neonato 9 mesi

Quel giorno in cui mia figlia è diventata la nostra oncopapera guerriera

Di mammenellarete
bambina-ospedale
16 Marzo 2015
Oncologia pediatrica. Un posto in cui alle lacrime si mescolano quotidianamente amore, sorrisi, lavoro... Un universo parallelo in cui ogni bambino diventa un guerriero, e ogni genitore è chiamato a trovare una forza e un coraggio che nemmeno minimamente sospettava di avere. Io e mio marito ci siamo ritrovati dentro questa realtà con la nostra papera guerriera. Aveva solo nove mesi quando le è stato diagnosticato un teratoma sacrococcigeo.  Abbiamo trovato una dimensione surreale e fantastica attraverso la quale narrare la realtà trasfigurandola con gli occhi dell' ironia. Siamo consapevoli del fatto che non è che uno degli infiniti modi che la mente trova per non soccombere alla disperazione, ognuno affronta le prove a suo modo.
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di Elena Manfredi

La pagina bianca fa un po’ paura. Ma di cose che fanno paura ne ho conosciute di peggiori! Ho trentotto anni, e sono mamma di due bambini, un maschietto di quasi cinque e una bimba di due e mezzo… e fin qui niente di straordinario. Ma l’apparenza inganna, e se davvero non ci fosse niente non mi troverei qui a cercare le parole per riempire questa pagina bianca.

Lo straordinario è che il 6 giugno di due anni fa la vita della mia famiglia è entrata nel deflagratore, come la casetta degli zii di Dorothy è stata sradicata dall’uragano e trasportata, sbatacchiando senza tregua, perdendo pezzi, scoperchiandosi, minacciando di crollare, in uno di quei posti in cui la mente umana non si avventura mai: Oncoematologia pediatrica.

Lo straordinario ha un nome: teratoma sacrococcigeo.

Era il sei giugno, l’estate era alle porte e il sole riscaldava i nove mesi di mia figlia. Intorno a noi si parlava di vacanze, mare, montagna… anche noi avremmo dovuto preparare una valigia. Ci aspettava un lungo soggiorno nella dimensione parallela al di là del cartello di divieto d’accesso al confine ultimo di Pediatria. La stanza numero 1 del reparto di oncoematologia pediatrica ci aspettava. Ricovero immediato.

Ma andiamo con ordine, e cerchiamo di alleggerire un po’ i toni, che i drammi stanno bene solo nei teatri!

Da un po’ di tempo la nostra piccolina aveva grosse difficoltà ad andare di corpo. Consultato il pediatra e tentate tutte le strade il problema persisteva, al pronto soccorso pediatrico un giovane nefrologo mi fece notare come anche la vescica fosse molto gonfia, come se la bimba non urinasse da tempo. Gli interrogativi si affastellavano e la preoccupazione cresceva. Finche un giorno, cambiandole il pannolino, ho notato una bozzetta livida nella zona dell’osso sacro. Mi sembrò subito bizzarro. La bimba ancora non camminava, come poteva essere caduta ed essersi fatta un bernoccoletto proprio lì?! Subito collegai il fatto che da un po’ non voleva stare seduta… in macchina, nel suo seggiolino, piangeva come un’aquila… nel passeggino non stava volentieri… “Le fa male!”, pensai.

Presi il telefono e chiamai la dottoressa che l’aveva operata a pochi giorni dalla nascita per un problema all’esofago… “Venga subito, settimo piano!”

Ed ecco che l’ecografia rivela qualcosa proprio attorno all’osso sacro… scambio di sguardi tra i medici… la tensione serpeggia, i dubbi stanno per sciogliersi. Io non so se tirare un sospiro di sollievo, finalmente troveranno una soluzione, o trattenere il fiato, ommioddio adesso che succede?

Poco dopo, raggiunta da mio marito, di nuovo nell’ambulatorio del settimo piano, la risposta a tutte le domande:

"Signori, sedetevi. Vi presento la dottoressa… l’oncologa!"

Il cuore perde un colpo, proprio come un attimo prima di partorire. Il tempo si ferma per un secondo e l'aria rimbomba di un boato simile a quello della terra quando trema forte....nella testa, svuotata di ogni idea, rimbomba ossessivamente il prefisso "onco...onco....onco....." tutto intorno e' un chiracchiericcio frusciante di "massa...zona sacrococcigea... teratoma...germinoma... risonanza....biopsia....tac...chemio...." e aria che passa da un orecchio all'altro.

La sensazione è quella di una pallonata nello stomaco, ti toglie il fiato e ti catapulta indietro, attraverso tutto un campo da calcio che sembra non finire mai. Ti sembra di non respirare, l’apnea più lunga della tua vita (che poi non è vero, ancora non lo sai ma ne seguiranno altre, molte altre!) … eppure l’aria continua ad entrare e uscire dai tuoi polmoni… com’è possibile? Come può continuare a scorrere? L’aria.. il tempo.. la vita…

E ci siamo ritrovati lì, io e mio marito. Sbriciolati in mille pezzettini minuscoli sul pavimento dell’ambulatorio eppure tutti interi sulle sedie, pietrificati.
E poi…via. Bisognava partire, andare, fare, cominciare. Farsi spiegare, fidarsi, stringersi forte… e lei? La nostra guerriera? Eccola lì. Sorridente sotto i suoi ribellissimi ricciolini ramati. Sorridente. Sempre!

