Tumore bimba

La storia della mia Papera Guerriera e della sua rinascita dopo il tumore

Di mammenellarete
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Isotta, la piccola Papera Guerriera
20 Luglio 2016
La normalità è bella, e il rischio è quello di abituarsi in fretta. Ma noi siamo fatti così… continuiamo a guardarci le spalle, di tanto in tanto. A cercare di lanciare tranelli alla Jella, giusto per non perdere l'abitudine, che lei continua a tendercene parecchi. Abbiamo lottato insieme contro il tumore della nostra piccola Papera Guerriera, Isotta. Quante cose. Quanti imprevisti. Quante sorprese. Quanta vita. Eppure siamo noi. Una famiglia tra tante. Come tante.
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Oggi la Papera Guerriera è in piscina con il centro estivo. In piscina… per molti potrà sembrare una cosa normale, ma per noi… be', forse è meglio spiegare quanta acqua è passata sotto i ponti (visto che di piscina si parla), e partire da dove eravamo rimasti.

(Per sapere la prima parte della storia di Isotta, leggi "Quel giorno in cui nostra figlia è diventata la nostra oncopapera guerriera")

 

Al 16 Marzo 2015…

 

“Sono passati sei mesi dalle dimissioni, gli esami finora sono andati bene. Tre giorni fa la Papera guerriera ha cominciato l’inserimento al nido, ha preso l’influenza e, forse per la prima volta, l’abbiamo gestita da casa, senza ospedali, flebo, né caffè annacquato per degenti!”

 

Sei mesi! Ora siamo fuori dall'ospedale da quasi due anni!!! A volte sembra ieri, altre invece sembra proprio un'altra vita.

 

Capita di riguardare le vecchie foto e chiedersi quasi con stupore chi sia quella bimbetta magrolina col testone pelato, ma poi… è chiaro . Quegli occhi, quegli enormi occhioni azzurri sempre vivaci e attenti, quel sorriso buffo e birichino, sempre presente sono inconfondibili, sono il suo marchio. La nostra Paperella Guerriera!!!

 

E così ci siamo goduti la festa di fine anno al nido. La prima vacanza tutti insieme, rigorosamente in montagna, perché l'estate scorsa Isotta aveva ancora il broviac (il catetere venoso che serve a somministrare ai piccoli pazienti le terapie oncologiche). Una vacanza meravigliosa, desiderata, agognata, attesa come la notte di Natale per un bambino.

 

Avevamo così tanta paura che qualcosa potesse farla saltare, che la jella subodorasse tutta quella felicità che io e mio marito abbiamo adottato un linguaggio in codice in stile Radio Londra. Per gli amici, le rispettive famiglie, per i nostri stessi figli noi si andava a “Fare la frittura di calamari!”.

 

Con nessuno avevamo osato pronunciare la parola vacanza (lo so, è assurdo, ma noi ci sentivamo più sicuri così… che siamo un po' matti, ma soprattutto psichicamente instabili, ormai l'avrete capito!).

 

Ritrovarci tutti insieme, in una sperduta malga in Trentino, tra pecore, asini, galline, passeggiate, sentieri, bovazze bovine dentro le quali cadere gioiosamente (almeno Isotta, io un po' meno giosamente dovevo poi ripulirla)!!! La Papera Guerriera si è così scoperta Anatide d'altura con una sanfrancescana attitudine al contatto con bestiole d'altre specie, soprattutto cani.

 

Grossi. Pelosi. Bavosi e… accarezzanti (termine da lei stessa coniato per definire animali che ispirano le coccole). Questi dieci giorni sui monti Lessini (da cui, come insegna il mitico collie televisivo Lessie, si vuole sempre tornare) hanno posto in luce un'altra sua importantissima caratteristica: l'essere una divoratrice di speck da competizione. Sempre, in ogni stagione, da allora in casa non deve mai mancare un fragrante trancio di speck da sfettolare alla bisogna (merenda, aperitivo, sfizioso dopocena).

 

Poi, dopo l'estate, quando ormai sulla testa matta della Papera ondeggiava una vaporosa zazzera di riccioli biondi, la chiamata dal Paperclinico: “Vi aspettiamo tra due giorni. Togliamo il broviac!” Gioia, gaudio, felicità. Finalmente il tanto atteso momento. Molti compagni di viaggio l'avevano già tolto, ma la Papera… eh, la Papera, con le sue devastanti sorprese… anche i medici avevano preferito aspettare, tenerlo lì ancora un po'.

 

Poi, dopo l'ultima risonanza andata bene… ecco finalmente il giorno X! Che ansia! Ancora una volta anestesia, sala operatoria… ma stavolta con tutto un altro stato d'animo. L'ennesima rinascita della Papera Fenice! Il nostro stupore all'uscita della sala operatoria nel vedere finalmente il suo petto di nuovo libero dopo due anni mezzo penso sia indescrivibile. Nessun orpello di lattice, nessun tubino bianco piantato lì nel mezzo… che colpo! E lei, il suo faccino. I suoi occhi.

