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Paralisi facciale alla nascita: non so perché è successo, ma ringrazio che mio figlio stia bene

di mammenellarete - 16.04.2015 - Scrivici

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Il mio Marco parla bene, non è strabico, ci sente. L'unico problema che ha è l'espressione del viso quando sorride o piange: la bocca si storce verso il basso a destra e l'occhio fa fatica ad ammiccare e rimane aperto. Penso sempre che poteva andarci molto peggio è ringrazio che stia bene. 

La storia del mio piccolo Marco inizia a gennaio del 2011 quando dopo un lutto importante, la perdita di mia madre, decidiamo anche se con qualche titubanza di avere un altro bambino.

Ne avevamo già due: uno di quasi otto anni e uno di quattro in più.

Io lavoravo parecchio fuori casa e avevo una situazione lavorativa abbastanza stabile. La mia gravidanza è andata bene anche se rispetto alle altre, pur non avendo avuto perdite ai primi mesi, mi sono gonfiata parecchio e avevo spesso dolori come se il bimbo fosse un po' costretto. Questa era la sensazione che avevo, ma probabilmente era solo una mia sensazione.

Marco è nato con taglio cesareo a 38 settimane per due pregressi cesarei e pesava 3,600 grammi x 51 cm.

La prima cosa che ho notato quando me l'hanno avvicinato in sala parto è stato un occhio sbarrato che mi guardava e la linea del naso da una parte completamente schiacciata...

Ho pensato che stavo vedendo male e che forse era stata un'impressione del momento, ma l'anestesista si è allontanata da me per un attimo per andare a vederlo e mi disse: "no, stai tranquilla, probabilmente è un problema di posizione errata che ha assunto in pancia".

L'altro occhio era come pesto e non si apriva; questo poteva far pensare a questa cosa.

Ma tornata in camera davanti a mio marito la pediatra mi dice abbastanza velocemente che devono fare degli accertamenti, il bimbo ha una paresi a destra del viso. Non sanno perché... hanno paura che ci sia un tumore che preme il nervo oppure che durante la gestazione il bambino abbia avuto un ictus.

Io non so che pensare, il mondo mi crolla addosso anche se mi arrabbio moltissimo. Voglio che mi portino il bambino ma non lo fanno e mio marito segue i medici per andare a fare una ecografia urgente alla testa. Risultato: eco negativa, niente ictus, né tumore

Ipotizzano quindi una sindrome genetica, quella di moebius e partono a controllare tutti gli organi interni perché solitamente queste disformie sono associate ad altre malformazioni. Eppure niente, tutto normale.

Dopo due giorni, Marco viene lasciato in pace, si attacca al seno e nonostante la bocca sia più debole a destra e faccia fatica ad aprirsi, riesce ad alimentarsi al seno e non perde il latte.

Dimesso dall'ospedale, ogni settimana tornavamo per fare controlli dalla neuropsichiatra e per pesarlo.

Arrivati a tre mesi andiamo a fare la risonanza alla testa: solo con quella di poteva capire che problema avesse il nervo e perché non riusciva a lavorare correttamente. A parte la bocca, l'occhietto faceva fatica a chiudersi anche nelle prime parti del sonno e dovevamo usare gocce oculari per umidificarlo.

Dalla risonanza il nervo non si è proprio visto tanto che all'inizio ci hanno parlato di agenesia del nervo, ma facendo rileggere la risonanza al Besta di Milano ci hanno confermato l'esistenza del nervo ma ipoplasico ossia più piccolo del normale, una malformazione che può portare cecità, strabismo ,sordità e difficoltà a parlare in quanto il VII nervo passa sotto la lingua.

Marco non ha per fortuna niente di tutto questo, parla bene, non è strabico, ci sente. L'unico problema che ha è l'espressione del viso quando sorride o piange: la bocca si storce verso il basso a destra e l'occhio fa fatica ad ammiccare e rimane aperto. In più, spesso si incatarra perché dalla narice destra non riesce a soffiare e il dotto lacrimale rimane gonfio perché non riesce a lacrimare correttamente.

Noi gli facciamo la fisioterapia che ci hanno suggerito: sorrisi davanti allo specchio, soffiare con cannuccia, mandare baci. La fisioterapia del facciale è molto complessa.

Per un possibile intervento se ne parla tra un po di anni quando, si vedrà quanto il nervo recupererà perché ricresce ma di pochi mm l'anno. L'operazione è rischiosa e comporta l'asportazione di una parte di nervo dalla gamba e l'impianto nel viso. La valuteremo se tutto questo potrà comportare per lui un disagio nello stare e socializzare con gli altri perché appunto altera le espressioni del viso e il sorriso. Fortunatamente solo questo...

Penso sempre che poteva andarci molto peggio è ringrazio che stia bene. Ha tre anni e mezzo, è alto un metro e 10 per 20 kg ed è un amore. Non so perché sia successo, sono delle malformazioni rare ma ci sono purtroppo.

Da mamma Antonella

(storia arrivata come messaggio privato a redazione@nostrofiglio.it)

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Aggiornato il 15.02.2018

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