! Un piccolo passo avanti, un primo traguardo per tutto il lavoro svolto e il rumore prodotto! Il post di quel papà-avvocato sembra ricompensare il sonno perso fin’ora!

 

Siamo in tanti, forse ancora neanche tutti, e davanti a noi abbiamo una lunga strada verso la verità ma sono certa che tutti questi papà e queste mamme sono intenzionati - come me - a percorrerla, anche se a piccoli lenti passi... Perché l’unica cosa che non sono stati ancora in grado di rubarci è la fiducia nella GIUSTIZIA!

 

(La mamma che ha scritto questa storia ha scelto di rimanere anonima)

 

 

 

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