 

Si guardava e diceva ridendo a crepapelle “Non c'è più!!! Posso andare in pisina!! Posso andare in pissina!!!!!” Questo siparietto è andato avanti per giorni. Ogni sera al momento di mettere il pigiamino, ogni mattina al momento di vestirsi… si guardava il petto… “Ah, non c'è più!” e giù a ridere. E Bellacana, (il fratellino, ndr) felicissimo anche lui “Possiamo andare al mare!!! Evviva!!!” eh già perché il broviac non solo non poteva essere bagnato, ma guai al rischio di batteri e microorganismi… e la sabbia, ecco… non sarebbe proprio stato l'habitat ideale. Insomma, ognuno era contento per mille e più motivi. Ma… che ansia!

 

Io e mio marito per un po' ci siamo sentiti orfani del broviac. Era lì, scaramanticamente presente. Una certezza, una sicurezza. Oramai sapevamo come trattarlo: lavaggio, medicazione… e adesso?! Tutta quella improvvisa libertà… saremmo stati capaci di affrontarla? Magari sembrano pensieri inutili, strani, incomprensibili. Ma come??? non eravate contenti??? sì, certo, naturalmente ma… non so come spiegarmi.

 

Per un po' abbiamo avuto come la sindrome del broviac fantasma, passatemi il termine. Ma poi è passata eh, siiiiiiì, ci siamo abituati anche noi. Anche se, qualche volta, anche adesso… guardando la piccolissima cicatrice lì, sul petto della Papera… torna ad esser tutto vero, reale. La nostra storia. E la normalità ti travolge, quando non ci sei abituato. Il terzo compleanno della Papera in un pomeriggio settembrino finalmente pieno di amichetti. L'inizio della scuola materna.

 

Week end di vacanza nella nostra malga del cuore. Lavoretti di Natale. Il colloquio con le maestre pieno di cose belle e commozione sincera. Amichetti, eventi mondani (di cinquenni e treenni). Poi avviene che capitino cose straordinarie. Ti viene offerto un teatro e la storia della Papera Guerriera diventa un monologo. Due serate di emozione pura. Lacrime, risate, colori, canzoni e piume, tante piume, una pioggia di piumette bianche e palloncini a travolgere un pubblico felice di aver vissuto il tuo racconto.

 

E lì, sul palco, alla fine, tra piume e palloncini tutta la nostra Paperfamily. Abbracciati stretti. Tutti insieme. Tutti lì. Che regalo immenso! E quest'estate, finalmente… mare! Mare mare mare cantava un giovanotto bolognese quand'ero giovane (e canta ancora, ma non è mica tanto più giovanotto). Spruzzi d'acqua, canottini, castelli di sabbia, gelati, gelati e gelati. Giostre, scivoli, delfini e pesci ragno, e ancora spruzzi, acqua, mare… e Bellacana vitellone da riviera e la Papera Guerriera spiaggiata e impanata di sabbia a crogiolarsi sotto il sole.

 

E poi chissà... La normalità è bella, e il rischio è quello di abituarsi in fretta. Ma noi siamo fatti così… continuiamo a guardarci le spalle, di tanto in tanto. A cercare di lanciare tranelli alla Jella, giusto per non perdere l'abitudine, che lei continua a tendercene parecchi. In questi mesi qualche ricovero c'è stato (per motivi meno gravi per fortuna, focolai, controlli all'esofago scarlancato…), febbri, bronchiti, paure e spaventi. Ansie da controllo (e non solo). Insomma, si sta sempre all'erta.

 

Pur godendosi l'attimo, l'ora, la giornata, i mesi…. Bellacana cresce, a Settembre andrà alla scuola elementare. Io e mio marito non ci contiamo più i capelli bianchi, e le rughe che, insieme a tutte le cicatrici della Paperotta, sono la mappa del nostro cammino. Di questa mirabolante avventura al settimo piano, oltre il confine ultimo di pediatria. In questo preciso momento Bellacana mi sta tenendo una conferenza sulla sua teoria del perché, dopo un po', l'odore delle puzzette si dissolva… e io mi scompiscio dalle risate. Ecco, noi si vive così. In equilibrio precario e costante.

 

A volte è difficile, faticoso, destabilizzante, molto spesso divertente… basta non pensarci troppo. Escogitare trabocchetti per illudersi di confondere la Jella e trovare stratagemmi per ingannare l'ansia… almeno fino alla prossima risonanza, anzi... risonAnSia!

 

Quante cose.

Quanti imprevisti.

Quante sorprese.

Quanta vita.

Eppure siamo noi.

Una famiglia tra tante.

Come tante.

 

Isotta

 

di Elena 

 

 

(storia arrivata per e-mail)

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