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Ernia diaframmatica: una mamma racconta - Prima parte

di mammenellarete - 23.06.2010 - Scrivici

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Abbiamo ricevuto in redazione la testimonianza di un'amica di MammeNellaRete che ci ha raccontato la drammatica esperienza vissuta dal proprio bambino, vittima di una malformazione congenita: l'ernia diaframmatica. Molto generosamente, questa mamma ci ha anche spiegato nel dettaglio (ma in maniera del tutto comprensibile) in cosa consiste tale patologia e ci ha indicato preziosi riferimenti per chi stesse vivendo la medesima situazione. Ecco dunque la prima parte della sua testimonianza. A seguire, nei prossimi giorni, il racconto dell'esperienza personale della propria famiglia. L’ernia diaframmatica congenita, una malattia rara che colpisce circa  1 bambino su 2500/3000, è una malformazione dovuta all’assenza parziale o totale del diaframma, con risalita di parte degli organi addominali nella cavità toracica e conseguente ridotto sviluppo del polmone che viene compresso da questi ultimi.

La diagnosi viene generalmente effettuata ecograficamente in gravidanza e la situazione monitorata attraverso ecografie di secondo livello e risonanze magnetiche per valutare la crescita polmonare. Fino al momento della nascita il feto non risente di tale situazione visto che è la madre ad assicurargli il nutrimento e l’ossigenazione.

 

intubato

 

intervento chirurgico

 

Dopo l’operazione il bambino rimarrà intubato finché i suoi polmoni non gli consentiranno di respirare da solo. La degenza nel reparto di terapia intensiva va da uno o più mesi poiché il bambino dovrà imparare a respirare ed alimentarsi. Una volta dimesso il bambino eseguiranno controlli fisioterapici, controlli audiometrici e controlli per valutare la situazione polmonare.

 

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L’associazione Fabed è nata nel 2006 grazie all’unione di alcune famiglie con bambini nati con questa patologia. Ne è nato un sito - erniadiaframmatica.it - all’interno del quale viene descritta la patologia, vengono citati i centri di riferimento migliori da contattare, dottori esperti nel settore sono a disposizione per chiarimenti e ci sono famiglie “amiche” che si rendono disponibili a supportare le famiglie che si trovano a dover affrontare un’esperienza simile. All’interno del sito sono anche raccolte le testimonianze scritte dalle famiglie. Il gruppo è ora presente anche su Facebook. Le famiglie dell’Associazione si radunano una volta all’anno per trascorrere alcuni giorni insieme e condividere le proprie esperienze.

Nei prossimi giorni pubblicheremo il racconto dell'esperienza vissuta dal piccolo Federico e dai suoi coraggiosi genitori. Rimanete connessi!

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