Sordità

Mio figlio, completamente sordo alla nascita, oggi è un "sordo che ci sente"

Di mammenellarete
impianto-cocleare

23 Giugno 2016 | Aggiornato il 14 Settembre 2017
Poco dopo la sua nascita, mi accorsi che mio figlio era completamente sordo. Io e mio marito facemmo in modo che fosse operato. Furono momenti difficili. Oggi, dopo otto anni, l'impianto lo aiuta a sentire e a definirsi lui stesso un sordo che ci sente, sua sorella è probabilmente la più grande e brava logopedista che lui potrebbe avere, noi siamo qui a ritenerci veramente felici e fortunati ad avere lui insieme a sua sorella, così, proprio così, tra mille difficoltà e problemi, ma con infinita gioia e carica. La disabilità c'è, ma qualche volta la si può anche prendere in giro!

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La nostra storia iniziò quando decidemmo di completare la nostra famiglia con un secondo nato, dopo la prima bellissima esperienza della nascita della nostra primogenita Marta.

 

Nell'ormai lontano primo febbraio 2008 nacque il nostro campione Alessandro, alla 38esima settimana dopo una gravidanza splendida, funestata solo da continue nausee.

 

Ale nacque in clinica con un problema di ambientamento, che riuscì a risolvere da solo dopo 3 minuti dalla nascita e dopo essere andato in iper ventilazione. Tornammo a casa e cominciò la nostra vita in quattro.

 

Tutto bello, tutto perfetto tranne quella strana espressione che Ale aveva spesso in volto, tanto da ipotizzare il suo futuro come investigatore​, ​tanto il suo sguardo era interrogativo sempre curioso, qualche volta perso.

 

Lui era perfetto, sempre vigile, anche troppo, ma qualcosa non tornava. Lui non era come Marta, c'era qualcosa di diverso che io non riuscivo a quadrare, pensavo ad una forma di ritardo, ad un problema di vista, a qualcosa che non riuscivo a centrare chiaramente e che solo intorno al terzo mese realizzai.

 

Da lì iniziò una vera opera di​ ​convincimento nei confronti di mio marito o di chi per il troppo bene non voleva vedere, e, solo quando Marta, che aveva appena 3 anni, suonò nelle orecchie di suo fratello una tromba di quelle comprate alle giostre e lui non si scosse minimamente, esplosi in un "Avete visto anche voi?"

 

Lui non sentiva niente. Il giorno dopo andammo dalla pediatra, la quale dalle sue prove 'casalinghe' mi disse di stare tranquilla, che ero troppo agitata e che lui ci sentiva. Insistetti, ma lei mi fece vedere la copia della visita dall'otorino che avevano fatto ad Ale in occasione di un ricovero in pronto soccorso in seguito ad una caduta dall'ovetto per strada.

 

Questo era accaduto quando io avevo lasciato un attimo il passeggino per aiutare mia figlia ad infilare una scarpetta uscita dal tallone. La pediatra mi disse che magari dopo qualche mese avremmo rifatto qualche prova, ma che non c'era nessun problema di udito.

 

Io mi impuntai perché ero sicurissima di quella che era la realtà. Le dissi che se mio figlio sentiva, lei era autorizzata a farmi internare, ma che mi doveva prescrivere subito una visita urgente dall'otorino.

 

Così fece e così scoprimmo che Alessandro era profondamente sordo, dall'indagine genetica venne fuori che era nato sordo perché io e mio marito siamo portatori sani della mutazione genetica 35delG e che quindi c'era una probabilità su quattro che Ale fosse sordo, come una che Marta fosse sana o due che fossero portatori sani.

 

Ale fu protesizzato subito, il guadagno c'era, ma non era sufficiente a garantirgli un futuro 'normale'. Da qui, mentre io piangevo e mi disperavo, mio marito passava le serate su Internet e scoprì che in Italia veniva donato l'udito a grandi e piccini attraverso l'impianto COCLEARE.

 

C'era da affrontare un'operazione, che otto anni fa durava tre ore e mezzo. Adesso invece viene fatta in poco più di 3/4 d'ora. Scopriamo che c'è da affrontare il viaggio da Palermo fino a Piacenza, dove, informandoci, veniamo a sapere che c'è uno dei team medici migliori d'Italia. (Leggi anche la storia: mio figlio era sordo)

 

Ci rendiamo conto che in poco tempo c'è da decidere se coinvolgere in tutto questo la primogenita, troppo piccola per capire, troppo grande per essere protetta, tanto da essere tenuta fuori dalla disabilità del fratello. C'è da non dimenticarsi che è il momento di reagire, di rimanere uniti e saldi come genitori ed ancor prima come coppia, ed arriviamo così ai 14 mesi di Ale e all'intervento.

 

Oggi dopo 8 anni di logopedia, di viaggi, molto impegno e tanta tanta fatica, Ale è un bimbo che sta per andare in IV elementare, monello, allegro, chiacchierone e soprattutto molto sereno.

 

L'impianto lo aiuta a sentire e a definirsi lui stesso un sordo che ci sente (con tanto di sua risatina dietro), sua sorella è probabilmente la più grande e brava logopedista che lui potrebbe avere, noi siamo qui a ritenerci veramente felici e fortunati ad avere lui insieme a sua sorella, così, proprio così, tra mille difficoltà e problemi, ma con infinita gioia e carica. La disabilità c'è, ma qualche volta la si può anche prendere in giro!

 

di Deborah 

 

(storia arrivata come messaggio privato all'email della redazione)

Mio figlio era sordo. Storia di Christian
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Avrei dovuto abortire, ma ho seguito il mio cuore

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