Sono una Mar, una mamma a rischio

neonato3
il 22 Febbraio 2017, di mammenellarete

E' stata una gravidanza difficile. Alla morfologia in Calabria avevano diagnosticato un piede torto, un oligoamnios (poco liquido amniotico) e una malformazione al rene destro secondo loro non compatibile con la vita. Alla nascita la prima diagnosi è stata di Mar (malformazione anorettale) e rene multicistico. Il mio bimbo ha già fatto due interventi e siamo in attesa di altro. E' un guerriero!

La gravidanza già dall'inizio non andava bene: avevo continue perdite e dovevo stare a riposo (dato che con la prima avevo avuto un aborto spontaneo).

 

Alla morfologia in Calabria avevano diagnosticato un piede torto, un oligoamnios (poco liquido amniotico) e una malformazione al rene destro secondo loro non compatibile con la vita.

 

Tornati a casa ci siamo messi subito a cercare cosa poteva essere, se veramente il nostro piccolo ce l'avrebbe fatta e chi ci poteva aiutare.

 

Una sera prima di addormentarci come sempre con le lacrime agli occhi, ci venne in mente che al corso matrimoniale che avevamo fatto un paio di anni prima, una coppia ci aveva raccontato la loro storia (molto simile alla nostra). Li abbiamo contattati per farci dare il nome del medico che li ha seguiti.

 

Lo abbiamo chiamato, stava a Roma, e la sua disponibilità, la sua umanità e la sua religiosità ci aprirono quella porta fatta di luce e speranza.

 

La prima visita affermava che il bambino aveva veramente anomalie, ma dato che ero già alla 26esima settimana potevamo fare solo la cordocentesi, lo studio del cariotipo fetale e ecocardio fetale. Fatte queste analisi siamo ritornati in Calabria...

 

L'ansia era tanta, sia per i risultati, sia perché con la cordocentesi (esame invasivo) si rischia anche di perdere il bambino.

La terapia per l'oligoamnios è stato di flebo 2000ml di liquidi.

 

Arrivata la notizia del risultato dell'esame. La nostra ansia si calmò per un po' perché sembrava che il cariotipo fosse tutto a posto però bisognava aspettare alla nascita e monitorare costantemente la gravidanza per sapere cosa succedeva al bambino.

 

Ad un certo punto a una visita di controllo a Roma, le flebo non bastavano più, non facevano più effetto. Allora il Prof mi ha ricoverata e mi ha fatto un amnioinfusione (analisi proprio da dimenticare) però per il mio piccolo questo e altro.

 

Ormai anche il liquido iniettato con l'amnioinfusione non teneva, al che mi venne proposto di farne un'altra ma sinceramente ho rifiutato (non l'avrei sopportata). Sono rimasta ricoverata.

In ospedale il 17 agosto il mio piccolo iniziò a fare il monellino già dalla mattina: non riuscivano a percepire il battito con il tracciato. In serata, con un cesareo d'urgenza, (peggio dei film) il mio bimbo nasceva...

 

È stata una sensazione strana... Ero sollevata perché finalmente era finito tutto, ma allo stesso tempo ero preoccupata perché sapevo che tutto doveva ancora iniziare.

 

Non ha pianto appena nato, ma la gioia di non averlo abbandonato anche se c'erano problematiche superava tutto.

 

Dopo un po' l'ho visto entrare insieme al papà: era piccolissimo e bellissimo. Tutte le paure ormai erano svanite.

 

C'era, ce l'aveva fatta ed ora era il momento di lottare.

 

La prima diagnosi  è stata di Mar (malformazione anorettale) e rene multicistico. Il primo intervento è stato eseguito a 72 ore dalla nascita. Non vi dico le analisi e gli esami a cui lo sottoponevano a ogni istante (perché per me ci avevano capito poco).

 

Dopo due mesi di ricovero siamo riusciti a ritornare a casa. Con un appuntamento dopo 15 giorni.

 

A dire la verità non l'ho più portato dove ho partorito, non ci sanno fare con i bambini (almeno con il mio bambino). Quindi ci siamo trasferiti in un altro ospedale della capitale.  

 

Il mio bimbo ha fatto gli altri due interventi che riguardavano la Mar, ha fatto la nefrectomia destra (perché si trattava di un rene displasico, funzionalmente escluso) diagnosticando la sindrome di Vacterl. Ora siamo in attesa di altri interventi.

 

Questi piccoli guerrieri hanno una forza innata e una gran voglia di vivere (in qualsiasi situazione) vicino all'amore della loro mamma e del loro papà. Non siamo noi a decidere il loro destino, ma possiamo solo lottare insieme.

 

di anonima

 

(storia arrivata su redazione@nostrofiglio.it)

 

Leggi anche: un grazie a tutte le mar, le mamme a rischio e mamme a rischio: quanto ho sofferto!

22 Febbraio 2017
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