Storie di mamme

Mia figlia ha una malattia metabolica grave e rara: si chiama fenilchetonuria

Di mammenellarete
bimbamamma
12 Aprile 2019
Subito dopo il parto, mia figlia sembrava stare bene. Eppure il mio sesto senso mi diceva che c'era qualcosa che non andava. Io avevo panico e ansia. Arrivò poi il responso: la bimba aveva la fenilchetonuria. Dopo mesi terribili, incontrai un gruppo di mamme con bimbi che avevano lo stesso problema e tornò il sereno, poiché mi dissero che mia figlia avrebbe potuto fare una vita normale. Io avevo sempre pensato al peggio, ma tornò il sereno nella mia vita. Oggi la mia piccola Naomi ha 17 mesi ed è un vero terremoto.
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Quando si dice il sesto senso di una mamma... chiamatelo come volete! Ero felicissima per l'arrivo della seconda figlia. Che emozione! Subito dopo il parto, però, tutto cambiò, anche a causa della violenza da parte delle infermiere.

 

Io ero da sola con i punti in stanza, con mia figlia che ad ogni ora aveva fame. "Attaccala", dicevano! Ma lei, un po' per il peso (2800 kg), un po' per pigrizia, non ne voleva sapere. Tutte le notti venivano le infermiere in stanza, anche alle 2 o 3, per farmi attaccare questa bambina che non ne voleva sapere!

 

Io urlavo loro di dare alla piccola il latte artificiale. Erano già 3 giorni che non si nutriva. Firmai il consenso per il latte artificiale, sotto occhi che accusavano me di essere una "mamma cattiva" che non vuole attaccare sua figlia. Finita la tortura, arrivarono il panico, l'ansia e il pianto così senza motivo. Tutti che mi dicevano: "Ma cosa piangi?"

 

"Hai una bambina bellissima e sanaaa", urlavano tutti! Ma non so, dentro di me, non ero convinta! Da qui a 19 giorni di vita arrivò la chiamata che nessuno dovrebbe mai ricevere. "Sua figlia ha una malattia grave e rara". Fu un tonfo al cuore! I sintomi peggiorarono. Io volevo solo morire, guardavo palazzi alti e pensavo: "Ora vado e mi butto!"

 

Avevo paura di rimanere in casa sola con la mia bambina e anche con l'altra per i continui attacchi di ansia e panico. E crisi di pianto! Ero arrivata ad un punto di non sopportare più mia figlia che piangeva!!! Allora capii subito che era arrivato il momento di farmi aiutare da qualcuno. Iniziata la cura e le sedute con psicologa e psichiatra, feci pianti su pianti!

 

Poi, dopo qualche mese di cure, cominciai a stare meglio. Nel frattempo mia figlia aveva le visite e gli esami da fare. Arrivò il responso: "Sua figlia ha una malattia metabolica rara! Si chiama Pku o fenilchetonuria“.

 

Io che non sapevo neanche pronunciarla, guardavo come un'ossessionata i sintomi su internet. Era un susseguirsi di tremori, problemi motori, più o meno gravi sintomi di autismo e altri sintomi orribili... MORTE in culla! Oddio era diventata una routine pericolosa per la mia mente.

 

Un giorno conobbi un gruppo di mamme con bimbi con la stessa malattia. "Che bello", dissi, "una luce nel buio". Conobbi anche persone adulte con questa malattia. Da lì iniziai a stare bene e mi ripresi al 100% . "Vedrai che tua figlia crescerà sana come tutti, vedrai che sarà tutto okay", mi dissero.

 

"Deve solo seguire una dieta specifica per tutta la vita!" Io avevo sempre pensato al peggio, ma ritornò il sereno nella mia vita. Oggi la mia piccola Naomi ha 17 mesi ed è un vero terremoto. Io sono una mamma serena adesso! Se ripenso a tutto quello che ho passato... devo ringraziare mia figlia per aver cambiato molte cose nella mia vita. Grazie figlia mia.

 

di Michela

 

(storia arrivata come messaggio privato sulla nostra pagina Facebook)

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