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Pfic1: la malattia ultra rara con cui convive mia figlia

di mammenellarete - 05.10.2020 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Sono Francesca, la mamma di Eva Luna. Il 19 Novembre 2019, quando mia figlia stava per compiere il suo quarto mese, abbiamo ricevuto la diagnosi di malattia rara: COLESTASI INTRAEPATICA FAMILIARE PROGRESSIVA TIPO 1, pfic1. Oggi è la giornata di sensibilizzazione su questa malattia rara.
Il 19 Novembre 2019, quando Eva Luna stava per compiere il suo quarto mese, abbiamo ricevuto in una piccola e buia stanza di ospedale la diagnosi di malattia rara. Cinque parole ed un numero che hanno mandato un mondo a pezzi, COLESTASI INTRAEPATICA FAMILIARE PROGRESSIVA TIPO 1, pfic1.
 
Quando una tragedia di questo tipo ti colpisce, tu non esisti più, quello che sogni per tua figlia, non esiste più. Cominci con il chiederti perché a me? Dopo, con il tempo, ogni giorno riesci a chiederti solo... Perché a lei?
Scopri che un barlume dell essere umano che era in te, ancora c'è.
 
Non ti arrendi e non rimani in quella stanzetta buia di ospedale, cominci a contattare il mondo, fai ricerche e nel frattempo mentre lei cresce e diventa l' espressione di amore più sacra che c'è, una voce dentro di te si fa sempre più forte: TU MALATTIA INFAME NON VINCERAI.
Se ho deciso di gridare al mondo la cosa che come madre non auguro a nessuno, ma con la quale devo fare i conti, ci sono due motivi.
 
Il primo è che l'unico modo per sconfiggere le troppe malattie che colpiscono i nostri figli si chiama RICERCA e penso proprio che dovresti donare, se e quando avrai dei soldini che ti avanzano...ma anche se non ti avanzano.
La seconda è: ti prego se non lo hai ancora preso in considerazione, esprimi ora il tuo consenso alla donazione di organi.
Non te ne farai niente dall'altra parte mentre qui potresti salvare vite.
 
Per favore, CONDIVIDI.
 
Siamo un gruppo di 5 famiglie che ne stanno cercando altre in Italia per poter combattere questo mostro insieme.
Oggi, 5 ottobre, è la giornata della consapevolezza di questa ultra rara malattia... E la consapevolezza fa tanto male ma è necessaria.
 
di mamma Francesca

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Che cosa è la PFIC

La colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC) è un termine generico che rappresenta un gruppo di malattie genetiche rare (ereditarie) che causano una malattia epatica progressiva e che possono portare a cirrosi e malattia epatica allo stadio terminale. Spesso la caratteristica distintiva di questo disturbo è un prurito grave e debilitante.

Il 5 ottobre è la giornata mondiale sulla consapevolezza di questa malattia.

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