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"Ho perso i capelli per la chemioterapia e mio figlio non mi voleva più": la storia di Sabrina

Di mammenellarete
mammafiglio
31 Ottobre 2019
Per Sabrina, dire al figlio, un bambino di soli quattro anni e mezzo, la sua malattia, è stata la cosa più difficile che abbia dovuto affrontare. E sentirsi rifiutata dal suo bambino è stato ancora più difficile. La storia di Sabrina.
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Non stavo bene già da un anno.

All'epoca mio figlio aveva appena festeggiato il quinto compleanno.

Ho scoperto la mia malattia per caso: eravamo al mare e sentii una pallina dura sul collo. In ospedale mi dissero di tutto, ma solo rientrata dalle vacanze capii la situazione.

Esami urgenti, ecografie, poi la diagnosi. Per me aveva un nome sconosciuto: linfoma di Hodgkin. Non ne sapevo nulla e all'inizio non parlavano neppure di cancro. Nella sfortuna però sono stata fortunata perché è uno dei tumori con più probabilità di guarigione.

 

Guarda il video completo con la storia di Sabrina

 

Stavo ancora cercando di capire che cosa stava succedendo che cominciò il protocollo.

 

Una delle mie domande che mi sono fatta è stata: "Ma poi mi cadono i capelli"? Non ero preoccupata di non potercela fare.

 

Come spiegare tutto questo a mio figlio?

 

Comunicare a mio figlio, un bambino di soli quattro anni e mezzo, la mia malattia, è stata la cosa più difficile che abbia dovuto affrontare.

Il desiderio era di nascondergli la verità, perché come puoi spiegare a un bambino così piccolo che esistono malattie talmente crudeli che potrebbero portargli via la mamma?

Mi ricordo che in quel periodo lui era un fan di Superman. Ed è stato così che, sapendo della chemioterapia, iniziai a prepararlo. Un giorno gli dissi: "Tra poco faremo un gioco, la mamma dovrà rasarsi i capelli come Lex Luthor".

Lui ne fu estasiato. Non vedeva l’ora di iniziare questo gioco. "Quando ti tagli i capelli?", mi chiedeva, ansioso.

 

Lì per lì ne fui contenta. “Almeno non la prenderà male quando perderò tutti i capelli”, pensavo. Perciò, il giorno che tornai a casa senza capelli, ero abbastanza tranquilla.

Entrai in casa e quella scena mi è rimasta impressa nella mente. Mio figlio era in soggiorno, sul divano. Quando mi vide, sul suo volto comparve un’espressione di terrore che ancora oggi mi perseguita. Iniziò a urlare che non mi voleva, che desiderava che morissi. In quel momento il mondo mi crollò addosso.

Mi ero inventata un gioco pur di non farlo soffrire, pur di lasciargli accettare tutto quello che sarebbe venuto, eppure lui, in quel momento, mi mostrò tutto il suo rifiuto.

 E sentirsi rifiutati da un bambino, il tuo bambino, è stata la cosa più dolorosa di tutte.

Per fortuna suo padre intervenne, tentando di calmarlo. Più tardi gli spiegai che ero sempre un’eroina, il cui nemico, però, mi abitava dentro, e che per combatterlo dovevo prendere delle medicine che mi facevano perdere i capelli.

Con quella spiegazione si tranquillizzò, tanto che tempo dopo, nonostante fosse abituato ad addormentarsi toccandomi i capelli a letto, iniziò anche a scherzarci su, facendomi sorridere appellandomi “bella pelatona mia”.

Da quel momento in poi iniziai vari ricoveri, in parte lunghi, talvolta mi veniva a trovare, altre volte mi aspettava a casa, quando, dopo varie terapie, più o meno devastanti, tornavo a casa.

 

Un giorno, dopo venti giorni di ricovero, fui dimessa, e decisi di fargli una sorpresa. Andai a prenderlo all’asilo indossando una parrucca, cosa che ero solita fare quando uscivo.

Quando mi vide, il suo viso s’illuminò, era così contento di vedermi, anche se in lontananza, dopo tanto tempo e con dei capelli, che mi corse incontro.

Quando lo presi fra le braccia, la prima cosa che fece fu scostarmi i capelli per controllare e quando si rese conto che indossavo la parrucca, disse solo: "Ah, ma è una parrucca". Il tono in cui lo disse, il modo in cui il suo visetto si corrucciò, capii che era deluso, capii che sapeva che ciò significava che non avevo vinto il nemico.

 

Dopo quell’episodio, altri ricoveri si susseguono. Dopo l’autotrapianto, dove rimasi per molto tempo in camera sterile nella quale mi veniva a trovare dietro un vetro, poi con la mascherina, senza potermi toccare, tornai a casa.

Il periodo che ne seguì fu traumatico. La sera mi coricavo con lui, volevo dormire con lui, godermi ogni suo respiro, ogni suo battito, volevo inspirarlo per tenerlo con me, non sapevo quanto ancora questo dono mi sarebbe stato lasciato. Ogni giorno era un miracolo, ogni notte un sogno.

Eppure, ogni sera piangeva, mi chiedeva se doveva morire. Gli spiegavo che non sarebbe successo, che andava tutto bene, ma non capivo perché era così terrorizzato di morire.

Una bella sera mi decisi a indagare. Volevo capire. Volevo aiutarlo. Fu in quell’occasione che mi disse che il non avermi potuto toccare durante il post trapianto, pensava fosse per proteggerlo dalla malattia che io avevo e che avrebbe potuto infettarlo.

