Una gravidanza perfetta e un parto da manuale. Poi il periodo buio: mio figlio è nato con sei dita in un piedino e testicoli non in sede. Entrambi possibili segnali di una malattia genetica. Abbiamo passato mesi di ansia e preoccupazione. Ho sofferto di depressione post parto. Poi finalmente la luce: mio figlio non aveva nulla, tranne un sesto ditino che lo rendeva un po’ speciale.
La mia storia risale a qualche anno fa, ma, ogni volta che ci ripenso, ricordo la forte paura che provai all'epoca e piango sempre. Un giorno, mentre ero a lavoro, mi chiamò mio fratello, dicendomi che mia figlia aveva avuto le convulsioni ed era in ospedale.
Il mio più gran dolore è stato quello di non essere accanto a lei immediatamente, proprio quando aveva bisogno di me. Però per fortuna ora sta bene.
Vorrei approfittare di questo spazio per raccontarvi la mia storia o per meglio dire la storia di mio figlio e per far conoscere a tutti una malattia rara, ma che non deve far paura ai genitori: l'emofilia.
Il mio Marco parla bene, non è strabico, ci sente. L'unico problema che ha è l'espressione del viso quando sorride o piange: la bocca si storce verso il basso a destra e l'occhio fa fatica ad ammiccare e rimane aperto. Penso sempre che poteva andarci molto peggio è ringrazio che stia bene.
Ho 24 anni e sono diventato padre all'età di 20 anni. Adesso non esco più tutti i sabato sera a divertirmi perché, a differenza di molti miei amici, io sono già papà di due meravigliosi bambini. I miei piccoli hanno rispettivamente 3 e 1 anno e quando i miei amici mi chiedono di uscire rifiuto quasi sempre, perché preferisco stare a casa con loro a guardare i cartoni animati, a giocare con le costruzioni e con le macchinine. Adesso per me non c’è niente di meglio di questo. Vi racconto la mia storia.
Scrivo per tutte quelle mamme che hanno figli con mutismo selettivo, per consigli e per parlare semplicemente... Tante volte serve a sentirsi meno sole
Il 27 gennaio ci sarà il sabato aperto della scuola Cadorna di Milano, una primaria a forte presenza di stranieri. Non sarà l'open day istituzionale, ma una grande festa per farsi conoscere dal quartiere, raccontare ai genitori italiani le tante attività che accompagnano l'anno scolastico. Mostrare una scuola vivace e allegra per vincere le paure e dire tutti insieme un pensiero tanto semplice quanto rivoluzionario: è stando a contatto con realtà diverse che i bambini imparano a vivere.
Mio figlio ha sempre sofferto di otiti, ma la pediatra diceva di non preoccuparsi. Poi di nostra iniziativa lo abbiamo portato da un otorinolaringoiatra. Risultato della visita: tonsille ipertrofiche e tappi di catarro oltre il timpano che non gli permettono di sentire bene. Così decide di metterlo in lista per l'intervento.
A pochi mesi dalla nascita di mia figlia, il pediatra mi consigliò di portarla da un oculista, che diagnosticò la "Sindrome di Marcus Gunn", ossia un difetto di un nervo piccolissimo che collega la mascella all'occhio. Il dottore mi disse subito che questa disfunzione non era operabile. Ad oggi, lei non è consapevole di questo piccolissimo problema all'occhio. Ma a scuola già due bambini l'hanno infastidita per il suo occhio leggermente più chiuso. La mia paura è proprio questa. Io le ripeto tutti i giorni che lei è bella così, che tutto quello che ha sono caratteristiche che la rendono unica e particolare.
Racconto la mia storia per dare un po’ di forza a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione, la racconto anche perché a volte l'istinto materno è più forte di qualunque cosa: ho lottato affinché capissero che mio figlio non stava bene
Il mio desiderio da bambina era poter fare qualcosa che potesse servire, qualcosa che mi permettesse di aiutare il mio prossimo e così ho trovato la mia strada. Oggi lavoro con bambini "speciali", bambini che sembrano bizzarri, a volte persino maleducati e aggressivi. Sono bimbi definiti "autistici", con i quali raggiungere traguardi è meraviglioso.
A tre anni mio figlio ha iniziato l'asilo. All'inizio era felice, ma poi cambiò bruscamente. C'era qualcosa che non andava, aveva crisi di rabbia, incubi, vomito e aveva smesso di mangiare, lui che era sempre stato allegro e mangione. Poi un giorno mi disse che la maestra lo aveva picchiato. Decisi di cambiargli scuola e le crisi passarono. solo che l'hanno dopo non ritrovò le stesse maestre e ricominciò il calvario.
Esiste l'asilo più bello del mondo? Sì. E io l'ho trovato. Un asilo dove le maestre non urlano, educano. Dove ogni bimbo può esprimere le proprie capacità e apprendere in modo gioioso. Dove tutto è naturale ma pensato per i bambini...
