Ipoplasia del verme cerebellare

Ipoplasia del verme cerebellare. Per fortuna mio figlio è nato in salute

Di mammenellarete
gemelli

03 Aprile 2018
Nel 2014 rimasi incinta di due gemelli ed ero felicissima di ciò. Purtroppo, durante un'ecografia, i medici mi dissero che mio figlio Marco aveva una ipoplasia del verme cerebellare. La notizia mi sconvolse, ma per fortuna piano piano la situazione migliorò e nacque sano. Attualmente una volta all’anno facciamo molte visite, ma mio figlio è in salute come il fratello gemello e per fortuna non ha mai avuto problemi fisici, motori, del linguaggio.

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Sono una mamma di due splendidi gemellini che a luglio compiranno quattro anni. Voglio raccontare la mia storia perché forse sarà di conforto a molte altre mamme e papà.

 

Nel 2014 io e mio marito scoprimmo che ero rimasta incinta e che aspettavo due bimbi. Mi dissero fin da subito che era una gravidanza monocoriale bioamniotica, cioè i bimbi erano omozigoti: avevano una stessa placenta ma erano in due sacche diverse. Mi dissero anche che non dovevo fare particolari sforzi e che era comunque considerata una gravidanza a rischio.

 

Io facevo i miei controlli di routine dalla ginecologa e tutto procedette bene fino all’arrivo della morfologica. In quell’occasione videro che non quadravano delle misure riguardanti l’encefalo di uno dei miei due bimbi e mi fissarono per il giorno seguente un’ecografia di secondo livello presso un ospedale di Torino, la nostra stessa città.

 

Il ginecologo mi disse di stare tranquilla poiché era solo un suo scrupolo, ma io sapevo che non era così. Durante la morfologica la sua espressione cambiò improvvisamente e questo mi aveva raggelata. Il giorno seguente feci l’ecografia di secondo livello e dopo invitarono me e mio marito in una saletta.

 

Dopo circa un quarto d’ora di attesa ci raggiunse la responsabile del reparto che ci mise al corrente di un doppio problema: il nostro gemellino più piccolo, Marco, in quel momento non si stava alimentando, i suoi flussi non andavano, pertanto rischiavamo di perderlo. Anzi ci parlò già di un futuro camplaggio del cordone ombelicale.

 

Altro problema, sempre inerente a Marco: era affetto da ipoplasia del verme cerebellare. Non ci diede nessun’altra spiegazione ma ci disse che dovevamo andare ad un ospedale di Milano, con cui collaboravano, per fare delle analisi più approfondite. Così ci fissarono un appuntamento per la settimana successiva.

 

Io ero devastata, avevo solo compreso che la situazione per uno dei miei bimbi era molto grave, ma non ci avevano dato grandi spiegazioni. Io e mio marito presi dall’angoscia ci precipitammo su internet per capire alcuni termini, come 'camplaggio', ovvero chiusura del cordone ombelicale. Infatti è in questo modo che viene provocato un aborto. Peccato che il bimbo lo tieni poi in pancia fino alla nascita del fratello. Cercammo anche 'ipoplasia del verme cerebellare', che sta a indicare la non completa chiusura del cervelletto.

 

Da quel giorno per le nostre famiglie iniziò un vero e proprio calvario, io piangevo sempre e nessuno dei miei famigliari mi lasciava sola un attimo. Non avevo neppure la forza di alzarmi dal letto. Su internet cercando 'ipoplasia del verme cerebellare' usciva fuori di tutto e mi cadde il mondo addosso.

 

Una settimana dopo andammo all'ospedale di Milano, mi fecero un’ecografia e controllarono i flussi del bambino. I flussi di Marco avevano ripreso la loro corretta funzionalità, quindi era tornato ad alimentarsi, ma ci confermarono la sua ipoplasia, prospettandoci per il bambino solo uno scenario catastrofico.

 

Ci prenotarono per la settimana successiva una risonanza in utero, l’amniocentesi e ci sottoposero a degli esami di genetica. Gli esami andarono bene, l’amniocentesi anche e la risonanza confermò una lieve-moderata ipoplasia della porzione inferiore del verme cerebellare.

 

Ci fecero parlare con la neurologa dell'ospedale che ci rincuorò, ci disse che tutti i bimbi che lei seguiva con questa sindrome, senza correlazione ad altre problematiche fisiche, erano sani, solo nella letteratura francese si erano riscontrati casi di ritardo nel linguaggio.

 

Quel giorno tornai a Torino sollevata, con la fiducia e le speranza che tutto sarebbe andato bene. Marco e Lorenzo nacquero prematuri, a 33 settimane e 2 giorni, ma stavano bene, non vennero messi in incubatrice, ma solo in culla termica per prendere peso. Marco pesava 1,4 kg.

 

Dopo la nascita iniziammo per Marco i controlli di routine. Attualmente una volta all’anno facciamo una risonanza magnetica, una visita del neurologo, uno dalla terapista dell’età evolutiva e uno dalla neuropsichiatra, ma mio figlio è nato sano come il fratello, non ha mai avuto problemi fisici, motori, del linguaggio, ecc., come ci avevano prospettato nelle prime visite di accertamento.

 

E' un bimbo vispo e intelligentissimo, spesso molto più furbo del fratello. Con la mia storia voglio confortare tutti quei genitori che si trovano a dover vivere situazioni molto difficili e pesanti nei nove mesi di gravidanza. Le ecografie ci hanno aiutato tantissimo nel trovare problemi e malformazioni nei feti, ma sono pur sempre delle macchine.

 

In molti casi non è detto che i risultati che danno portino realmente a malformazioni, ogni bambino è diverso dall’altro e il suo sviluppo e percorso di vita sarà sempre differente da quello di un altro bambino che magari presenta la medesima sindrome o lo stesso quadro clinico.

 

di Alessandra 

 

(storia arrivata sulla pagina Facebook)

 

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