La diagnosi viene generalmente effettuata ecograficamente in gravidanza e la situazione monitorata attraverso ecografie di secondo livello e risonanze magnetiche per valutare la crescita polmonare. Fino al momento della nascita il feto non risente di tale situazione visto che è la madre ad assicurargli il nutrimento e l’ossigenazione.
intubato
intervento chirurgico
Dopo l’operazione il bambino rimarrà intubato finché i suoi polmoni non gli consentiranno di respirare da solo. La degenza nel reparto di terapia intensiva va da uno o più mesi poiché il bambino dovrà imparare a respirare ed alimentarsi. Una volta dimesso il bambino eseguiranno controlli fisioterapici, controlli audiometrici e controlli per valutare la situazione polmonare.
L’associazione Fabed è nata nel 2006 grazie all’unione di alcune famiglie con bambini nati con questa patologia. Ne è nato un sito - erniadiaframmatica.it - all’interno del quale viene descritta la patologia, vengono citati i centri di riferimento migliori da contattare, dottori esperti nel settore sono a disposizione per chiarimenti e ci sono famiglie “amiche” che si rendono disponibili a supportare le famiglie che si trovano a dover affrontare un’esperienza simile. All’interno del sito sono anche raccolte le testimonianze scritte dalle famiglie. Il gruppo è ora presente anche su Facebook. Le famiglie dell’Associazione si radunano una volta all’anno per trascorrere alcuni giorni insieme e condividere le proprie esperienze.
Nei prossimi giorni pubblicheremo il racconto dell'esperienza vissuta dal piccolo Federico e dai suoi coraggiosi genitori. Rimanete connessi!