Vincenzo subito dopo la nascita, ha avuto un distress respiratorio, delle crisi comiziali e una forte infezione. E' stato intubato ed è rimasto così per tre giorni. Dopo il ritorno a casa è rimasto in cura e sotto controllo dei medici. Ha assunto barbiturici fino ad otto mesi di età. Dopo tutti gli accertamenti, il neurologo ha detto che è sano come un pesce!
Una visita pediatrica, poco dopo la nascita di nostra figlia, ci sconvolse la vita. Il medico si accorse che la piccola aveva un soffio al cuore, indice di qualcosa di importante. Tecnicamente era nata con una cardiopatia congenita: coartazione severa della aorta e ampio div. Fu ricoverata. Per fortuna, oggi la mia guerriera è a casa felice, pochi giorni fa ha vinto la sua seconda ed ultima battaglia.
Il bambino volante è un libro illustrato che racconta una storia molto particolare, attraverso la lente di un tema molto delicato come la disabilità dei bambini. Alessio Fasciolo e Fabrizio Festa hanno appena lanciato una campagna di crowdfunding su Kickstarter per finanziarlo.
Questa è la storia del mio grande uomo Christian, affetto da sordità profonda bilaterale e del suo compagno di vita chiamato “impianto cocleare", affinché diventi luce nel tunnel della sofferenza di chi sta attraversando la mia stessa esperienza.
Nell'estate del 2014 mamma Alessandra ha letto la storia di una mamma che ha partorito dopo che il padre del bimbo era morto. Aveva chiesto alla redazione di poter essere messa in contatto con lei, perché nella stessa situazione... Ora si sentono spesso. Le avevamo proposto di raccontare la sua storia. Non era pronta. Ora l'ha scritta, l'ha scritta per un progetto di invito alla vita."
Io ero piccolina quando mio fratello si ammalò. Aveva solo un anno e la febbre alta da tantissimo. I medici non capivano che cosa avesse. Comunque il calvario è durato tantissimi anni. La malattia si fermò facendo diventare mio fratello cardiopatico a vita...
Nostro figlio è un bambino buonissimo anche se molto impegnativo, ma noi non molliamo! A 3 anni abbiamo avuto la diagnosi definitiva: sindrome dell' X fragile. Siamo molto fiduciosi e speriamo che migliori giorno per giorno!
Ci sarebbe piaciuto dargli un fratellino o una sorellina ma io sono la portatrice sana della malattia come ho tristemente scoperto quindi non ce la sentiamo di rischiare di avere un altro figlio con gli stessi problemi.
Mi accorgo che nel bambino c'è qualcosa che non va... già io non lo vedevo come gli altri. Mi insospettii ed iniziai a fare le indagini dall'otorino... Arrivò il giorno della valutazione neuropsichiatra infantile: "Signora suo figlio è autistico!". Voglio lasciare questo messaggio: l'autismo di mio figlio non è facile da digerire ma ho capito una cosa: amo lui così com'è... è perfetto!
"Non voglio andare a scuola". Che cosa può fare un genitore per affrontare questa frase? Il desiderio di non andare a scuola può essere la punta dell’iceberg sotto la quale si nascondono altri problemi. Scopriamo quali e come comportarsi.
Poco dopo la sua nascita, mi accorsi che mio figlio era completamente sordo. Io e mio marito facemmo in modo che fosse operato. Furono momenti difficili. Oggi, dopo otto anni, l'impianto lo aiuta a sentire e a definirsi lui stesso un sordo che ci sente, sua sorella è probabilmente la più grande e brava logopedista che lui potrebbe avere, noi siamo qui a ritenerci veramente felici e fortunati ad avere lui insieme a sua sorella, così, proprio così, tra mille difficoltà e problemi, ma con infinita gioia e carica. La disabilità c'è, ma qualche volta la si può anche prendere in giro!
Ricordo le parole del medico: "Spettro autistico". Terrore. Una mamma si sente morire se le ascolta. Inizi a darti colpe, ti annulli, finché non inizi a guardare tuo figlio con occhi diversi e a cercare un suo sguardo disperatamente. A distanza di mesi impari a lottare, a tirare fuori lati di te che non conosci. Ebbene, a tutte le mamme che soffrono oggi dico: "Non siate meno forti di lui (ovvero dell'autismo). Lottate e sfidatelo ogni giorno".
La scuola in Scozia? E' un mondo completamente diverso, sicuramente criticabile a livello preparativo, ma comunque da apprezzare per organizzazione e rispetto per la psiche di ogni bambino, cercando di non creare situazioni da "carcere" e rendendo le strutture curate, allegre e accoglienti.
Ho perso il mio piccolo Simone sei anni fa. Aveva 15 mesi. Ci è voluto del tempo per superare tutto, per convivere con questo lacerante dolore. Pian piano ce l'ho fatta. Da quasi un anno sono mamma di nuovo di una bellissima bambina. Ma sono consapevole che il mio angelo è sempre con me.