Nove mesi son pochini… eppure in quel momento lei ci ha insegnato, ci ha ispirato. C’è da combattere? Combatteremo! C’è da piangere? Ok, piangeremo, e sorrideremo. Rideremo proprio perché a nove mesi bisogna ridere. E se del mondo ti è toccato conoscere una delle realtà più dure… va bene, rideremo anche di questo. Mamma, Papà, il tuo fantastico super fratellino, il semprefulgido Comandante Bellacana e tu, mia fortissima Papera Guerriera, attraverseremo la terra oltre il confine ultimo di Pediatria e ogni volta che sarà possibile rideremo, rideremo fino alle lacrime. Perché piangere dal ridere, è meglio che piangere e basta!

Poi certo, ci abbiamo messo un po’, ma in fondo in fondo neanche tanto… ed è così che è nata l’idea del blog (la mia vita con Bellacana - ndr). Scrivere di questa mirabolante avventura, la nostra OsPedalata sul monte Cancher!

A noi serviva un po’ come terapia, per metabolizzare gli eventi con un tono leggero e ironico, agli amici che per pudore o paura (eh sì, certe cose fanno davvero paura, altrochè la pagina bianca!) esitavano a chiamare, serviva come aggiornamento, bollettino di guerra, Radiopapera…

E così, senza quasi accorgercene, siamo diventati portavoce di tutto un esercito di oncogenitori che attraverso le nostre vicissitudini hanno metabolizzato e trovato parole e nome alle loro emozioni . Hanno cominciato a leggere i nostri post anche i medici… anche in altri ospedali… Questo ci ha dato forza ed energia per continuare a scrivere sempre, di tutto!

E così sono passati i primi cinque cicli di chemioterapia, l’intervento, una recidiva la scorsa primavera, un nuovo intervento, altra chemio, autotrapianto di staminali, camera sterile…
Dimessi il 17 agosto in un regime di isolamento fantascientifico, le istruzioni dei medici erano precise e perentorie:

"La Papera può stare... in casa! Se proprio proprio volete cambiare aria... in balcone!

In casa può entrare... nessuno! Neanche quei poveri derelitti dei nonni!

Voi papergenitori e Bellacana potete entrare: ma dovete togliervi le scarpe!

Bellacana può condurre una vita normale. Ma niente asilo!

La Papera può mangiare tutto. Tranne: verduracruda uova e formaggio del contadino gelato artigianle marmellate fatte in casa frutta fresca non sbucciabile tipo tutti quei bei fruttini di bosco tutti belli pieni di antiossidanti che fanno così bene alla salute acqua di rubinetto e qualsiasi altra cosa che solitamnete viene elogiata sulle riviste di benessere e vita biologica!!!"
Ok, c'è altro?
"Sì. Niente Didò!"
...
Va bene. Ce la possiamo fare!

E ce l’abbiamo fatta! Ogni giorno c'era qualcosa da fare. Fogli da spaciugare, balli da imparare astronavi da costruire, torte da cucinare...

E il fratellino non voleva andare al parco! La sua frase ricorrente in questo periodo è stata "Voglio giocare con la Papera!!!" e così capitava di vedere, sti due nanerottoli saltellare sul terrazzo tutti pitturati come due indiani Piedineri al grido di "Buuuuuuu!!!" per spaventare un nonno assiepato nel giardino sottostante, o gli amichetti che passavano a festeggiare il secondo compleanno della Papera dal cortile, mentre lei correva e salutava affacciata come la regina Elisabetta.

Poi pian piano le restrizioni sono cadute lasciando sempre più spazio alla normalità.

Sono passati sei mesi dalle dimissioni, gli esami finora sono andati bene, Tre giorni fa la Papera guerriera ha cominciato l’inserimento al nido, ha preso l’influenza e, forse per la prima volta, l’abbiamo gestita da casa, senza ospedali, flebo, né caffè annacquato per degenti!

Non posso dire che mia figlia sia guarita, non lo so con certezza, non mi fido più della statistica e del calcolo delle probabilità. So che sta meglio, che è piena di vitalità e superintraprendete. So che non voglio più sentirmi dire “vedrai che andrà tutto bene”, perché so che non basta crederci perché accada! So che tutta quella chemioterapia avrà effetti a lungo termine ai quali ora non voglio pensare.

Ho imparato a vivere nel presente, a convivere con quell’ansia sottile ma costante che non ti molla mai, neanche per un minuto. Ho imparato che la notte i pensieri pesano molto più che di giorno. Ho imparato a non lamentarmi troppo e a combattere, sempre. E l’ho imparato dalla mia Papera Guerriera. Ho imparato a voler bene incondizionatamente e a guardare oltre, e l’ho imparato da Bellacana, che ha sempre dimostrato un grandissimo e sincero amore per la sorellina, anche quando i suoi lunghi e frequenti ricoveri dividevano e smembravano la famiglia (un genitore in ospedale e uno a casa a giorni alterni), e non l’ha mai e dico mai accusata di niente, né rifiutata o allontanata per questo, ma l’ha sempre difesa, sostenuta e incoraggiata con l’entusiasmo dei suoi pochi anni.

Ho imparato a non sentirmi mai del tutto al sicuro e a non metter la parola fine.

Perciò spero che questo sia un nuovo inizio…

di Elena Manfredi

Sull'autrice

Sono Elena, ho 38 anni e ho due figli. Sono della provincia di Modena e tengo corsi di teatro per bambini e ragazzi. Ultimo, ma fondamentale, ho un fantastico marito, senza la cui fantasia forse non saremmo usciti vivi dalla tempesta! E' con lui che è nata e che porto avanti l'idea del blog La mia vita con Bellacana (www.bellacana.blogspot.com) e la pagina Facebook Ospedalando; le mirabiolanti avventure di un'oncopapera guerriera.

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