Mi chiamo Maria Paola e vorrei scrivervi la storia della mia piccola.
La mia piccola Frency, nasce il primo agosto 2009 e da subito inizia a mangiare e rimettere a fasi alterne, non cresce e si aggrava. Finiamo subito in rianimazione neonatale e da quel momento inizia il calvario tra un ospedale e l'altro dell'Emilia Romagna senza che nessuno sapesse fare una diagnosi: chi pensava ad un reflusso (ma i bimbi affetti da reflusso prendono peso anche se rimettono ogni tanto mentre la piccola di peso ne perdeva); chi sosteneva si trattasse di un'allergia al mio latte e dunque via il mio latte per dargliene uno speciale e predigerito e via così.
La piccola stava via via sempre peggio fino a quando la mia mamma, PEDIATRA DI VECCHIO STAMPO E DI LUNGHISSIMA MEMORIA) si ricorda di un bimbo visto forse 30 anni prima con gli stessi sintomi.
E via di nuovo verso un altro ospedale con un reparto di chirurgia pediatrica eccellente.
Finalmente la diagnosi: volvolo gastrico, ovvero lo stomaco che si torce come a formare un "otto"! Deve essere operata, ma è troppo piccola e denutrita. Le vene disponibili erano quasi tutte chiuse per via degli indiscriminati prelievi ematici fatti in altri ospedali. Trasfusione e alimentazione dalla giugulare per portarla al peso minimo per entrare in sala operatoria. Tuttavia era tremendamente chiaro che le possibilità di sopportare l'intervento erano poche. Io e mio marito le abbiamo fatto dare l'estrema unzione prima dell'intervento (il Battesimo l'aveva avuto in un altro ospedale).
Il 24 novembre 2009 è stata operata, ha superato l'intervento ma non mangiava più per bocca dopo quasi 4 mesi di "mangiare e vomitare". E via ancora, tubo nello stomaco (PEG) per alimentarla da lì.
Per oltre due anni siamo andati avanti ad alimentarla per via enterale omogeneizzando ogni cibo per darglielo con una siringa grande attraverso il tubo direttamente nello stomaco.
Durissimo è stato imparare a cambiare la peg ogni mese (ma papà anestesista mi ha insegnato e quando mi son sentita pronta l'ho fatto e via!).
Poi il miracolo: veniamo a conoscenza del fatto che al Bambin Gesù di Roma c'è un medico disfagista che fa mangiare per bocca i bimbi di ogni genere che vengono alimentati artificialmente.
Si riparte, con mia mamma o mio marito da casa a Roma tutti i mesi. In un anno la Frency inizia a magiare per bocca e finalmente si toglie il tubo. Tuttavia, anche se la piccola mangia per bocca, anzi divora tutto, è sempre triste e non cresce di peso, anzi cala. A due anni era dieci chili. Rientra in scena la nonna pediatra super che suggerisce ritorno all'ospedale dove era stata operata la bimba per verificare intolleranze alimentari.
Evvai! CELIACHIA SILENTE, sviluppatasi a seguito dell'operazione subita allo stomaco quando era ancora in fasce.
Ora per grazia di Dio, la bimba sta sbocciando e in un anno di alimentazione corretta è cresciuta otto chili, è un fiore e "schianta" di fatica papà e mamma. So che può sembrare sia stato tutto facile, non è così.
I momenti di crollo sono stati pesanti per me, sempre per molti mesi in ospedale 24 ore su 24 senza cambio con la piccola, ma anche per mio marito al lavoro e lontano da noi e per i nonni.
Ma ce l'abbiamo fatta e se questa nostra esperienza può essere di aiuto anche ad altre mamme, noi ci siamo!
Grazie per avermi ascoltata,
Maria Paola
(messaggio arrivato per email a nostrofiglio.it)
Leggi anche:
Hai anche tu una storia da raccontare? Scrivi a redazione@nostrofiglio.it oppure scrivila direttamente nella sezione Le vostre storie del forum di nostrofiglio.it!
