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Appello per Paolo, bimbo supereroe con la sma di tipo 1

di mammenellarete - 09.03.2021 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Paolo è affetto da una malattia rara, la sma di tipo 1. La mamma e il papà hanno lanciato una campagna per aiutare il loro supereroe.
Paolo ha 16 mesi e proprio l'1 marzo ne ha compiuti 17.
 
All'età di un mese a seguito di una crisi respiratoria nel giorno del terzo compleanno del suo fratellino, Francesco, siamo dovuti correre al pronto soccorso e li dopo qualche giorno la notizia: Paolo è affetto da una malattia rara, la sma di tipo 1, di cui non avevamo mai sentito parlare. . . da quel giorno la nostra vita è cambiata. . .

Che cosa significa avere la sma

La sma oltre a compromettere i normali movimenti di braccia e gambe. . . compromette anche la respirazione e deglutizione, Paolo ha la tracheostomia e si alimenta dalla peg.
 
Ha iniziato subito una cura, lo spinraza, l'unica disponibile in Italia, ma siamo venuti a conoscienza che esiste una cura migliore, il Zolgensma che è una terapia genica già approvata dall'EMA e anche in America fino a 21 Kg di peso, ma purtroppo non ancora disponibile in Italia al di sopra dei 6 mesi di vita. . . mi chiedo ancora perché questo criterio di esclusione per tutti gli altri bimbi fino a 21kg. Ci siamo documentati tanto e il Zolgensma porta miglioramenti molto significativi nella vita dei bimbi con sma 1. . . e noi vi chiediamo con il cuore di fare con noi un appello al governo italiano, un appello all'AIFA affinché sblocchi questa cura anche per tutti gli altri bimbi fino a 21kg di peso, così come già accade in molti altri paesi europei e all'estero.
 
Abbiamo lanciato una disperata raccolta fondi cercando di arrivare ad una somma che purtroppo al momento ci sembra inarrivabile. perché se l'Italia non dovesse aiutarci noi vorremo correre all'estero per regalare un futuro degno a nostro figlio.  
 
Ma il nostro sogno è che in Italia venga approvato il farmaco per Paolo e per tutti i bimbi che ne hanno bisogno.
 
 
Mamma Francesca e papà Domenico
La pagina Facebook dei genitori di Paolo e la pagina Instagram.

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