Patologie

Craniostenosi: la storia del piccolo Nicolò

Di mammenellarete
23 gennaio 2017
Notai da subito che la forma della testolina di mio figlio non aveva una forma convenzionale. Sono una persona sensibile e, nonostante i medici mi avessero detto di non preoccuparmi, mi rivolsi a dei dottori specializzati, che riconobbero la patologia che si chiama craniostenosi. Potete immaginare la mia sofferenza e di mio marito... Il bimbo è stato sottoposto ad un'operazione molto delicata. Adesso per fortuna la ferita è bella, non c’è infezione e si sta rimarginando benissimo, un sollievo. Tolti i punti il nostro piccolo ricomincia nuovamente a dormire la notte. Tutto torna alla normalità. Ma non deve prendere testate neanche minime. Inizia un percorso che durerà anni.
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Raccontare queste cose è sempre molto difficile e doloroso... Ho pensato tanto a che cosa scrivere ma soprattutto a “quando” lo avrei fatto. Poi ho capito che non ci sarebbe mai stato un “quando”, un momento in cui me la sarei sentita veramente.

 

Ora che la tempesta si è attenuata ho deciso di esternare il mio dolore, un dolore che consideravo personale, un duro colpo che avrei voluto assorbire da sola. Invece ho capito che questa mia esperienza deve servire ad aiutare altri bambini che hanno lo stesso problema del mio. Ho rispetto per il dolore, ma l’ho sempre considerato un sentimento da maturare a livello personale, da tenere per me lasciandolo decantare finché non evapora, ma poi ho scoperto che decanta meglio se ti confidi e ti apri al prossimo. Un prossimo fidato, s’intende, che non necessariamente sappia capire, ma almeno ti dia la disponibilità per provarci. Così ho fatto, e mano a mano che mi aprivo e dalla mia bocca uscivano le parole anche il dolore sembrava attenuarsi, scomporsi in frammenti più leggeri e sopportabili.

 

Così ho deciso di raccontare la mia storia il giorno del compleanno del mio bambino... Ho atteso il mio secondo bimbo per circa due anni. Non ci speravo più al punto che non effettuavo neppure il test di gravidanza. Poi, dopo un ritardo del ciclo di alcuni giorni, mi decido a farlo: positivo! Finalmente! Non immaginate la mia felicità!

 

La gravidanza procede abbastanza bene escluso un breve periodo di riposo a causa di un mio problema di circolazione che non mi permetteva di stare in piedi più di 5 minuti. Durante la prima gravidanza la ginecologa mi aveva consigliato di fare una eco cardiofetale, in quanto, mi spiega, certe malformazioni non vengono rilevate da una normale ecografia. Così, al settimo mese di gravidanza, scopriamo che la mia prima figlia ha una cardiopatia.

 

E’ stato un colpo terribile. Dopo un lungo calvario il problema è stato risolto però, essendo il problema ereditario, per la seconda gravidanza rifaccio l’esame. Immaginate la gioia che ho provato quando il medico mi ha detto che il cuore era perfetto! Verso la fine della gravidanza vado a fare la mia cartella e quella del piccolo al Centro Nascita Alternativo dell'ospedale S. Martino dove ho partorito il mio primo figlio.

 

Mi controllano gli esami e mi autorizzano all'eventuale parto in acqua, cosa che avevo già fatto con il primo. Per poter accedere al CNA bisogna avere gli esami nella norma poiché è un luogo in cui il parto viene eseguito naturalmente, quindi senza epidurale, gel ecc. Le ostetriche del travaglio sono presenti fino al momento del parto dopodiché arriva il neonatologo. Ero contentissima! Avrei potuto nuovamente accedere al CNA, avrei potuto partorire in acqua... insomma tutto perfetto!

 

Nel primo trimestre la ginecologa sposta la data presunta del parto dal 30 novembre al 7 dicembre. Supero la prima data presunta, poi anche la seconda e iniziano i fastidiosi monitoraggi. Durante l'ultimo monitoraggio mi fanno lo scollamento delle membrane, procedura che dopo qualche ora fa partire il travaglio. Nella notte andiamo al CNA, entro nella vasca e dopo 25 minuti e qualche spinta, finalmente nasce il mio bellissimo bimbo: Nicolò. Felicità! La mia ripresa è veloce, Nicolò si attacca bene al seno per mangiare ed arriva presto la data dell'uscita.

