Il mio cammino è stato lungo e difficile, ho pianto veramente tantissimo. Ma ora il mio bimbo sta bene e ha una testa tonda tonda.
Purtroppo la craniostenosi non è così rara come si crede. Quando il mio bimbo fu operato, poco dopo sono arrivate altre due bimbe, che dovevano essere operate a loro volta.
Non è per un fatto estetico: esiste il pericolo che la craniosteniosi crei veri problemi al cervello. Il mio bimbo è stato sempre bellissimo sin dai primi secondi di vita. La piccola deformazione non si vedeva nei suoi primi momenti di vita, perché il bimbo aveva la scafocefalia e si era saldato l'osso sagittale, ma la fontanella era ancora aperta.
Il piccolo aveva solo la forma della testa più lunga. Ci sono tante forme di craniostenosi. Tante persone non la conoscono. Ma di certo non è possibile che una mamma debba litigare con una pediatra per una visita perché quest'ultima non conosce l'argomento. Eppure anche questa fa parte della mia esperienza.
La vita dei nostri bimbi non è un gioco. Il mio bimbo ora sta bene e potrà crescere senza problemi. Certo, avrà sempre le sue quattro piccole cicatrici che gli ricorderanno che è un bimbo speciale.
Ma andiamo per ordine. Io sono una mamma di quattro splendidi bimbi, nati tutti con parto cesareo. Il mio ultimo bimbo, che adesso ha 8 mesi, quando nacque aveva una testa bella tonda, ma con l'osso sagittale che non si vedeva moltissimo.
Feci subito notare subito la cosa al personale dell'ospedale e mi dissero che si sarebbe aggiustato tutto circa in un mese e mezzo. Il tempo passò velocemente e l'osso iniziò a essere meno visibile, ma la testa aveva perso la sua bella rotondità. Io ero sempre più preoccupata, tanto che chiesi aiuto alla mia pediatra e lei mi disse che la testolina si sarebbe sistemata con la crescita.
Due mesi e niente. Tre mesi e io continuavo a chiedere alla pediatra. Lei diceva sempre: "Aspettiamo, Lei è esagerata". Visto che nessuno voleva ascoltare quello che dicevo, iniziai a prendere informazioni da Internet, anche se non sapevo bene cosa cercare con precisione.
Altra visita dalla pediatra. Ancora lei insisteva a dire che il piccolo non aveva nulla e che io ero una visionaria. La dottoressa si stancò di sentirmi e mi prenotò una visita neurochirurgica, ma contro il suo parere.
Prenotai un appuntamento all'ospedale Bambino Gesù per aprile. Il mio bimbo aveva quasi sei mesi. Io e mio marito andammo alla visita e trovammo un dottore molto giovane, che invece di rassicurarci ci gettò nello sconforto più totale. Mio marito era scioccato: non credeva che ci fosse veramente qualcosa di strano nella forma della testolina del nostro bimbo.
Uscii da quella visita con tanti dubbi e punti interrogativi. Dovevo tornare in quell'ospedale dopo tre settimane, ma non mi sentivo sicura. C'era qualcosa che non andava. Iniziai a cercare su internet quale fosse il migliore neurochirurgo specializzato in craniostenosi e trovai così il nome di un professore, che lavorava al Gemelli.
Così chiamai l'ospedale per poter parlare con questo professore, ma mi dissero che lui ormai non lavorava più li e si era trasferito in Germania. Fui colta dalla disperazione più totale. Iniziai a scrivere a tutti quelli che già avevano vissuto quello che stavo passando io e trovai su Facebook un profilo dedicato alla craniostenosi.
Iniziai a chiedere aiuto alle mamme con tutta la disperazione che avevo in corpo e mi rispose una ragazza anche aveva avuto la mia stessa esperienza. Nessuno le aveva creduto fino a quando aveva incontrato il prof specializzato che avevo trovato anche io online e che aveva operato il suo bimbo.
Lei prese a cuore il mio appello disperato e mi mise in contatto con il Prof. facendomi avere un appuntamento a Roma (lui torna solo una volta al mese e fa solo visite private).
Il Prof. visitò il mio bimbo e mi disse che era craniostenosi (scafocefalia) e che il piccolo doveva essere operato.
Mi scrisse subito il nome e il numero del medico che lavorava con lui quando era primario al Gemelli e da lì a due settimane il mio bimbo fu visitato. Fecero fare tutti i test possibili al piccolo per vedere se la scafocefalia avesse danneggiato il cervello. Grazie a Dio era tutto a posto. Il venerdì 27 maggio il mio bimbo fu operato e ora sta bene.
di Cristina
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