Mia figlia aveva una craniostenosi, precisamente brachicefalia
Quando è nata la mia seconda figlia eravamo pieno di gioia e felicità.
Al momento della dimissione dall'ospedale, la pediatra del reparto (nonché primaria del reparto di neonatologia) mi chiama in una sala per parlare.
Il mio cuore stava esplodendo.
La pediatra nota qualcosa di strano nel viso di mia figlia (io ho un'asimmetria del volto di questo): mia figlia aveva la circonferenza cranica più piccola della norma ed era da tenere sotto controllo. Comunque, mi dimette in assistenza, dovendo tornare a fare sei controlli (lei sospettava avesse la sindrome di down).
I controlli risultano tutti negativi e quindi forse era dovuta alla mia genetica.
Racconto tutto alla pediatra delle mie figlie.
Al secondo contatto, la pediatra nota che la circonferenza cranica non era aumentata e mi consiglia di fare una visita neurologica. Cado per qualche giorno in un tunnel, ma sapevo di dover affrontare questa cosa. Così con il mio compagno, ricontattiamo la pediatra dell'ospedale che ci dà il contatto di un neurologo.
Mia figlia aveva tre mesi e alla prima visita c'erano delle dottoresse che visitano mia figlia e non trovano anomalie significative.
Alla seconda visita, mia figlia aveva sei mesi, il neurologo (questa volta era proprio il professore in persona) fa due gesti intorno alla testa di mia figlia e ci guarda dicendoci che ci avrebbe mandato dal maxillofacciale.
Chiama una collega e in un attimo ci troviamo a parlare con questa dottoressa gentilissima e dolcissima.
La dottoressa chiama per un ulteriore consulto il Professore e Primario del reparto maxillo facciale che guardando mia figlia ci dice che è da operare.
Mia figlia è da operare
Il mio cuore in quel momento aveva smesso di battere, ero in preda alla paura e all'ansia guardo il mio compagno e lui era più smarrito di me.
Mia figlia aveva una craniostenosi, precisamente brachicefalia cioè entrambe le fontanelle si stavano chiudendo e quello comportava una crescita anormale del cervello.
Ci spiegarono che le fontanelle non si dovevano chiudere perché il cervello doveva crescere e non trovando spazio si sarebbe sviluppato in maniera differente (magari con dei bozzi).
Così ci dissero che era da operare.
Iniziano, così, mesi di visite, tac e tutto l'iter che prevede.
Intanto a casa preparavo l'altra mia figlia di 5 anni che la mamma sarebbe stata via con la sorellina e cercavo di fare vedere al mio compagno il lato positivo (che in quel momento era difficile anche per me).
In quel momento ero io che sostenevo tutti.
Conosciamo anche il neurochirurgo, un professore che lavora anche in una nota e famosa struttura privata di Roma: sarà lui a dirigere l'operazione.
Il 26 maggio del 2016 portiamo mia figlia in terapia intensiva: non avrei voluto mai lasciarla, aveva 8 mesi, aveva tanti capelli neri e un grande sorrisone sul volto. Poco dopo la ritroviamo rasata e addormentata... li crollai in un pianto assurdo, un'infermiera mi disse di stare tranquilla che era in ottime mani e che era per il suo bene... tornammo a casa.
Il silenzio avvolge la casa.
Mia figlia grande era dai nonni e io e il mio compagno ci guardavamo come due ebeti.
Il giorno dopo alle sei eravamo già in ospedale, eravamo dietro la porta della terapia intensiva. Tremavo.
Il prof. faceva avanti e indietro ad un certo punto ci disse che erano pronti, gli feci delle raccomandazioni e mi disse: "Signora è in mano al più bravo neurochirurgo di tutta Roma e soprattutto nelle mani del buon Dio".
L'operazione
L'operazione durò circa due ore, i ragazzi delle due equipe, quando passavano, ci guardavano e ci facevano il cenno che era tutto ok...
Poi uscì il neurochirurgo: era andato tutto bene, aveva abbassato quello che si stava alzando.
Il cervello di mia figlia stava crescendo in altezza anziché in lunghezza e larghezza perché non aveva spazio e aveva risistemato le orbite.
Era tutto a posto, ma dovevamo aspettare un ultimo step: il risveglio.
Mia figlia si fece tre giorni di terapia intensiva (lì era la meno grave), poi, il risveglio e il reparto.
Le prime 24 ore fu un incubo, rimetteva e rimetteva. Così, nel tardo pomeriggio, mi ritrovo tutti quanti fuori dalla porta del reparto Responsabile della terapia intensiva, Responsabile del reparto, il prof (il nostro angelo) e un dottore giovane: tutti di corsa a fare una tac per paura che qualcosa fosse andato storto e invece, fortunatamente, non era così.
Era gonfia, la testa fasciata, non apriva gli occhi.
Ma dopo quelle 24 ore mia figlia rifiorì: riprese a mangiare, ad interagire, ad essere lei.
In una settimana tornammo a casa, pronti tutti a chiudere quella porta e a ripartire.
Questa esperienza mi ha fatto scoprire quanto possa essere forte, quanto il coraggio di una mamma possa alimentare la forza dei propri figli...
Ora mia figlia è una bellissima bambina di quasi otto anni, un piccolo uragano di vita.
Mia figlia si chiama Noemi, "la guerriera" come tutti i piccoli e grandi bambini che si trovano a lottare con qualcosa più grande di loro.
Di mamma Anna Laura