 

Incontriamo la neonatologa la quale ci fa notare che il bimbo ha una piccola cresta sulla fronte e due depressioni sopra gli occhi ma sostiene che non ci sia da preoccuparsi più di tanto. Al primo controllo avrebbero fatto un'ecografia. Essendo io una persona molto sensibile intuisco che qualcosa che non va. Torniamo a casa scossi, senza sapere cosa pensare. Appena arrivata a casa, accendo il pc, senza sapere esattamente dove trovare informazioni. Inizio cercando forme di cranio nelle immagini di google.

 

Trovo una foto della testa di un bimbo fotografata dall'alto che assomiglia in modo impressionante a quella del mio bellissimo bambino. Tramite la foto arrivo al sito, leggo qualche frase e inizio a piangere. Dopo due giorni di pianto ininterrotto, cercando di non coinvolgere la prima figlia, andiamo al controllo, facciamo l'ecografia e il medico ci dice che il cervello è perfetto e non denota una prematura chiusura delle suture della testa.

 

Ci dice testualmente: "Non tutti nasciamo tondi!”. Noi, che non siamo medici, tiriamo un sospiro di sollievo e ci abbandoniamo ad ulteriori lacrime anche se questa volta di felicità. Passano i giorni e le settimane, facciamo passare anche il Natale cercando di cullarci ancora nell'illusione delle parole del medico e dell'esito dell'ecografia. Io però vedo che la sua testa non cambia forma, noto comunque che gli altri bimbi sono diversi.

 

La versione dell'ecografia non mi convince più, sono anzi sempre più convinta che la natura fa le cose perfette, se non lo sono significa che qualcosa che non va, e per questo ringrazio i miei studi scientifici. Non sono l'unica in famiglia ad avere dubbi, mia cognata mi manda il link dell'Ospedale Gaslini anche lei convinta dell’opportunità di parlare con un neurochirurgo. Mi confido anche con la mia pediatra di fiducia che mi prepara l'impegnativa per la visita.

 

Sapendo perfettamente che l'ospedale Gaslini è sempre molto congestionato, prima di prenotare una visita decido di inviare una mail al Primario di Neurochirurgia prof. Armando Cama. Allego un paio di foto della testa del mio bimbo. La risposta arriva quasi immediatamente: vuole vedere il bimbo il più presto possibile. Dopo aver letto questo io non ho avuto bisogno di altro, la diagnosi fatta da me era confermata... E’ difficile spiegare il dolore che si prova, quando sta male un figlio stai male anche tu.

 

Ho pensato a quanto fosse ingiusto tutto ciò per una famiglia che aveva già passato brutti momenti con la prima figlia. In breve tempo siamo entrati in un meccanismo in cui diventa indispensabile mantenere il sangue freddo per affrontare tutto con la necessaria lucidità. Il Primario, semplicemente osservando la testa del piccolo dalla sua scrivania, conferma la dolorosa diagnosi. Nel mio cuore sapevo già tutto e non sono riuscita a trattenere le lacrime. Controlla il referto dell'ecografia e ci spiega che per diagnosticare questa patologia è necessario un altro tipo di esame e che forse, quel medico, avrebbe dovuto mostrare un po' di umiltà e indirizzarci subito ad un centro specializzato per un consulto con il neurochirurgo.

 

A grandi linee ci spiega le modalità dell’operazione non negando i rischi ad essa correlati, lui farà del suo meglio, è un’operazione che ha già svolto molte volte e con buoni risultati. Ci spiega che si tratta di una patologia rara ma ricorrente nel loro reparto. Non mi stancherò mai di ripeterlo: un neurochirurgo pediatrico è l'unico a poter fare una diagnosi di craniostenosi.

 

Qualsiasi dubbio sulla forma della testa del vostro bimbo va affrontato parlando con un neurochirurgo pediatrico. Non accontentatevi di un medico generico. L’iter sarebbe stato lungo: una settimana di ricovero a marzo, a soli quattro mesi di età, per effettuare gli esami pre-operatori e una settimana a maggio per l’operazione. Ci congeda dicendo: “Ora andate a casa e fate i genitori”.

 

Una frase che mi ha colpito moltissimo, decido così che sarei andata a casa e avrei fatto di tutto per farlo vivere bene e sereno. Intanto i primi giorni li trascorro a metabolizzare la realtà. Rifletto, faccio considerazioni di vario genere; il Gaslini è sempre congestionato da richieste e i posti letto sono limitati. Arrivo alla conclusione che per nessun motivo bisogna spostare l’operazione, faccio di tutto perché Nicolò eviti di contrarre qualunque tipo di malattia.

