Il fondatore di Semi per la SIDS Pietro Sebastiani, insieme a sua moglie Cristina, ha raccontato la fatica e le difficoltà che, oltre allo lo shock subito, si è trovato a sperimentare in assenza di punti di riferimento: la morte di un figlio infatti scolorisce la vita d'improvviso.
Dopo vent’anni, dopo quella che Sebastiani definisce "la traversata del deserto", i genitori che si trovano a dover affrontare una perdita così devastante possono trovare sia un appoggio per l’elaborazione del lutto, sia informazioni per comprendere cosa è avvenuto.
Rimangono ancora molte difficoltà per un’associazione che si occupa di un avvenimento che per i medici è una sconfitta e che socialmente è considerato tabù.
Hanno fatto seguito i saluti della dott.ssa Scaramuccia della Regione Toscana, del dott. Langiano e del prof. Donzelli dell’Ospedale Meyer. In particolare si è sottolineata l’importanza della ricerca sulla SIDS che, oltre a essere la prima causa di morte nei paesi sviluppati per i bambini compresi fra 1 e 12 mesi, è anche la terza causa di morte per l’infanzia nel suo complesso.
Il dott. Piumelli, da anni attivo presso l’Ospedale Meyer e Semi per la SIDS, ha presentato lo stato dell’arte sulle attuali conoscenze scientifiche. Ha ricordato come, per la sua complessità, il fenomeno richieda di essere affrontato attraverso un approccio interistituzionale.
L’eterogeneità della casistica necessita che ai fini di una classificazione sia prevista una stratificazione dei casi, e che l’interpretazione avvenga attraverso una valutazione multidisciplinare che comprenda competenze di carattere ginecologico, genetico, anatomopatologico, cardiologico, neurologico.
Fra le possibili cause ricorda quella di tipo neurologico riconducibile a un’ipoplasia del nucleo arcuato e quella di carattere genetico attribuibile a una maggiore frequenza dell’allele L nelle popolazioni con aumentata incidenza di SIDS.
Cita inoltre i più importanti fattori di riduzione del rischio e in particolare la posizione supina nel sonno, l’astensione dal fumo in presenza del neonato, l’uso del succhietto, l’allattamento al seno e la fasciatura.
Si è svolta poi una tavola rotonda relativa alle campagne regionali sulla riduzione del rischio, all’attività di sostegno alle famiglie, alla formazione e alla ricerca, a cui hanno partecipato i rappresentanti delle regioni italiane tradizionalmente già attive, con la novità della presenza della Sicilia, rappresentata dal dott. Pomo.
Nel pomeriggio la dott.ssa Claudia Ravaldi, fondatrice dell’Associazione Ciaolapo onlus, che si occupa di Tutela della gravidanza a rischio e della salute perinatale, sostegno psicologico nella perdita in gravidanza e dopo il parto, è intervenuta supportando l'idea che il lutto, pur riguardando una perdita diversa da quella che colpisce le famiglie SIDS, va gestito attraverso un atteggiamento di accoglienza, assenza di giudizio, silenzio e condivisione.
La giornata si è chiusa con una cerimonia di commemorazione nel chiostro dell’Ospedale degli Innocenti: le famiglie presenti hanno legato a un nastro dei palloncini bianchi che sono stati poi lasciati volare via insieme.
