3 - 6 anni

"Mio figlio era sordo": storia di Christian e del suo amico "cocleare"

Di mammenellarete
bambino-sordo

23 Marzo 2015
Questa è la storia del mio grande uomo Christian, affetto da sordità profonda bilaterale e del suo compagno di vita chiamato “impianto cocleare", affinché diventi luce nel tunnel della sofferenza di chi sta attraversando la mia stessa esperienza.

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Era il dicembre 2010 quando Christian a soli 16 mesi si ammalò di meningite. Dopo un mese di permanenza all'ospedale Bambino Gesù di Roma, iniziai a notare dei piccoli cambiamenti negli atteggiamenti costanti, quasi monotoni, che un bambino così piccolo ha di fronte ai medesimi stimoli esterni.

Adorò fin da quando conobbe i cartoni animati la sigla di Topolino. Era il suo richiamo nel mondo della fantasia. Un maledetto giorno, dalla TV della sua cameretta in ospedale, ascoltai: «Ecco Topolino, questa è casa sua...», mi girai verso Christian sicura di incontrare il suo sguardo sognatore rivolto verso lo schermo, ed invece non accadde nulla. Se ne rimase fermo sul letto a giocare con le costruzioni, il suo sguardo non si distolse da quello che era impegnato a fare. Il richiamo nel mondo della fantasia non aveva più alcun poter su di lui. Christian era perso nel suo mondo dell'assenza, un contorno al suo piccolo corpo fatto di immagini senza voci, di movimenti senza rumore, di silenzio.

Forse ne ebbi la certezza fin da quell'istante: mio figlio era sordo. Tuttavia il virus del rifiuto si stava già impossessando della mia giovane ed inesperta anima da mamma diciannovenne, al punto da essere immediatamente colpita dal ricordo di tutto quello che sapevo sapesse fare e dire mio figlio. La mia me senziente ebbe però la forza di scontrarsi subito con la realtà. Chiesi di poter anticipare la visita audiometrica, che facemmo l'indomani.

Essa evidenziò una “falda” nel sistema uditivo di Christian tanto da procedere con i potenziali evocati, esami che studiano le risposte del sistema nervoso centrale ad uno stimolo sensoriale. Questi non lasciarono ombre di dubbio: mio figlio aveva perso completamente l'udito. Blackout. La mia mente si spense nel secondo in cui il medico disse «sordo». Avrei voluto essere io incapace di ascoltare quelle parole, pallottole diritte nel mio cuore.

La prima importante medicina per il dolore fu l'assenza di tempo. I medici mi spiegarono fin da subito che mio figlio, artificialmente, sarebbe potuto tornare ad ascoltare, ma non si poteva aspettare. Il fatto che qualcuno mi imponesse un imperativo mi faceva sentire meglio. Anzi, il vociferare fraterno dei miei parenti arrivava spento nelle mie orecchie, gli abbracci di conforto erano solo un sostegno per non cadere in terra. L'unica cosa di cui avevo veramente bisogno era delegare a qualcun altro. Il patto immaginario che stipulai nella mia mente con i medici fu: io soffro, voi lo guarite. Era liberatorio. Fu per questo che quando l'otorino mi parlò di “impianto cocleare”, seppur non capii subito di cosa stesse parlando, mi sentii sollevata. Avevo affidato a loro l'attività del mio cervello. Avevo delegato l'azione. Grazie all'umanità innata e alla professionalità dei dottori che presero in cura mio figlio, quello che inizialmente fu per me incomprensibile, divenne chiaro.

Per “impianto cocleare” si intendeva un orecchio artificiale elettronico composto da una parte esterna ed una interna: il suono sarebbe stato captato da un microfonino e introdotto nel canale uditivo dove gli elettrodi istallati avrebbero mandato impulsi elettrici al cervello. Ero assente per il mondo e totalmente avulsa alla conoscenza. Percepivo l'importanza e la delicatezza dell'operazione a cui stava per essere sottoposto Christian e non volevo infarinare il mio cervello semi-vuoto di nozioni poco credibili, spuntate fuori dal web. Avevo affidato la mia ragione e mio figlio ai medici. Loro sapevano cosa fare. D'altronde non vi era tempo per rifletterci sopra. I dottori erano intenzionati a procedere con un intervento bilaterale, quindi avrebbero installato gli impianti ad entrambe le orecchie, e per garantire una migliore riuscita dell'operazione era necessario intervenire il prima possibile. Stabilimmo la data dell'intervento: 15 febbraio. Fui colpita da un vortice di sensazioni che non possono trovare parole. Immaginate di far scorrere davanti a voi i momenti importanti della vostra vita: prendete la gioia e la frenesia, il dolore e l'angoscia, la rabbia e l'insoddisfazione, uniteli insieme nel vostro cuore e potrete capire cosa provai nel periodo prima dell'intervento. La sera del 14 febbraio le infermiere lo rasarono dietro le orecchie. La rasatura obbligata dei capelli è, nell'immaginario collettivo, la testimonianza del fatto che qualcosa di terribile sta per arrivare nelle nostre vite. È mettere il primo piede nel tunnel dell'inquieto e dell'ignoto.

