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La mia guerriera prematura lotterà per tutta la vita

di mammenellarete - 14.10.2020 - Scrivici

prematura
Fonte: shutterstock
La mia bambina, nata prematura, ha fatto tanti passi in avanti, ma purtroppo porta con sé un forte ritardo cognitivo e dovrà lottare tutta la vita. Io spero di avere la forza sempre di poter stare accanto a Beatrice perché la strada è ancora lunga e lei deve arrivare ad essere autonoma, anche solo un minimo.
Al terzo mese di gravidanza ho dovuto fare il cerchiaggio a causa di una incontinenza cervicale che ho riscontrato dopo la prima gravidanza portata a termine a 40 settimane nel 2008. Nel 2010 purtroppo ho perso un bimbo nato a 23 settimane.
 
Nel 2013 sono rimasta di nuovo incinta. E alla morfologica scopro che aspettavo una femminuccia (il mio sogno). Avendo il cerchiaggio si pensava a un parto 20 giorni prima del termine, previsto per il 18 gennaio. Il 12 ottobre a causa di un forte spavento comincio a perdere le acque. Chiamo la mia ginecologa, che mi dice di andare subito in ospedale.
 
Arrivata con mio marito in ospedale, mi fanno tutti i controlli. La bimba è okay e il liquido è sufficiente, ma, siccome non si può bloccare quella piccolissima fuoriuscita, mi ricoverano con flebo e punture. Rimango immobile una settimana, le acque non si fermano, ma i dottori mi spiegano che il mio corpo le sostituisce naturalmente, ma devo rimanere lì e far passare più settimane possibili.
 
Purtroppo alle ore 00:30 del 18 ottobre 2013 inizio ad avere i brividi, mi sale la temperatura. Chiamo le infermiere e quando arrivano comincio ad avere forti dolori, mi controllano "giù" e si vede sangue. Vado nel panico più totale. Chiamano d'urgenza il dottore e l'ostetrica e vengono a prendermi. Io faccio solo in tempo a dare alla mia compagna di stanza il cellulare, pregandola di chiamare mio marito e di farlo arrivare prima possibile.
 
Vado in sala parto, dove per prima cosa tolgono il cerchiaggio, si rompono le acque e con una piccola spinta nasce Beatrice. Io non la vedo, dato che viene portata in un altra stanza. Per fortuna mio marito arriva. Vengo lasciata sola, ma dopo non ricordo quanti minuti vedo la dottoressa con un sacchetto di plastica che mi dice: "Qui c'è la vostra topolina". La porta subito in neonatologia.
 
Arriva il ginecologo a sistemare me: una tortura. La placenta è molto alta e per tirarla fuori mi distruggono, tanto che perdo i sensi. Poi ricordo di essermi risvegliata in stanza. Dopo due ore arriva mio marito. Mi dice che la bimba è viva, ma è grave. Beatrice è nata a 26 settimane con 900 grammi di peso. I dottori dicono che dobbiamo aspettare 72 ore per sapere se è fuori pericolo. Ricordo solo di essermi addormentata verso le 6 del mattino, mentre mio marito mi tiene le mani.
 
 
Mio marito può andare a vedere la bimba in terapia intensiva negli orari stabiliti. Io riesco a vedere la piccola solo dopo due giorni perché prima non potevo alzarmi. Quando arrivo al settimo piano dell'ospedale, entro dopo un processo di vestizione nella sala di terapia intensiva. La mia scimmietta è piccolissima e piena di tubicini, con un casco in testa... e si sente sempre quel bip bip degli allarmi.
 
Da quel giorno vado sempre negli orari stabiliti per poter vedere la bimba. Metto le mani nell'oblò e la accarezzo e canto spesso una canzone per farle sentire la mia voce. Ogni giorno ha un problema nuovo. Ha l'ittero. Un'infezione e in più mi dicono che c'è il rischio di dover fare un'operazione al cuore. È una sofferenza continua. Lacrime su lacrime... ma io continuo ad avere fede. Dopo un mese esatto di incubatrice mi dicono che dobbiamo iniziare la marsupioterapia, che consiste nel portare fuori dall'incubatrice la bimba per appoggiarla sul mio seno nudo.

La mia bimba prematura. Ogni giorno di marsupioterapia è stato un piccolo passo in avanti

La prima marsupioterapia è meravigliosa e tragica. Bellissima perché posso dare il mio primo bacio alla piccola e tragica perché lei è piccolissima e piena di tubicini. Sembra una rana e sinceramente è proprio brutta, tanto che dico a mio marito che avevamo messo al modo una scimmia. Ora è una bellissima bambina... Ogni giorno di marsupioterapia è un piccolo passo in avanti. Infatti inizia a respirare, non ha problemi di cuore e nel giro di 15 giorni facciamo la marsupioterapia senza tubicini e senza bip bip. E lei comincia ad avere sembianze di bambina.
 
