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La mia vita e quella di mia figlia, affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann

di mammenellarete - 01.09.2020 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Mia figlia è affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann, una malattia genetica rara. Credo che la sindrome possa essere una compagna di vita non troppo ingombrante ed invadente. È al nostro fianco, sempre lì, ma non ci taglia la strada se la teniamo in considerazione.
Con il tempo le emozioni cambiano, le sensazioni si affievoliscono, sembra tutto più semplice, facile, fattibile, affrontabile ma se mi fermo e penso ai primi pianti del "perché proprio lei", "cosa ha fatto lei di male per meritarsi questo?", ai pianti con Barbara al telefono (la prima mamma che ho conosciuto che avesse una figlia con caratteristiche simili a Martina, ma con due anni in più, il mio faro, il mio 'termine di paragone').
 
Oggi Martina ha 15 anni e fin da neonata le è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann, una malattia genetica rara che colpisce un bambino su 10mila. Abbiamo girato tre ospedali e cambiato tre pediatri prima di capire che nel suo caso si è manifestata con una emi-ipertrofia completa del lato destro: questa parte era più grande di quella sinistra, come se fossero due bambine diverse incollate malamente a metà.
 
Mentre raccolgo questi pensieri, vedo due interi raccoglitori solo per la documentazione clinica, a parte ci sono quelli più piccoli per la burocrazia (prescrizioni plantari, collaudi, Inps...) e no, non mi sembra normale avere due raccoglitori pieni alla sua età. Allora penso ai prelievi che ha dovuto fare ma non voleva fare, ai pianti, alla disperazione, a come dovevo tenerla bloccata contro il mio corpo perché riuscissero a prendere sangue quanto basta, al papà in attesa con il ciuccio in mano per portarla via da quella stanza. Il doversi inventare una routine che le piacesse per superare al meglio le giornate dei day hospital. Alla tartaruga che abbiamo trovato nella fontana dell'ospedale e ce la siamo portata a casa perché "non si abbandonano gli animali" in novembre. Al vassoio del self-service ospedaliero con un piatto di riso scondito, che bontà, che voleva portare da sola. Alla collezione di braccialetti indossati ad ogni day hospital o ricovero. Alla patente per la bicicletta, che soddisfazione!, ricevuta dai Vigili del Comune di Milano, all'incontro con Hello Kitty che le ha regalato una maglietta e la foto insieme e il Gormita che inizialmente le faceva paura.
Poi penso alle ecografie, necessarie perché la sindrome di Beckwith-Wiedemann aumenta il rischio di tumore agli organi interni. Nella stanza c'era un poster con i personaggi dei Pokemon che ormai conoscevamo a memoria, poi guardava il monitor… "oggi ho le rane nella pancia!"
 
Penso alle visite in cui non collaborava, quelle in cui non si riusciva nemmeno ad avere un responso definitivo. Che caratterino, mi dicevo. Penso alle ansie di ogni volta che si partiva da casa, non per la paura di ciò che potevano dirci i medici ma per la necessità di trovare un modo, una scusa, per fargliela passare, per fare in modo che collaborasse e la cosa fosse il più veloce possibile. Per non farle subire più del dovuto.
 
E tre mesi dopo diceva: "Oggi cosa troveranno nella mia pancia?". Quanti peluches che le ho regalato alla fine di quelle giornate.
Penso alla preparazione per i ricoveri quando è stata operata alla gamba iper-accresciuta, 3 centimetri e mezzo più lunga dell'altra già a 5 mesi: il suo cuscino di casa, i giochi da fare da allettata, la camicia da notte che le hanno regalato perché io non riuscivo a trovarla ma lei la desiderava. Al peluche di Vanessa la Leonessa, perché a 5 anni l'amica del cuore le ha detto "bisogna essere molto coraggiosi a fare quello che vai a fare in ospedale ed il leone è coraggioso come te!". Penso ai dottori che, mano a mano che cresceva, non sapevano come rapportarsi con lei; così scontrosa, burbera e reticente. 
 
Ed ogni volta che dovevamo andare a prendere le impronte per i plantari? Scegliere tra quelle orribili scarpe ortopediche? Le prove, i collaudi. O quando dovevo prendere le scarpe a sua sorella, abbastanza brutte perché Martina non fosse invidiosa ma abbastanza carine perché Erica le indossasse.
 
Il primo intervento, i dubbi, le paure, provare a prepararla. Lei mi ha sorpresa, lei con la sua forza e determinazione, lei che è salita sulla lettiga con il sorriso di chi sa già che vincerà la battaglia, ma tu non sei sicura e allo stesso tempo vuoi crederle. Poi il secondo, il terzo, il quarto, il quinto e il sesto intervento. Forse ora abbiamo l'ultimo?
 
In barba alle regole da mamma, le ho lasciato colorare i capelli in terza media perché due interventi imprevisti in un anno, insieme ai due lutti per i nonni, erano un po' pesanti e ci voleva leggerezza.
 
