Mi chiamo Maria, mamma di Francesco,nato il 3 marzo 2020, primogenito. Abitiamo in un piccolo paese della Calabria in provincia di Cosenza.
Dopo aver affrontato una gravidanza senza problemi, al momento della nascita ho capito che forse non era tutto così semplice. Aveva la testa grande e deforme, si pensava fosse dovuto ad un cesareo difficile e traumatico. Non ho avuto un pensiero singolo e preciso a riguardo. Mi chiedevo solo perché non mi davano la possibilità di vederlo, di stringerlo, di coccolarlo. È venuto al mondo ed è stato catapultato in una realtà già difficile di suo, con un virus sconosciuto alle porte che iniziava ad incutere ansia. Era solo, in una culla termica circondato da estranei che lo tenevano sotto controllo. Impaurito, voleva solo la sua mamma ed io desideravo almeno un minuto per sentire in suo profumo, per rassicurarlo, per dargli il benvenuto, senza fargli pesare la sua diversità. Dopo il ricovero finalmente siamo stati dimessi, insieme. I medici non sapevano dirmi niente, ci mandarono in un altro ospedale per fare altri accertamenti.
Ho iniziato ad avere paura
Due giorni dopo essere tornati a casa, lo abbiamo portato in un altro ospedale. Lì ha avuto inizio la paura. Iniziarono a darmi diagnosi pesanti, difficili da digerire, ma nulla di certo, erano solo supposizioni. Il medico parlava ma nella mia testa c'era solo confusione, non riuscivo a capire il significato delle parole che mi venivano dette. Programmarono tac e risonanza. L'esito scafocefalia. Il neurochirurgo si avvicina e mi dice: "Signora, non è contenta?!? Il suo bambino non ha niente, può tornare a casa".
Ero confusa, mio figlio aveva una patologia di cui non avevo mai sentito parlare. Nonostante tutto il medico mi avesse tranquillizzata, avevo il presentimento che c'era qualcosa che non andava. Insieme a mio marito e con l'aiuto dei miei genitori, abbiamo iniziato a fare ricerche su internet.
Leggo che c'è al nord uno dei centri migliori in Italia. Riesco ad avere il numero del primario della neurochirurgia. Lo chiamo e racconto la storia di Francesco e lui, con una calma ed una gentilezza infinita, mi spiega il significato di scafocefalia. Fa parte delle craniostenosi, si tratta della saldatura precoce della sutura sagittale. Mi spiega inoltre che c'è bisogno di un intervento, che riesce a fissarmi telefonicamente. Nel frattempo in Italia viene dichiarato lockdown a causa del COVID-19. Ed a luglio, mio marito ed io, muniti di autocertificazione, mascherine e tanta speranza, partiamo per il nord. Arrivati lì, ci sottopongono a tampone e ci ricoverano.
Dopo due giorni di accertamenti arriva il giorno dell'intervento. Il mio piccolo guerriero stava entrando in sala operatoria, percorreva il corridoio, in braccio all'infermiera, mi guardava, e piangendo si lontanava sempre di più. Io ero fredda, distaccata, non sentivo paura né ansia. Istinto di sopravvivenza? Non lo so, resta il fatto che sono riuscita a restare lucida per affrontare la situazione. Dopo 2 ore e mezzo era uscito dalla sala operatoria, l'intervento era andato benissimo. La settimana di degenza è stata dura, eravamo soli, a causa delle normative da covid, ma eravamo comunque circondati da personale splendido, ci hanno sostenuto moralmente e non ci hanno abbandonati un attimo. Finita la degenza siamo finalmente tornati a casa.
Francesco era rinato
L'incubo era finito e Francesco era rinato. Non finirò mai di ringraziare il dottore: è grazie a lui se adesso Francesco è sano e sta bene. Se noi ci fossimo fermati alla prima diagnosi e avessi ascoltato il medico che disse che Francesco non aveva bisogno di cure, crescendo avrebbe avuto problemi a livello neurologico. Racconto la nostra storia e voglio che sia condivisa perché bisogna far conoscere le craniostenosi, non è poi cosi rara come patologia.
Con i bimbi se si ha anche solo un piccolissimo dubbio sulla loro salute bisogna informarsi, fare ricerche, bisogna consultare più di un medico. Bisogna farsi crescere gli artigli, anche se si ha paura. Bisogna accettare le brutte notizie, alzarsi le maniche e far in modo di trovare una soluzione. I bambini sono esseri indifesi, tocca a noi proteggerli ed aiutarli. Diffondiamo la conoscenza delle craniostenosi.
Di mamma Maria
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Il video-racconto di una mamma con figlio con scafocefalia
Il racconto di una mamma che ha sofferto per la malattia di suo figlio, che da piccolino ha dovuto subire un intervento alla testa perché affetto da scafocefalia.