In quei giorni di novembre faccio i turni con mio marito negli orari di entrata. Io vado alle 8 di mattina, mio marito alle 11. Alle 14 entro io, per restare fino alle 17.30 e alle 20.30 con mio marito. Poi rimane con gli angeli della neonatologia. Tutti i pomeriggi dalle 14 alle 17.30 facciamo marsupioterapia. A dicembre inizio a darle il latte nel biberon. Vi dico solo che io inizio da 40 ml. Figuratevi che i primi giorni le davano 4 ml con la siringa.
 
Questi ricordi mi fanno venire un magone... Il giorno dell'Immacolata una dottoressa mi dice: "Signora se Beatrice continua così ve la ritrovate sotto l'albero". Io sono incredula dato che Beatrice è la più piccola di età gestazionale. La più piccola, ma la più combattiva.
 
La mia guerriera. Ogni giorno mi spiegano qualcosa che mi servirà per aiutarla a casa. Anche cambiare il panno è difficile, io ero abituata con il primogenito nato di kg 4. Però imparo e inizio anche a farle il bagno. Poi il 19 dicembre mi dicono che se la bambina arriverà a più di 2 kg, potranno dimetterla. I bambini prematuri possono essere dimessi già con kg 1.800, ma lei era nata troppo piccola.
 
Il 23 dicembre vado da lei e mi dicono che posso andare a prendere il necessario per farla uscire. Così corro a casa e ritorno a prendere la mia scimmietta di kg 2050. Il regalo di Natale più bello della mia vita. Anche se il giorno delle dimissioni mi dicono che la bambina ha avuto una emorragia celebrale e che dopo sei mesi dovremo fare la risonanza magnetica.
 
Per i primi sei mesi la tengo sotto una campana di vetro e ogni mese la porto a fare un vaccino specifico per i prematuri. Arriva la data della risonanza e l'esito è che c'è una macchia, ma i dottori non riescono a dirmi se ci sono problemi. Io faccio tutte le visite consigliate e i controlli. Certo Beatrice fa tutto con ritardo, ma tutti mi dicono che è normale. Inizia a camminare a 18 mesi. Ma sembra tutto nella norma. Al compimento dei tre anni io noto che la bambina dice poche cose. Il linguaggio è quasi a zero così decido di portarla da una logopedista.

La mia guerriera lotterà per tutta la vita

A marzo 2017 la piccola inizia a fare logopedia, ma i medici mi consigliano di andare a fare un controllo in una determinata fondazione medica per avere una diagnosi specifica. Per fortuna il ricovero mi viene confermato per giugno 2017. Rimango in ospedale 10 giorni, durante i quali le fanno tantissimi esami, RM, EEG, visite oculistiche, genetica e tanto altro. Purtroppo il giorno delle dimissioni mi dicono che la bimba ha un ritardo cognitivo che si porterà dietro per tutta la vita.
 
L'emorragia celebrale ha causato danni permanenti e mi dicono che posso ritenermi fortunata perché per la posizione in cui si trova l'ematoma Beatrice avrebbe dovuto essere cieca e paralizzata. Ritardo medio. Può fare solo logopedia e psicomotricità, per arricchire la sua mente e aiutarla a raggiungere una minima autonomia.
 
IL secondo controllo viene prenotato per dicembre 2018. Purtroppo nei mesi tra la prima e la seconda visita Beatrice peggiora. Linguaggio quasia zero e manifesta aggressività e violenza. Così alle dimissioni mi consigliano uno psicofarmaco che la deve calmare e quindi lavorare sulla sua attenzione. Io a malincuore accetto, ma devo convincere mio marito a firmare per farle prendere il farmaco. Gli effetti collaterali sono tantissimi, ma capiamo che è l'unica strada da percorrere.
 
Anche se all'inizio ero scettica, dopo tre mesi si vedono i risultati. Beatrice è più calma, non scappa più, non mi riempie di botte e all'asilo comincia a partecipare con la classe. Mio marito mi dice: "Santo farmaco!". In questi mesi di farmaco Beatrice è migliorata tanto. Anche il linguaggio è migliore: adesso dice delle piccole frasi compiute di sette o otto parole, è dolcissima, ama stare con i bimbi. Purtroppo il Covid per lei è stato un trauma. Le sue abitudini sono state distrutte e stare chiusa l'ha bloccata.
 
A settembre 2020 siamo tornati alla fondazione medica. E, dopo il solito controllo durato 5 giorni, mi hanno detto che la bambina ora è più collaborativa, che dobbiamo lavorare di più e che a livello cognitivo risulta una bambina di poco più di 3 anni. Domenica 18 ottobre 2020 compirà 7 anni, quindi la mia felicità non può essere al massimo.
 
Io spero di avere la forza sempre di poter stare accanto a Beatrice perché la strada è ancora lunga e lei deve arrivare ad essere autonoma, anche solo un minimo. Vi ringrazio per il tempo che mi avete dedicato e concludo dicendo che i bambini prematuri sono bambini speciali, forti e combattivi, ma alcune volte sono destinati a combattere per tutta la vita.
 
di Caterina 
 
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