 

Avendo una figlia che frequenta l’asilo i rischi sono alti, così, a due settimane dal ricovero per gli esami preparatori, decido di non mandarla più almeno fino al ricovero. Per lei è una sofferenza, le spiego la situazione ed anche lei, consapevole, entra nel meccanismo di tutela per cui l’unico fine è la guarigione del fratellino.

 

Per ironia della sorte quello è stato l’anno in cui mi sono ammalata più spesso. Ogni volta era una tragedia! Ho avuto la febbre alta, dormivo in salotto, giravo per casa con la mascherina e mi tenevo a distanza dai figli. La mascherina mi ha fatto compagnia per intere settimane. Arriva finalmente il giorno del ricovero. Io sarei stata con lui per una settimana, avrei passato le notti da sola, avrei dovuto dargli il pasto notturno e in più, non essendo in una camera singola, il bimbo avrebbe avuto difficoltà a prendere sonno.

 

I papà erano autorizzati a stare in camera dalle 9 alle 20 in un ambiente, come quello ospedaliero, in cui il tempo non passa mai! E' stato in quella occasione che ho ribattezzato il Gaslini "il mio mondo parallelo", un mondo in cui si tocca la vera sofferenza e la speranza è la sola forza che ti tiene in vita, un mondo in cui bambini di ogni età vengono colpiti dalle più comuni o più rare e più patologie. Un mondo in cui devi comunque sorridere per tuo figlio anche se dentro ti si spezza il cuore e paradossalmente è sempre lui a darti coraggio, a insegnarti come si combatte e a darti forza.

 

Subito, attraversando quei corridoi, mi sono sentita come un autistico a cui danno un abbraccio stretto. Tutto quello che vedevo mi feriva. Ci fanno accomodare nella nostra stanza. Entriamo e vedo un bambino di poco più di un anno con un'enorme cicatrice in testa. Una famiglia che arrivava dal sud. Il bimbo era appena stato dimesso ma la famiglia non trovava un'auto che li accompagnasse all’alloggio affittato poco lontano.

 

Mio marito, ex volontario della Croce Rossa, riesce ad aiutarli. I problemi per chi arriva da fuori Genova sono veramente tanti: dall'alloggio al cibo, dai mezzi di trasporto al disagio per una città sconosciuta. Fortunatamente vengo a contatto con un’associazione che aiuta le famiglie dei bambini ricoverati ad affrontare tutti gli aspetti pratici relativi al ricovero di un bimbo: la Band degli Orsi.

 

Girano per i reparti facendo divertire i bambini, offrono servizi di lavanderia e risolvono tanti piccoli problemi per alleviare le famiglie già provate per avere un figlio malato. La prima notte la trascorro sola nella stanza, il mio bimbo si sveglia puntuale per mangiare, con la sua voce che spezza l'apparente silenzio notturno del reparto. Dopo qualche giorno le infermiere lo riconoscono dal pianto della fame.

 

Il giorno dopo arrivano nuovi inquilini: una bimbetta di poco più di un anno e la mamma. Il primo giorno passato insieme è silenzioso. Nei giorni seguenti prendiamo confidenza e ci apriamo il cuore a vicenda. Così nasce una bellissima amicizia, un ricordo positivo e bello di quel periodo. Nei giorni successivi iniziano gli esami poi arriva il momento della tac.

 

Nicolò è a digiuno da ore, piange in modo straziante poi, sfinito, si addormenta. Almeno facilita l’esame che viene fatto in pochi minuti. Al suo risveglio l’agognata pappa! Il referto della tac conferma la diagnosi: la sutura metopica si è saldata prima del tempo, questo ha provocato l'avvicinamento delle orbite che con il tempo potrebbe provocare seri problemi di vista e compressione del cervello. L’operazione è indispensabile.

 

Durante il ricovero Nicolò si comporta benissimo, come un angioletto quasi consapevole dell'importanza della situazione. Grazie alla condivisione dell'esperienza con la mia compagna di camera riesco a mitigare la mia angoscia. Condivisione del dolore vuol dire non essere soli. Nicolò subisce una visita medica per lo strabismo dopodiché viene visitato dalla genetista. Quest’ultima lo controlla a fondo, le mani, i piedi e infine ci chiede il consenso per effettuare le opportune indagini genetiche.

 

Tutti i prelievi gli vengono fatti dalle vene della testa, una cosa che mi ha colpito molto… Questo è un reparto molto particolare, per evitare eventuali contagi che pregiudichino operazioni o terapie è proibito sostare nei corridoi. Veniamo a conoscenza delle tristi storie di parecchi bimbi. Chiedo a mio marito di non raccontarmi più nulla perché ad ogni racconto mi rinchiudo in bagno con le lacrime agli occhi. Un ospedale pediatrico è un luogo in cui trovi infinita tristezza o infinita felicità.

