Storia

Sofia, la nostra bimba con la craniostenosi

Di mammenellarete
neonata

29 Dicembre 2017
Racconto ciò perché dovete osservare sempre i vostri figli, soprattutto se neonati e non sottovalutare nessun dubbio che vi sorge, e non dovete avere nessuna paura di dover affrontare nel caso delle conseguenze. E soprattutto scrivo per far conoscere la craniostenosi che può portare a tutto come non può portare a nulla. 

Facebook Twitter Google Plus More

Nel febbraio 2016 scoprimmo di aspettare un secondo bimbo, né desiderato né indesiderato, lo aspettavamo, ma non in quel momento... momento critico per la situazione lavorativa di mio marito. 

 

Sin da subito si vide il sesso era una femminuccia, noi contentissimi avevamo già un maschietto quindi mancava proprio lei per completare la nostra famiglia.

 

Il 30 ottobre, a 37+4 quindici giorni prima dello scadere del termine ultimo ha deciso di venire al mondo. Un parto veloce e quasi indolore, 3050 kg di amore dolcissimo, una scricciola piagnucolona... il nostro immenso amore. Quando me la portarono in stanza venne il pediatra e mi disse: “signora la bambina sta benissimo, unica cosa ha la fontanella un po’ chiusa ma non implica nulla, stia tranquilla”.

 

Bene, io ero tranquillissima, la mia ripresa veloce e il ritorno a casa stupendo, si era anche attaccata al seno.

 

Passano i giorni e la mia bimba non si nutriva dal seno destro, ad un mese ebbe un forte raffreddore e non notai che la mascherina dell’aerosol calzava un po’ storta. Iniziai a storcere il naso, ad avvertire una sensazione strana.

 

Un giorno per caso le toccai l’arcata del sopracciglio destro e notai che era rientrata rispetto alla sinistra, capii che c'era qualcosa che non andava.

 

Al terzo bilancio la testa di Sofia era cresciuta di nemmeno un cm, la pediatra mi disse: “non ti preoccupare evidentemente ha ereditato la te la testa piccolina (non ho affatto la testa piccola) però guarda che ha un po’ di torcicollo. Cambia continuamente posizione quando dorme altrimenti dobbiamo mettere il caschetto".

 

Quando tornai a casa, usai Google: arma a doppio taglio, ma nel mio caso la mia salvezza. Inizia a mettere insieme frasi come “testa piccola”, torcicollo”, “fronte appiattita”, “naso storto” ... non so come non so perché mi uscii la parola plagiocefalia. Malformazione. Craniostenosi. Mi mancò il fiato. Così dalla disperazione scrissi su un gruppo, forse proprio questo, descrissi i sintomi. Un angelo che non finirò mai di ringraziare mi contattò, mi chiese delle spiegazioni e mi aggiunse ad un gruppo di craniostenosi. Confrontandomi capii che non ero pazza, né depressa (come dicevano sia la pediatra di Sofia, sia il pediatra che la segue privatamente), ma la mia sensazione aveva un fondo di verità: mia figlia aveva una malformazione forse genetica (esami ancora in corso) che avrebbe potuto comportarle non pochi problemi, da più sciocchi a più seri.

 

Mi misi in contatto con un neurochirurgo di Napoli che mi diede buone speranze che si sarebbe risolta da sola la cosa nel 99,9%.

 

Passavano i mesi, il nasino continuava ad essere storto, la testa non cresceva e l’occhietto sempre più da fuori rispetto al sinistro. Allora non fidandomi più del parere del neurochirurgo di Napoli contatto il miglior neurochirurgo in Italia. Ci dà un appuntamento dove mi conferma la craniostenosi ed il torcicollo miogeno secondario alla plagiocefalia (perciò Sofia non si alimentava dal seno destro, perché non riusciva a girare il collo a sinistra). Ci disse che doveva tornare per risonanza magnetica, esami di genetica e così fu. Dopo questo breve ricovero ebbi la chiamata: Sofia doveva essere operata. Il giorno prima dell'operazione ci misero al corrente di tutti i rischi che correva oltre ai classici; poteva anche esserci la lesione delle meningi che poteva portare a tutto, anche alla morte.

Così il 18 luglio di quest’anno Sofia è stata operata a Firenze (scelta migliore non potevo farla) con intervento mininvasivo (taglio in genere da orecchio a orecchio e a lei è a metà cranio), nessuna complicanza e ripresa veloce.

 

La testa cresce ora bene, ha fatto della terapia di sei mesi per il torcicollo ormai sparito ed è una bimba come tutti gli altri: a undici mesi già camminava. Racconto ciò perché dovete osservare sempre i vostri figli, soprattutto se neonati e non sottovalutare nessun dubbio che vi sorge, e non dovete avere nessuna paura di dover affrontare nel caso delle conseguenze. E soprattutto scrivo per far conoscere la craniostenosi che può portare a tutto come non può portare a nulla. Sofia nel suo caso avrebbe potuto avere problemi di masticazione, compressione nervo ottico, continue sinusiti a causa del nasino storto oltre al fatto che avrebbe avuto il visino storto. Si erano già esclusi problemi neurologici, ma in altri casi più complessi si possono verificare anche e soprattutto problemi neurologici. Quindi sempre occhi aperi sui vostri figli.

 

di mamma Anna

 

Vuoi scriverci la tua storia? Mandala a redazione@nostrofiglio.it 

LE ULTIME STORIE