Christian entrò in sala operatoria il 15 febbraio alle 9.00 in lacrime prima che lo sedassero, e ne uscì 5 ore dopo, alle 14.00, piangendo. Zero ricordi. Raccontare lo scorrere di quella frazione di tempo della mia vita non è possibile perché sono priva di contenuti. Alla mente riaffiorano solo le sensazioni, e il pianto inconsapevole di Christian che martellava il mio cervello. Lui non capiva cosa gli stesse per accadere, sapeva solo che in quel silenzio vuoto che lo circondava aveva bisogno delle braccia della mamma da cui era stato strappato. L'anestesia totale mi dava sollievo. Lui non sapeva, mentre io purtroppo si. Ero sola, nonostante la mia famiglia intorno. I miei cinque sensi erano inceppati, annebbiati. Ero in pausa.

Riuscii a percepire l'apertura della porta che mi separava dalla sala operatoria. Vidi un sorriso accecante ed un uomo dirigersi verso di me con le braccia aperte. Era andato tutto secondo i piani. Arrancai verso mio figlio che di lì a poco uscì dalla sala operatoria. Le sue lacrime ebbero tregua, ora sentiva le braccia della mamma intorno a lui. Fummo trasferiti in reparto e l'immagine più nitida che riaffiora tra i miei ricordi è quell'enorme gonfiore sul viso che deturpava i lineamenti delicati del mio piccolo eroe. Aveva una fasciatura ingombrante che le ricopriva il capo e che passava per il mento, una sorta di caschetto da pugile. Ideale per chi avrebbe dovuto iniziare delle battaglie notturne con il sonno.

L'impedimento maggiore al sereno correre della notte erano i due tagli intorno alle orecchie. Quelli lo costringevano a dormire con il naso all'insù, obbligo che per un bambino così piccolo era davvero impossibile da rispettare. Lì entrò in gioco il mio dovere di mamma, e quindi passai le prime notti dopo l'operazione a cercare di tenergli fermo la testa mentre dormiva. Impresa ardua, ma eravamo un'ottima squadra e riuscimmo senza troppe complicazioni.

Fui stupita dalla reazione di Christian a tutto questo. Mentre io, ancora, mi tenevo a galla nel mare dell'inquietudine, lui aveva fin da subito ritrovato la gioia dell'essere bambino.

Era in un letto di ospedale, con un caschetto in testa, immerso in uno scenario di immagini mute, ma non perdeva occasione di spalancare la bocca per ridere ad ogni occasione e non aveva alcuna intenzione di smettere di giocare.

Era un bambino sereno e voleva urlarlo.

Il 22 febbraio tornammo a casa.

Il 6 aprile ci recammo di nuovo in ospedale: le bende andavano tolte per lasciare spazio agli apparecchi. Essi furono mappati, sistemati sulla testa di Christian e attivati.

Ce ne andammo costretti a portare quegli estranei a casa nostra. Ma, ciò che mi distrusse fu il dover portare con me una valigetta in cui vi era tutto il necessario per la loro manutenzione. La aprii dopo un anno.

Mio figlio era sordo, quella valigetta ancora più che gli apparecchi me lo dimostravano. Le uscite nel primo periodo erano molto limitate, si riducevano a quelle obbligate in ospedale per visite e controlli. La sensazione che divenne perenne fu l'ansia. Vivevo in uno stato di continua paranoia perchè temevo che, essendo Christian così piccolo, poteva romperli.

Periodicamente tornavamo in ospedale per controllare gli apparecchi, ma anche per aumentare la capacità di questi di captare più suoni esterni possibili.

Una volta, usciti dalla visita, misi Christian in macchina e sbattei lo sportello. Lui pianse a dirotto. Il rumore generato dalla mia azione era arrivato come un pugno alle orecchie di mio figlio.

Nonostante fu dura vederlo di nuovo in lacrime, ebbi la prima sensazione di serenità dopo tempo. Sentiva. Tuttavia ogni volta che avevamo appuntamento con i medici era un ricominciare da capo.