Gli sorrisi e gli spiegai con calma che quelle precauzioni servivano a me, che non avevo anticorpi, per guarire e non ammalarmi di più.

Lui, nonostante l’età, capì. Iniziò a dormire sereno ed io ancora una volta rimasi esterrefatta dalla sua capacità di comprendere.

Mi ero accorta solo grazie a lui che non è necessario negare l’evidenza ai bambini, seppur difficile o dolorosa. Loro capiscono benissimo, meglio di quanto noi crediamo.

 

Se diciamo loro delle favole, loro in quelle stesse crederanno, ma se quelle favole si scontrano con una realtà diversa, ne restano delusi, confusi, soffrendo maggiormente.

Mio figlio andava all’asilo dicendo a tutti che ero un’eroina come Lex Luthor e che mi ero tagliata i capelli apposta, cosa che gli altri non potevano capire. Quindi lo credevano un bambino con troppa fantasia, strano, e questo lo isolava maggiormente, facendolo sentire sempre più abbandonato da tutti.

Dopo aver capito questo concetto, mi sono sentita spesso in colpa, non solo per avergli negato fin da subito la realtà, mettendolo in imbarazzo con le persone, anche, ma soprattutto per avergli negato un’infanzia normale, serena, gioiosa, così come ogni bambino dovrebbe vivere.

Mi sono sentita in debito nei suoi confronti, un debito che non riuscivo a colmare. Solo oggi, che è un adolescente, sono stata capace di dirglielo e di chiedergli scusa per aver mancato nel mio obiettivo. Eppure quello che ho ricevuto sono state rassicurazioni e comprensione.

 

Non negate la verità ai vostri figli, anche se piccoli, perché loro hanno diritto a sapere, e soprattutto sono molto più intelligenti di quanto voi possiate pensare, e, anche se so sia facile nel sentirsi in colpa, sappiate che è una sensazione del tutto normale. Parlatene con loro, vi sentirete meno in colpa, più amati e sicuramente rassicurati.

Adesso, a dieci anni da tutto ciò, mi sono sentita dire che sono definitivamente guarita.

 

Volete sapere come gliel’ho detto? L’ho fatto sedere, gli ho detto che dovevo comunicargli una cosa importante, perché ero stata a fare una visita, lui si siede, serio, e lì non ho potuto trattenermi. "Sono stata licenziata", gli ho detto, e lui si è subito rilassato e ha gioito con me.

Le sue parole più belle sono state :"Sono fiero di te".

Per me quelle parole sono coincise con la vittoria, con i ricordi dei momenti più dolorosi, di quei giorni, dopo il secondo ciclo di chemio, avvenuti perché la malattia stava vincendo, in cui stavo davvero male e nel bagno della mai camera d’ospedale urlavo contro il mio nemico che l’avrei battuto.

E non perché volevo vincere, bensì perché avevo qualcuno per cui vincere. Il mio bambino.

 

Le due cose che marcano questo periodo, per l’appunto, sono una cornice che mio figlio aveva fatto all’asilo, e che mi portavo con me ogni volta che ero ricoverata, per farmi forza e non sentirmi sola, quasi a ricordarmi per chi stavo combattendo, e un pigiama. Non un pigiama speciale, ma un pigiama banale, di cotone, che indossavo spesso.

Durante gli ultimi ricoveri, sempre lunghi, mio figlio soffriva la mia mancanza sempre di più, il padre non era presente e a mia madre venne un’idea insolita. Decise di infilare dei cuscini dentro il mio pigiama senza lavarlo e di metterlo nel letto.

 

Quei cuscini infilati nel mio pigiama furono il mio sostituto inanimato per le notti di mio figlio. Ma furono anche il motivo che mi spinse a lottare e a farlo sempre con più grinta, nonostante il dolore fisico e mentale, nonostante la fatica, nonostante mi costasse ogni singolo sforzo, nonostante i medici che mi davano già per vinta e una malattia che avanzava.

Decisi che mio figlio si meritava più di quel pigiama imbottito. Doveva avere me, la sua mamma, non quel surrogato. Glielo dovevo. Non gli avrei mai fatto più passare così tanto dolore, dovevo rimediare alla sua infanzia perduta, dovevo essere lì per recuperare i momenti persi, fargli dimenticare quel periodo buio e donargli forza e coraggio nelle sfide che la vita gli avrebbe messo di fronte così come qualunque altro bambino in fase di crescita.

Quel pigiama rappresenta il modo in cui mi sono aggrappata alla vita per tornare da mio figlio.

 

L’ultima cosa che segna questo periodo, ma ne scandisce la fine, è il tatuaggio che mio figlio vuole farsi sul retro del collo. Solo una data vuole incidersi, il 19 Marzo. Il giorno in cui l’autotrapianto mi ha donato la speranza. Il giorno in cui sono rinata. E questo lo devo solo a lui, mio figlio. Lui è stato la mia forza interiore e spirituale, il motivo per cui non mi sono mai lasciata andare, il motivo per cui ho deciso di combattere anche quando gli altri si erano arresi, il motivo per cui oggi vivo. Lui è tutta la mia vita.

 

di mamma Sabrina

 

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Per la pubblicazione di questa storia si ringrazia l'associazione LINFOAMICI

 

 

 

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