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Da una cardiopatia congenita ad una nuova vita

di Nostrofiglio Redazione - 18.01.2023 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
Mamma Cecilia racconta la storia della sua bambina, nata con una cardiopatia congenita che ha ricominciato a vivere grazie ad un trapianto combinato di cuore e polmone

Da una cardiopatia congenita ad una nuova vita

Mia figlia è nata il 7 Maggio 2015, nel presidio ospedaliero vicino casa, con una cardiopatia congenita diagnosticata solo alla nascita.

La bambina viene controllata nei quindici giorni successivi e dimessa con una diagnosi di "due micro difetti non emodinamicamente importanti"

Viene controllata due volte privatamente nel nostro territorio ed è confermata la diagnosi principale.


All'età di quattro mesi e dopo insistenza della pediatra, la portiamo in un altro Ospedale specializzato per bambini per un controllo per scarso accrescimento e vomito continuo!
Viene ricoverata in urgenza per difetti multipli del setto interventricolare, destrutturazione dello stesso e apice del cuore malformato. Il 16 ottobre 2015 viene operata la prima volta con bendaggio dell'arteria polmonare.

Il 7 giugno 2017 viene nuovamente operata, i chirurghi tentano di sistemare il setto, ma le importanti malformazioni fanno fallire il tentativo!
Il 23 giugno torna in sala operatoria per ripristinare il bendaggio ed impiantare un pacemaker.

Ad Agosto dello stesso anno mia figlia inizia ad avere uno scompenso del ventricolo sinistro con funzionalità ventricolare al 30% ed inizia ad entrare ed uscire dall'ospedale!


Il 4 luglio 2018 torna in sala operatoria e procedono con una Glenn per permettere al suo cuoricino di reggere in maniera accettabile il più possibile!
Mia figlia esce dalla sala con un quasi totale recupero della funzionalità ventricolare.

Dopo quattro giorni, però, a causa di una cardiomiopatia dilatativa, geneticamente predisposta, le condizioni della bambina peggiorano drasticamente, tanto che nel giro di dieci giorni finisce in ECMO (Ossigenazione extracorporea a membrana) e in lista di trapianto urgente di cuore.
Avendo una Glenn non poteva essere assistita meccanicamente quindi le sue condizioni peggiorano ulteriormente.

I chirurghi tentano l'impossibile, la bimba torna in sala dove le vengono impiantate le cannule per il Berlin Heart che non verrà mai attaccato però perché i suoi polmoni non reggono la botta ed iniziano a deteriorarsi!


Con grande scetticismo di molti, viene messa in lista urgente di trapianto combinato di cuore e polmoni. Resta in ECMO per 318 giorni nei quali subentrano tante complicazione e rimane in terapia intensiva per 420 complessivi. 

Ringraziando il buon Dio,il nostro angelo bello, i medici che professionalmente ci hanno seguito, gli infermieri che ci hanno assistito, e i chirurghi a cui abbiamo affidato nostra figlia, il 29 Maggio 2019 la bambina entra per la decima volta in sala operatoria, per essere sottoposta al trapianto combinato di cuore e polmoni

Tornerà in sala operatoria in questo periodo altre due volte, per revisione del trapianto dopo due giorni e per essere sottoposta a tracheotomia.

A distanza di quasi quattro anni mia figlia è tornata a vivere, una vita normale, con la sua famiglia, vicino a tutti i suoi affetti...

Nessuno sa se tutto questo poteva essere evitato, o probabilmente era tutto scritto nel progetto che Dio aveva per lei e per noi!

Storia raccontata da mamma Cecilia

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