Tollerare di essere la mamma "cattiva" perché la obbligava a fare tutto questo. Capire che per lei gli interventi avevano uno scopo chiaro e li accettava. Capire che tutte le spiegazioni sul perché doveva fare quegli esami, invece, a poco sono servite, non le sono bastate e lei ha dovuto subire.
 
E piano piano allargare i controlli, e piano piano vederla crescere e sentire delle prese in giro per le scarpe, per come correva, per la pancia prominente… Eppure ha sempre risposto a tutti, non si è mai fatta mettere i piedi in testa. Ha trovato degli alleati, alle medie i compagni l'hanno sostenuta di fronte a professori che non sapevano o avevano dimenticato la sua asimmetria.
 
Adesso lo vedo però… vedo che lei sa tutto, sa perché ha dovuto fare quegli esami, sa perché la mamma era "cattiva", sa che ne è valsa la pena, sa che la mamma è la prima persona che crede in lei. Vedo la sua consapevolezza, la sua accettazione di se stessa; vedo comunque la fatica di dover fare ancora dei controlli ma la sua serenità e la sua felicità sono impagabili.
Vedo che porta le cicatrici che ha sul ginocchio come un trofeo di guerra, un vanto. Vedo che, tutto sommato, si piace; indossa minigonna, indossa pantaloncini, non si nasconde. A nessuno.
 
Penso che ancora oggi, nonostante la sua consapevolezza, con "quei dottori" non parla. È collaborativa al massimo ma con loro non parla.
 
Penso al percorso con la psicoterapeuta, e al risultato: "A sua figlia non manca niente ma ha vissuto tutti quei controlli come una violenza sul suo corpo. Parlerà con i medici se e quando ne avrà voglia, se ne faccia una ragione perché è un suo diritto". Ed è vero, è un suo diritto, il suo unico modo per protestare, per fare valere le sue ragioni rispetto a degli adulti che la tormentavano e obbligavano.
 
Penso al senso di sicurezza, di fiducia, di tranquillità che mi dava l'avere come appoggio dei medici competenti in strutture attrezzate, al senso di paura e di destabilizzazione ogni volta che veniva conclusa una terapia o venivano allargati i controlli. Ogni volta era un "e adesso??". Mia figlia sta crescendo, non ha problemi particolari, non necessita più di tutta questa ospedalizzazione. Eppure non è facile. Sarà pur vero che ti senti arrivare a una fine, ti senti trionfante, che respiri come se nulla fosse, ma è perché hai combattuto contro qualcosa: le tue paure, le tue reticenze, il tuo dolore… Hai dovuto forzarti e forzare tua figlia, hai dovuto legare la tua famiglia ai tempi dei controlli e degli interventi. Gite saltate, recuperi scolastici, spiegazioni, feste di compleanno e di paese. Mentre la sorella ha dovuto subire assenze, pensieri, a volte passare in secondo piano. A volte, dividere la famiglia in due perché ogni figlia aveva le sue esigenze.
 
Qualcuno a volte pensa che la sindrome di Beckwith-Wiedemann sia come se non ci fosse. Si vive sereni lo stesso? Sì. Ma c'è e ci sarà sempre. Se proviamo a negare, a fare finta di niente, a dimenticare… rischiamo di pagarne le conseguenze. Emotivamente, psicologicamente, ti cambia la vita e non tornerà quella di prima. Ti obbliga a fare cose che non pensavi e non vorresti ma le fai. Di farle fare su tua figlia, che è peggio che su te stessa. Non possiamo negarci e negare ai nostri figli che la sindrome c'era, c'è, ci sarà (con tutti i punti interrogativi sul futuro) e sminuire tutto ciò che abbiamo fatto a causa sua.
 
Però, credo che la sindrome possa essere una compagna di vita non troppo ingombrante ed invadente. È al nostro fianco, sempre lì, ma non ci taglia la strada se la teniamo in considerazione.
 
Tanto tu non tornerai mai più quella di prima e tua figlia non sarà mai diversa da ciò che anche la Beckwith-Wiedemann ha contribuito a farla diventare. E io mi sento molto orgogliosa di lei e del suo percorso attraverso la sindrome.
 
Monica Bertoletti 

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Aibws, l'associazione italiana dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann

In campo per i bambini e le loro famiglie: Aibws è l'associazione italiana dedicata alla sindrome di Beckwith-Wiedemann.  È nata nel 2004 proprio con lo scopo di sostenere genitori e figli alle prese con questa malattia genetica rara (1 caso su 10mila nati). Aibws conta attualmente cento soci e segue 250 famiglie da tutta Italia e non solo. Inoltre collabora con medici e ricercatori, incentivando la ricerca. Dal 2011 è attivo il comitato scientifico. E' riconosciuta dall'Istituto Superiore della Sanità. Collabora con Telethon, Eurordis e altre associazioni omologhe sia in Europa che nel mondo. Il motto dell'associazione è "la vita è come uno specchio, ti sorride se la guardi sorridendo".
Contatti: www.aibws.org ; www.facebook.com/aibwsinfo@aibws.org; +39 345.3121850

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