I dottori parlavano di situazione nella norma ma che si poteva fare di più, che il bambino ancora stava conoscendo la sua nuova parte di sé e che ci voleva tempo affinché i due potessero interagire alla perfezione.

Dopo tre mesi dall'installazione degli apparecchi Christian iniziò a girarsi al suono del suo nome. Io lo chiamavo e lui mi guardava. Mai avrei pensato che un gesto così semplice, dannatamente normale, potesse recare una gioia immensa.

Alla felicità per il ritorno graduale all'udito di Christian che iniziò ad emettere più parole insieme grazie alla logopedia, si alternarono attimi di stress incontrollati quando dovette iniziare l'iter per l'inserimento negli istituti pubblici.

Neanche era iniziata la scuola materna e già la burocrazia mia aveva sfinito. Il certificato di invalidità e la richiesta per il sostegno erano traguardi da raggiungere, a cui con fatica arrivai.

L'inserimento andò benissimo. Christian non soffrì un secondo. Forse per merito delle maestre oppure grazie a quel caratterino forte che fin da piccolissimo aveva dimostrato, non si sentì diverso e dell' emarginazione non ne conobbe mai il valore. I suoi compagni furono di grande aiuto. I bambini sono i primi ad interrogarsi davanti alle apparenze, ma non si fermano mai ad esse, vanno oltre. È questo che insegnai a mio figlio. Questa la corazza che gli ho costruito. Finalmente poco dopo l'inserimento alla materna e grazie al funzionamento degli apparecchi, cominciò pian piano a costruire delle frasi.

Era possibile fare un dialogo con lui, fatto di domande e risposte.

Christian iniziò a responsabilizzarsi: accendeva le sue “orecchie artificiali” da solo e se ne prendeva cura. Aveva oltrepassato il percorso della conoscenza ed ora li sentiva amici, parte di lui, riusciva ad interagire con essi in maniera naturale, “normale”.

Rimaneva un problema da affrontare: la richiesta di un'assistente alla comunicazione, affiancata alla maestra di sostegno, che gli insegnasse il linguaggio dei segni.

Per i primi due anni di scuola materna non ne volevo sapere. Ancora sotto effetto del virus della negazione non accettai che mio figlio imparasse un modo di comunicare che non gli apparteneva.

Il lui che era stato, ostacolava il mio permesso a fargli imparare uno strumento indispensabile per il Christian che era diventato. Poi cambiai idea. Conobbi la sua insegnante di linguaggio dei segni e capii che fosse giunto il momento di dare a mio figlio la possibilità di essere se stesso, di recidere quel legame viscerale che gli aveva trasmesso anche tutte le mie angosce e paure.

Mio figlio era diversamente perfetto, ed io ne avevo l'assoluta consapevolezza. Tutto ciò che gli avevo insegnato, finalmente l'avevo capito anche io. Fui felice quando la maestra mi disse che fargli apprendere il linguaggio dei segni era un' impresa del tutto complicata. Era talmente tanto disinvolto nel parlare, così presente al suono che gli sembrava di imparare qualcosa che non gli appartenesse. Nonostante questo, Christian conosceva i suoi limiti e per questo fu immune dal pregiudizio.

Ora è bravissimo con il linguaggio dei segni, inoltre stiamo interrompendo, a fasi alterne, il percorso della logopedia e sarà in grado di affrontare le elementari senza sostegno.

È un percorso difficile, che richiede lacrime, sofferenza, sacrificio, ma che non preclude l'obiettivo della serenità. E questo può accadere semplicemente perchè noi siamo qua e ridiamo ogni giorno della nostra noiosa normalità.

Non si può dire a dei genitori che vivono la mia stessa esperienza di non cedere alla disperazione. Essa arriva e ti travolge. Lo fa, e non c'è scampo. Ma come arriva se ne va, quando meno te lo aspetti.

Non sarete forti, né pronti.

Non avrete voglia di leggere, ascoltare, parlare, ma dopo avrete una necessità enorme di comunicare la vostra esperienza. E farete come me, cercherete di portare la luce della speranza in quella camera fredda e buia dove due genitori, con un figlio diventato sordo, racchiudono le loro angosce.

In quell'oscurità pensate al sorriso di Christian mentre racconta ai compagni di scuola del fratellino che cresce nella pancia della mamma, e che non vede l'ora di guardarlo negli occhi e dire: «Ciao Francesco, sono tuo fratello maggiore, benvenuto al mondo!».

Scritto da Martina Giansanti

(storia arrivata su Facebook come messaggio privato)

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