Ciao, seguo molto la vostra pagina e mi piace davvero tanto... complimenti. Mentre leggevo i vostri post, mi sono imbattuta nella storia del piccolo Samuel nato prematuramente e che ha vissuto un vero e proprio calvario, ma che ringraziando Dio tutto si è risolto per il meglio. Vorrei approfittare di questo spazio per raccontarvi la mia storia o per meglio dire la storia di mio figlio e per far conoscere a tutti una malattia rara, ma che non deve far paura ai genitori: l'emofilia. Non sono molto brava nello scrivere, ma ci provo lo stesso. Mi Chiamo Annamaria, per tutti Anna. Ho 28 anni e sono mamma di un bellissimo e meraviglioso bimbo di 14 mesi.
La mia storia inizia al terzo mese di vita del mio cucciolo, in quanto una sera dopo l'allattamento pianse ininterrottamente ed era molto nervoso. Cuore di mamma, ho capito subito che qualche cosa non andava, mi sono resa subito conto che non muoveva il suo braccino e se provavamo a toccarlo gli strilli ed il pianto erano al settimo cielo.
Ci recammo subito al pronto soccorso più vicino, preferisco omettere gli ospedali che non hanno capito nulla di ciò che stava succedendo al mio piccolo, per capire cosa stava succedendo, l'unica loro spiegazione era una caduta causata da me mamma. Non solo il danno, ma anche la beffa.
Ero distrutta come mamma, ma soprattutto come persona perché io stavo male per mio figlio e non sapevo che cosa gli stava succedendo, mentre i medici sospettavano di me.
Comunque non avendo un ortopedico pediatrico, ci mandano in un ospedale di Roma. Erano precisamente le 2 di notte, ci siamo messi in macchina io e mio marito mentre il mio cucciolo dopo lastre e varie visite al primo ospedale si era addormentato distrutto.
Dopo un'ora e mezza di viaggio arrivammo a destinazione.
Erano circa le 3.30 d notte, ci hanno fatto aspettare su una sedia fino alle 8 del mattino perché mancava il pediatra.
Iniziano così le visite, prelievi, ecografie, ecc e... nulla. Nessuno ci diceva nulla, mentre il mio piccolo piangeva e stava male.
Dopo una nottata insonne, stanchi, delusi, preoccupati, ci mandano a casa alle 16.30 senza una diagnosi. Senza nulla di concreto nelle mano.
Sta di fatto che tornammo a casa e l'unica cosa che facemmo è stata quella di pregare che tutto andasse bene.
In effetti dopo qualche giorno di riposo il mio cucciolo si riprende come se nulla fosse stato. I dubbi non mi lasciavano in pace, ma abbiamo continuato a vivere la nostra vita come sempre, anche perché il mio cucciolo stava decisamente meglio.
Al settimo mese di vita del mio cucciolo siamo scesi per una bella vacanza nella mia adorata Calabria, ma le vacanze sono state tutt'altro che belle. E da qui ha inizio il nostro calvario.
Il mio cucciolo inizia a stare poco bene: frebbricola, tosse, raffreddore, ma qualcosa non quadrava perché stava troppo male, piangeva e faceva fatica a muovere il braccio.
Cercammo un pediatra, ma di sabato e d'estate non c'era nessuno libero.
Così andammo dal mio vecchio medico di base, che mi disse era solo influenzato.
Ma a me il tutto non convinceva, così andai al pronto soccorso. Anche lì tra ecografia, lastre, prelievo e visite non ci avevano capito nulla.
Tornammo a casa veramente sconfortati, mentre il mio cucciolo soffriva tanto.
Nel frattempo aspettavamo i risultati delle analisi.
Una volta arrivati i risultati, un pediatra ci disse che era tutto nella norma e di tornare a casa tranquilli perché era solo influenza e che l'indomani (domenica) sarebbe venuto lui a visitarlo.
Però sabato sera il mio cucciolo stava troppo male, erano le 3 di notte quindi mia mamma mi disse di portarlo in ospedale.
Così io e mio marito andammo nuovamente all'ospedale di Corigliano Calabro per un ricovero.
Dopo il prelievo, gli fecero un'ecografia alla spalla per capire il problema.
Nel frattempo, nella sala delle ecografie entra una dottoressa: era una pediatra che era stata chiamata per un parto gemellare, non era nemmeno il suo turno e precedentemente ci aveva consigliato un ricovero per monitorare meglio mio figlio. Per negligenza non avevamo ascoltato il suo consiglio. Comunque mi chiese come stava il piccolo e se poteva dargli un'occhiata anche se non era lei che lo stava seguendo. La sua espressione parlava da sé. Aveva capito il problema di mio figlio, ma voleva esserne sicura.