 

In mezzo sta il limbo dell’incertezza, dell’imprevisto. La forza della speranza viene data dai bambini stessi, una speranza che spiazza e fa tornare la voglia di combattere. Nicolò ha una spessa crosta lattea e la pelle molto secca che si squama, quindi facciamo anche una visita dermatologica. Il medico impone un tampone sulla testa e uno al naso. Il tampone sulla testa fortunatamente risulta negativo, nel naso risulta invece la presenza di un batterio comune.

 

Per debellarlo e poterlo così intubare due giorni prima dell’operazione avremmo dovuto effettuare un trattamento con un pomata. Finiti tutti gli esami, dopo una settimana, ci rimandano a casa. Ora, nell’attesa dell’intervento, dobbiamo evitare ogni forma di contagio, anche il più banale come un raffreddore. Evitiamo contatti con altri bambini, i centri commerciali, conduciamo vita isolata fino al giorno del ricovero: due mesi dopo, un tempo interminabile.

 

Fortunatamente il bimbo sta bene. Dopo due giorni di ricovero e una notte di digiuno arriva il mattino dell’operazione. E’ l’ora dell’anestesia. Io e mio marito ci guardiamo, abbiamo entrambi gli occhi lucidi, lui si trattiene, io scoppio in lacrime. Il mio bambino sta per entrare in sala operatoria, stanno per aprirgli la testa e io sono impotente. Potrei anche non rivederlo più… Siamo totalmente inermi.

 

Lo prendono dalle braccia di mio marito, dove da qualche minuto si era addormentato, lo salutiamo. Io non riesco a guardarlo in faccia, sto piangendo. Gli avrei trasmesso angoscia e paura così gli accarezzo i piedini, così piccoli, un bimbo di neanche 6 mesi… Le ore più lunghe della nostra vita… Decidiamo di uscire dall’ospedale tanto sarebbe inutile rimanere e snervante. Dico a mio marito che ho bisogno di camminare, fosse stato per me avrei sempre e solo camminato. Iniziamo a passeggiare intorno all’ospedale. Dato che si trova in riva al mare facciamo un salto sul lungo mare dove troviamo una panchina, ci sediamo a guardare il mare. Sembra tutto così strano, tutto ovattato, non riesco a distinguere i rumori intorno a me, il pensiero è uno solo.

 

Ascoltiamo un po’ di musica sperando di far passare più velocemente il tempo, non è così… Arriva mezzogiorno, mangiamo qualcosa, non per fame ma per avere la forza di aspettare ancora. Poi andiamo verso l’ospedale. Prima di fargli l’anestesia ci hanno detto che l’operazione sarebbe potuta durare anche fino alle 15… Così verso le due andiamo in Tana, un posto famigliare. Ci chiedono se vogliamo qualcosa ma siamo talmente agitati che scuotiamo soltanto la testa in un no.

 

Arrivano le tre, l’ansia sale. Poi le tre e mezza e incomincio a vedere che mio marito, da prima quasi impassibile per evitare il mio crollo, inizia a dare cenni di cedimento. Non può cedere lo seguirei a ruota. Sono le quattro meno pochi minuti, decido di andare in bagno, non ero andata prima per aspettare la telefonata ma ero al limite. Ovviamente dal bagno sento la telefonata!!! Di fretta, quasi inciampando esco dal bagno, chiedo notizie: hanno detto che sta bene!

 

Usciamo di fretta dalla Tana con un saluto veloce alla volontaria, e andiamo fuori dalla sala operatoria. Escono i chirurghi e ci dicono che è durata così tanto perché il bimbo dava segni di instabilità così hanno preferito andare più lentamente. La capo sala ci accoglie come amici e ci racconta che il nostro ometto è stato un eroe, forte e combattivo. Esce la barella. Mi si ferma il cuore… Il mio bimbo con un casco enorme di bende in testa, ancora addormentato ma con una bellissima fronte.

 

Guardo il chirurgo con gli occhi pieni di lacrime e gli dico: è bellissimo! Il chirurgo si commuove ed è una cosa che non dimenticherò mai. Ci spiegano il procedimento dell’operazione: trasfusione per evitare emorragie, apertura delle ossa che erano già molto saldate tra loro e lungo lavoro di pazienza. La scritta “FRAGILE” sul casco di bende faceva intuire tutto. Lo portano poi in reparto in terapia intensiva, possiamo stare con lui solo di giorno. Lo sistemano vicino ad alcune bambine già grandine perché la stanza dei piccoli è piena. Il giorno dopo lo spostano.

