Ipoplasia del verme cerebellare

"Ipoplasia del verme cerebellare e assottigliamento del corpo calloso". Ma noi non ci fermeremo

Di mammenellarete
piedi

04 Aprile 2018
Dopo una serie di ecografie in cui la mia bimba aveva ricevuto la diagnosi di "ventricolomegalia", dopo la nascita i medici ci dissero che si trattava di "ipoplasia del verme cerebellare e assottigliamento del corpo calloso". Siamo ancora scioccati. Siamo disposti a fare di tutto per aiutare la nostra bambina, ma abbiamo bisogno di aiuto e di consigli su come poter gestire la situazione.

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Sono una mamma di 28 anni. Nel mese di maggio 2017 scoprii di aspettare la mia seconda bambina, la felicità era alle stelle perché la gravidanza era stra-desiderata. Al Bitest la plica nucale risultò però ispessita e mi consigliarono di fare la villocentesi. Per fortuna risultò tutto ok: la bimba aveva 46 cromosomi XX.

 

Però, durante la morfologica il mio ginecologo privato ebbe un dubbio sul corpo calloso: andai all'ospedale e la dottoressa di turno disse che era nella norma, ma vedeva però i ventricoli cerebrali lievemente dilatati.

 

Feci dunque una risonanza magnetica fetale a Milano e mi confermarono la 'ventricolomegalia borderline'. Eravamo tanto spaventati, soprattutto perché non sapevamo a cosa potevamo andare incontro.

 

Ci documentammo e ci spiegarono che i ventricoli dovevano essere controllati ogni mese fino alla nascita della bambina. La ventricolomegalia, come ci spiegò la dottoressa, avrebbe potuto comportare per nostra figlia dei forti mal di testa da grande. Per risolvere il problema bisognava drenare il liquido in eccesso. Una volta capita la situazione, io e mio marito ci tranquillizzammo molto.

 

Dopo la nascita, portarono la mia cucciola a fare un'ecografia e la diagnosi fu di nuovo: 'ventricolomegalia'. Ad un mese dalla nascita facemmo di nuovo la risonanza magnetica, ma il referto cambiò molto rispetto a quello che ci avevano sempre detto. La diagnosi era 'ipoplasia del verme cerebellare e assottigliamento del corpo calloso'.

 

La nuova diagnosi ci colpì profondamente, perché da quello che ci spiegarono, capimmo che per noi non sarebbe stato tutto rose e fiori e che la bambina avrebbe potuto avere problemi nello sviluppo, soprattutto a livello del linguaggio e motorio, oltre che convulsioni e perdita di equilibrio.

 

All'ospedale furono molto vaghi su come si poteva agire, si limitarono dicendo che avremmo dovuto vedere nel tempo lo sviluppo della bimba. Ora siamo molto tristi perché ci sentiamo impotenti davanti a questa diagnosi, vorremmo sapere se c’è una riabilitazione da fare, una fisioterapia, se esistono esercizi per aiutare lo sviluppo e il linguaggio.

 

Non ci vogliamo fermare, vogliamo garantire alla nostra bambina il massimo della vita, anche se con qualche difficoltà. La felicità della mia bambina è tutto. Spero di trovare qualcuno che mi possa aiutare e dare dei consigli su come affrontare tutto e magari anche qualcuno che ci possa a raccontare la sua esperienza al riguardo.

 

di Valentina

 

(storia arrivata sulla pagina Facebook)

 

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