Così, senza farmi preoccupare, chiamò l'ambulanza per un trasferimento d'urgenza al policlinico di Cosenza, dicendomi che lì c'erano attrezzature più all'avanguardia e che mio figlio sarebbe stato monitorato meglio. Dopo 2 ore di viaggio nell'ambulanza con mio figlio agonizzante che non rideva, non parlava, non mangiava, a stento prendeva il seno, arrivammo a Cosenza.
La dottoressa spiegò il tutto e c'era poco da fare, bisognava intervenire e così fecero nuovamente delle analisi. Ciò che uscì fuori per noi fu un fulmine a ciel sereno. Una botta al cuore, una coltellata. Mio figlio era emofilico. Emo cosa???? "A vostro figlio manca il fattore di coagulazione del sangue, una proteina che protegge dalle emorragie e che permette la coagulazione del sangue."
Avevo letto e sentito parlare di questa malattia, ma non pensavo e non volevo credere che proprio mio figlio... ....ne era affetto anche perché dicono sia ereditaria.
Eravamo scioccati ma ciò che ci premeva di più, era salvare la vita di mio figlio perché in quel frangente lui aveva un'emorragia alla spalla, l'emoglobina era scesa a 2 e scendeva sempre più. Era in agonia, un bimbo di soli 7 mesi agonizzante su un letto di ospedale e noi genitori impotenti.
Una volta capito il problema, iniziarono le trasfusioni di sangue e il farmaco adatto a questo problema, ma qualcosa non andava, perché invece di migliorare peggiorava.
Non c'era più tempo da perdere, bisognava capire perché il tutto non funzionava. Il problema era che si erano rotte le vene e la trasfusione era andata fuori vena. Compreso ciò, decisero di fargliene un'altra, ma da un'altra vena, ma ecco un altro problema. Le vene erano impossibili da prendere perché si rompevano o erano troppo piccole per individuarle, considerato che dandogli il cortisone per il dolore, era tutto gonfio. Attimi di paura, ansia e incredulità. Tutto un corri corri di equipe medici, chirurghi, infermieri per salvare la vita a mio figlio.
Ogni minuto era prezioso per la sua vita.
Accanto a me ho avuto il conforto della mia famiglia che amo da morire, dei miei amici lontani, di mio marito, ma soprattutto di Dio che in quella situazione ci ha dato forza per superare il tutto.
Pregai intensamente e dopo ore che sembravano un'eternità vedo mio figlio assieme ai medici tornare nella sua stanza. Tutto era andato per il meglio: grazie alla mano di Dio posta sui medici, Mio figlio ha iniziato a stare meglio e a riprendersi pian piano e dopo 10 giorni ha iniziato a mangiare, sorridere, parlare e giocare come un qualsiasi bimbo.
I problemi da lì ad oggi che ha 14 mesi non sono mancati, più le volte in ospedale che altro: una semplice caduta, un piccolo trauma, per lui sono vitali.
Ma con il farmaco che deve fare 2 volte a settimana endovena per tutta la vita siamo molto più tranquilli. Anche se è estenuante stargli dietro 24 ore su 24 per paura che si provochi altre emorragie. Ma con l'aiuto d Dio, la forza che mi dà mio marito, l 'affetto della mia famiglia soprattutto di mia mamma, di mia sorella e delle persone a me amiche, si supera anche questa difficoltà.
Ora mio figlio è un bambino felice, ride sempre e lo amo da impazzire nonostante i suoi capricci.
Non è stato facile superare questa notizia, ma voglio incoraggiare tutte le mamma di bimbi affetti da questa malattia o altre malattie o che stanno bene, di ascoltare il loro cuore, cuore di mamma, quando secondo loro qualcosa non va e che da sole non possiamo fare nulla, ma se abbiamo l'appoggio di qualcuno di non isolarci, ma di aprirci a loro.
Io sono una mamma felice di avere un bimbo fantastico come lui e nonostante le difficoltà non mi scoraggio perché non sono sola. Il sorriso di mio figlio mi fa andare avanti.
Un bacio a tutte tutte le mamma. Dio ci benedica grandemente.
di Annalisa
(storia arrivata sulla nostra pagina Facebook)
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Aggiornato il 28.02.2018
