Craniostenosi

Trigonocefalia: la storia del mio bimbo con la testolina particolare

Di mammenellarete
neonato

09 Novembre 2016 | Aggiornato il 15 Giugno 2017
Io e mio marito, dopo il mio parto, nel primo pomeriggio andammo al nido per vedere il piccolo, ma ci dissero che in neurochirurgia per una visita e io ebbi la sensazione di non aver capito. Finché un dottore ci fece accomodare per spiegarci che nostro figlio era nato con una malformazione della scatola cranica detta "craniostenosi" e di preciso "trigonocefalia". Io non compresi subito di cosa stesse parlando. In seguito, il mio bimbo fu operato. Per fortuna, oggi sta bene. Il peggio è passato. Ecco la nostra storia.

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Era una mattina di settembre del 2010 quando vidi quelle due lineette colorarsi. La felicità mi pervase, anche se ancora avevo nel cuore quella gravidanza spentasi solo qualche mese prima. Ma tu eri in viaggio verso di noi e sopratutto verso il tuo fratellino di appena cinque anni e mezzo che ti aspettava ormai da un po'.

 

Nove mesi trascorsero, tra alti e bassi, ma i tuoi calcetti mi fecero capire che stavi bene e per me non c'era gioia più grande. Poi quella mattina del 23 maggio arrivasti come un fulmine, velocissimo. Avevi forse tanta voglia di conoscerci. Insieme all'ostetrica ti portammo subito a farti conoscere il tuo fratellino e il tuo papà e io ebbi l'impressione di non aver bisogno di niente altro.

 

Purtroppo non fu così, tutta quella gioia durò solo qualche ora. Nel primo pomeriggio andammo al nido per rivederti, ma ci dissero che eri stato sottoposto a una visita in neurochirurgia e io ebbi la sensazione di non aver capito. Quando il dottore ci fece accomodare per spiegarci che nostro figlio era nato con una malformazione della scatola cranica ("craniostenosi" e di preciso "trigonocefalia") io non compresi subito di cosa stesse parlando. Erano parole che non avevo mai sentito prima.

 

Entrai subito nel panico e iniziai a fare lunghi pianti pieni di domande che però non trovavano risposta. Ci fissarono un appuntamento ad un mese di distanza e intanto provammo a vivere una quotidianità un po' anomala. Vissi giorni in cui credetti di impazzire. Continuavo a cercare bambini con teste particolari come quella di mio figlio.

 

Quel benedetto mese trascorse e incontrammo il 20 giugno un altro dottore, che senza mezzi termini ci spiegò in modo dettagliato, a mio avviso anche troppo, come sarebbe stato eseguito l'intervento e tutti i rischi. Uscii da quel colloquio sconvolta, le gambe mi tremavano ed ero completamente senza energie.

 

Dal quel momento la mia vita si fermò: il terrore di perderlo mi fece impazzire di dolore. Ricordo con grande tenerezza i momenti in qui lo allattai: piangevo disperata al pensiero di tutto ciò che ci aspettava. Fu un estate lunga e travagliata, ma passò.

 

Ci ritrovammo a settembre e fummo contattati dalla caposala del reparto di neurochirurgia infantile del Gemelli che ci convocò per il ricovero. Il momento tanto atteso arrivò, io fui colta da turbine di emozioni di paura, ma anche di gioia. Pensavo che presto questo incubo sarebbe finito. Ricordo come fosse oggi: ci ricoverarono il 12 ottobre e l'intervento era programmato per il 14.

 

Facemmo tutti i controlli: analisi del sangue, elettrocardiogramma e tutto filò liscio. Ma il momento previsto dopo tante ore di digiuno per un urgenza saltò. Stringemmo i denti anche se l'attesa procurava l'ennesimo dolore. Decisi di lasciarmi andare in un reparto, dove il dolore si palpava, ma il dolore quello vero che lascia speranze.

 

Porto ancora quei genitori e i loro bambini nel mio cuore. In quei momenti capii quanto io fossi fortunata. Il mio bambino sarebbe tornato a casa con noi...

 

Giunse finalmente lunedì 17 ottobre, ci svegliammo di buon ora e scendemmo in compagnia delle mie sorelle e mio marito verso la sala operatoria. Consegnai il mio cucciolo all'anestesista,

lui rideva ignaro di tutto e lo riempì di baci. Quando quella porta rossa si chiuse mi sentii morire.

 

Non ho nessun ricordo dei pensieri che vagarono nella testa. Decisi di essere forte. Intorno alle tredici cominciai ad innervosirmi, ma furono puntuali: mi venne incontro il neurochirurgo e ci disse che l'intervento era andato bene. Raggiungemmo la terapia intensiva in un attimo e mi sciolsi in un pianto liberatorio.

 

Entrammo e vidi mio figlio pieno di fili e flebo: un groviglio di arnesi, la testa fasciata. Facevo fatica a riconoscerlo e già mi mancava quella testolina che lo rendeva così particolare. Passai tutto il pomeriggio lì e lui alternava momenti di sonno al pianto. La sera lo lasciammo e io avrei dato qualunque cosa per rimanere lì con lui. Cercammo di riposare qualche ora.

 

La mattina alle sette eravamo già lì, citofonammo e incontrammo la dottoressa. Ci rassicurò sul fatto che era andato tutto bene e che entro un paio di ore saremmo rientrati in reparto. I giorni a seguire furono duri: lui era inconsolabile e io spesso piangevo insieme a lui.

 

Ma c'era la consapevolezza che il peggio era passato. Il suo viso gonfio come quello di un pugile e quegli occhietti chiusi mi facevano una tenerezza infinita. Ma all'improvviso il terzo giorno vidi una fessura aprirsi e fu come se lui vedesse per la prima volta: mi fece un sorriso il cui ricordo ancora oggi mi emoziona.

 

In quel momento capii che a breve avremmo potuto riprenderci la nostra quotidianità. Ringrazio fortemente tutte le persone che ci sono state accanto anche virtualmente, i medici e la struttura che ha permesso a mio figlio di riappropriarsi della sua vita. All'amore della mia vita.

 

di mamma Monica 

 

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