 

Lo mettono tra due bimbi prematuri con emorragia cerebrale. Nicolò era un gigante a confronto ed era anche quello che stava meglio, mai come in quei momenti mi sono sentita fortunata. Lo trasfondono anche il giorno dopo a causa dell’ematocrito basso, però comincia a mangiare. Dalla testa gli partono due tubicini: i drenaggi. Sembra tranquillo, dorme abbastanza, mangia.

 

Le medicazioni vengono fatte quotidianamente ma in nostra assenza. Quattro giorni dopo viene trasferito in reparto. Arriva la prima medicazione in nostra presenza perché l’infermiera è sola e lui ha mezzo disfatto il casco. Non voglio guardare. Ma devo. Già dal casco si intravedevano un paio di punti sopra l’orecchio ma nulla in confronto a quello che mi si è presentato davanti: una cicatrice lunghissima.

 

Lui pelato, rasato con una striscia di punti da un orecchio all’altro. Lì ho capito che nulla sarebbe stato più come prima, che avremmo dovuto vivere per sempre con questa immagine stampata davanti agli occhi, che lui avrebbe dovuto vivere con quell’enorme segno in testa. Sarebbe stata dura.

 

Decido di prendere le cose come vengono giorno per giorno altrimenti sarebbe stato troppo da metabolizzare e non ci sarei riuscita. Arriva il giorno delle dimissioni, lo medicano solo con dei cerotti senza casco. Tanto è inutile, se lo leva. Ci dicono che dopo pochi giorni avrebbero tolto i punti. Ci raccomandano non fargli prendere nessun tipo di colpo in testa, di tenere ben chiusa la ferita per evitare infezioni. L’immagine del casco con la scritta “FRAGILE” aveva già reso bene l’idea anche su come comportarci a casa.

 

Le notti sono tremende, non dorme, piange disperato e non sappiamo come aiutarlo. Ci avevano detto avrebbe potuto soffrire di astinenza da morfina. Vederlo così disperato mi faceva stare ancora peggio di come già stavo. Una mattina torniamo in ospedale, gli tolgono i punti; glieli toglie il neurochirurgo, con mio marito che gli tiene la faccia e un’infermiera il resto del corpo. Io non voglio guardare. Lascio che levino i primi punti, lo sento gridare forte disperato. Mi faccio coraggio e vado da lui, solo per fargli capire che ci sono, per cercare di distrarlo. Ovviamente è impossibile. Li tolgono in due tempi, tra una e l’altra si tranquillizza.

 

La ferita è bella, non c’è infezione e si sta rimarginando benissimo, un sollievo. Ci raccomandano di evitare che si gratti in testa, per tre mesi nessun minimo urto per la sua testa. Le ossa sono unite con un filo riassorbibile che evita il rigetto, ma che rende il tutto più fragile rispetto alle placche riassorbibili. Torniamo a casa, senza punti il bimbo sembra rinato. Il nostro terrore che questa esperienza avesse potuto rovinargli il suo bellissimo carattere sempre solare e sorridente non si era avverato. Tolti i punti ricomincia nuovamente a dormire la notte.

 

Tutto torna alla normalità.

 

Ma non deve prendere testate neanche minime. Inizia un percorso che durerà anni.

 

Nei mesi successivi abbiamo dovuto fare particolare attenzione agli urti. Sono stati mesi durissimi. Abbiamo dovuto tenerlo a freno per evitare cadute altrimenti inevitabili nel suo processo evolutivo. I bambini imparano esplorando e per lui era rischioso.

 

A 10 mesi purtroppo non sapeva ancora stare seduto da solo così abbiamo iniziato il percorso di psicomotricità per coprire il ritardo psicomotorio.

 

Attualmente il mio bimbo ha 5 anni e questo divario è recuperato.

L'importanza di trovare lo specialista corretto ha fatto sì che io cercassi in tutti i modi, specialmente con il mio sito, di entrare in contatto con genitori che non sanno come comportarsi e dove andare. Genitori che notano qualcosa che non va nella forma del cranio ma spesso non sono sufficientemente supportati dal medico pediatra che capita non siano a conoscenza di questa patologia o che non diano la giusta importanza alla cosa.

 

Diagnosi errate o mancate diagnosi sono ancora molto presenti sul nostro territorio. Il mio compito morale, insieme a varie associazioni è far si che queste cose non succedano più o comunque abbassarne l'incidenza.

 

di Sara Stradella

 

Storia tratta dal sito Conoscerecraniostenosi della mamma Sara Stradella e scritta su consenso dell'autrice

 

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