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Mio figlio ha la PFAPA, una sindrome rara

di mammenellarete - 04.03.2020 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
Mio figlio ha la PFAPA, una tra le sindromi da febbre periodica. Abbiamo vissuto anni tremendi, perché questa malattia non è letale, ma non permette ai bambini e alle famiglie di vivere una vita normale. Si perdono gli amici e anche il dialogo tra i genitori stessi ne risente. Grazie a Dio, alla fine, con l'aiuto di un dottore, ne siamo usciti. E adesso, mio figlio è felice e può giocare a calcetto con gli amici, come aveva sempre sognato. Non c'è cura per questa malattia. Puoi solo imparare a gestirla meglio.

Il 29 febbraio è stata la giornata delle malattie rare. La nostra è definita tale, anche se siamo tantissimi. Quando mio figlio aveva un anno e mezzo, nel suo asilo, c'è stata un'epidemia di mononucleosi.

Lui non ha preso la mononucleosi, ma ha avuto una fortissima gastroenterite, con sangue nelle feci, per assottigliamento della mucosa intestinale. È stato malissimo e ci hanno ricoverato più volte. Quando tutto è passato, ha cominciato ad avere delle febbri altissime e poco gestibili, a cadenza regolare.

Nessuno capiva cosa avesse e la sua pediatra mi faceva strane battute, dicendo che era la mia ansia a fargli venire la febbre. Ogni 20 giorni diventava nervoso, le tonsille si ricoprivano di placche, aveva forti dolori alla pancia, agli arti, alla testa, uno strano singhiozzo, inappetenza e febbre che arrivava a 40.5 nel giro di 15 minuti. Per 4 anni abbiamo brancolato nel buio e nessuno ci sapeva dire nulla.

A parte questi attacchi, il bambino stava benissimo. Poi, una domenica di Pasqua, in pronto soccorso (come ad ogni festività), un Angelo ci fece il nome di una sindrome, che mai avevamo sentito: PFAPA.

Da quel giorno, si è aperto per noi un mondo nuovo. Uno spiraglio di luce. Siamo stati in un ospedale specializzato e ci hanno spiegato che l'antibiotico non serviva a nulla e ci hanno parlato di questa sindrome rara. Sono chiamate sindromi da febbre periodica e ce ne sono diverse.

La peggiore è la febbre mediterranea familiare, alla quale, molti bambini, come mio figlio, sono positivi in eterozigosi. Abbiamo vissuto anni tremendi, perché questa malattia non è letale, ma non permette ai bambini e alle famiglie di vivere una vita normale. Si perdono gli amici e anche il dialogo tra i genitori stessi ne risente.

Grazie a Dio, noi, alla fine, con l'aiuto di un dottore, ne siamo usciti. E adesso, mio figlio è felice e può giocare a calcetto con gli amici, come aveva sempre sognato. Non c'è cura per questa malattia. Puoi solo imparare a gestirla meglio.

di Rossella 

(storia arrivata alla pagina Facebook di Pianeta Mamma)

 
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